لیزا سیلبرگ بہت اچھی طرح جانتا ہے کہ تباہ کن ٹول ہائیپرٹروفک کارڈیومپواتھی پورے خاندان کو لے سکتے ہیں. . ایک ممکنہ طور پر زندگی کے خطرناک جینیاتی دل کی حالت، ایچ سی ایم بچپن سے اپنی زندگی کا حصہ رہا ہے اور اس کے والد اور اس کی بہن سمیت سات خاندان کے اہلکاروں کی زندگی کا دعوی کیا ہے، جن کے بچوں نے اس کی مدد کی.
خود کو سبرگ کو ایچ سی ایم سے تشخیص کیا گیا تھا 12 سالہ تھا، ایک سکول کے جسمانی جسم کے بعد دل کی گہرائیوں سے پتہ چلتا تھا. 21 سال کی عمر میں، اپنی شادی کے بعد تین ہفتوں میں، اس نے ایک جھٹکا لگایا. اب 44، وہ اپنے سینے میں مریضوں کی نگرانی کرنے والے مریضوں کے ساتھ رہتی ہے. اس کی سینے کے دماغ کی نگرانی اور قابو پانے کے لۓ وہ اپنے جسم کی نگرانی اور قابو پانے کے لۓ رہتا ہے.
"میری زندگی کے پس منظر میں خاموشی سے یہ بات اب شور ہو رہی تھی." سبربر نے کہا، "ہائپرٹروفیک کارڈیومیپیپیٹی" ایسوسی ایشن (ایچ سی ایم ایم) 1996 میں اس کے خاندانوں کے لئے قومی وسائل اور سپورٹ سینٹر کے طور پر. "میں نے فیصلہ کیا کہ مجھے اپنے دل کو بہتر سمجھنے کی ضرورت ہے، اور معلوم ہو کہ میں اپنی زندگی اور اپنے بچوں کی زندگی کو بچانے کے لئے کیا کر سکتا ہوں.".
ہر 500 امریکیوں میں سے تقریبا 1 سے زائد افراد ایچ سی ایم ہیں، لیکن بہت سے لوگ اسے نہیں جانتے. یہ بیماری، جس میں دل کی پٹھوں کو غیر معمولی طور پر موٹی بن جاتی ہے اور خون کے بہاؤ کو محدود کرتی ہے، اس میں غیر قانونی طور پر جاسکتا ہے کیونکہ اس میں کوئی علامات اکثر ہوتے ہیں. سب سے عام علامات - جیسے سانس کی کمی، سینے کے درد اور غیر قانونی دل تال یا arrhythmias - دوسرے حالات کے لئے بھی غلطی کی جا سکتی ہے.
"ہر کوئی arrhythmias ہو جاتا ہے، سب کو دل کی ناکامی میں نہیں جاتا ہے،" پال Pagley، ایم ڈی ، آسٹن کے دل کے ہسپتال میں کلینک کارڈیولوجسٹ. "علامات کے ساتھ شدت کا ڈگری موجود ہے، اور اگر آپ کو کسی عمر میں نہیں ہے اور اس کی تشخیص نہیں کی جاتی، تو یہ بتانا مشکل ہے کہ بیماری کی ترقی کس طرح کرے گی."
امریکی دل ایسوسی ایشن کے مطابق، ایچ سی ایم کھلاڑیوں سمیت، نوجوانوں میں اچانک قیدی گرفتاری کا ایک عام سبب ہے. ڈاکٹر پگلی نے کہا، "اس وجہ سے ہم بہت زیادہ کھلاڑیوں کی دل کی جانچ پڑتال کر رہے ہیں،" کیونکہ یہ حالت نسبتا معمولی ہے، اور کبھی کبھی آپ کو یہ نہیں معلوم ہے کہ جب تک وہ کسی شخص کو قیدی گرفتاری کے مرنے سے نہیں مریں گے. "
بیماری کے کنٹرول اور روک تھام کے لئے امریکی سینٹروں کا اندازہ ہر سال 250،000 امریکیوں کو اچانک قیدی گرفتاری سے مر گیا، اور 10 فیصد ان کی عمر 40 سے کم ہے.
ڈاکٹر. Pagley کا کہنا ہے کہ ایچ سی ایم زیادہ تر اکثر پکڑا جاتا ہے جب ایک شخص ان کے کشور یا 20s میں ہے، کیونکہ دل نے غیر معمولی ادویات کے لئے کافی ترقی کی ہے، ایک سادہ ٹیسٹ جس سے دل الٹراساؤنڈ لہروں کا استعمال کرتے ہوئے دل کی تصاویر تیار ہوتی ہے.
"ایک سب سے بڑی رکاوٹوں میں [تشخیص کرنے]] یہ ہے کہ ہم ٹھیک نظر آتے ہیں. " "جب تک ہم آپ کو علامات حاصل کرنے کے لۓ نہیں پکڑتے، ہم صحت مند نظر آتے ہیں اور وہاں موجود ہر قسم کی چیزوں میں حصہ لے رہے ہیں."
ابتدائی تشخیص اہم ہے، اور کسی بھی خاندان کی تاریخ کے ساتھ ایچ سی ایم کے لئے اسکرینڈ کیا جانا چاہئے. بیماری میو کلینک کے مطابق، 50 فی صد کا موقع ہے کہ جن کے والدین اس حالت میں ہیں وہ جینیاتی تبدیلیوں کا سبب بنیں گے جو اس کا باعث بنتی ہیں. بہنیں زیادہ خطرے سے بھی زیادہ ہیں.
"تلاش کرنے کے لئے مشکل لوگ ایسے افراد ہیں جو دل کی بیماری کی ایک متغیر خاندان کی تاریخ رکھتے ہیں،" ان کے بچوں میں ایچ سی ایم کا تشخیص کیا گیا ہے. "جب آپ کے خاندان میں کوئی غیر متوقع طور پر کسی فالج یا دل کی ناکامی کی وجہ سے مر جاتا ہے تو، وہ کچھ نشانیاں ہیں جو آپ کو جانچ پڑتال کی جانی چاہیئے."
اگرچہ کوئی خاندان کی تاریخ نہیں ہے، ڈاکٹر پگلی نے ڈاکٹر کو دیکھ کر تجویز کی ہے کہ اگر آپ میں سے کوئی مندرجہ ذیل علامات:
- ورزش کے ساتھ فتنہ
- سانس کی غیر معمولی کمر
- بے ترتیب دل کی دھڑکیوں
- کسی وجہ سے دل کی دوڑ نہیں ہے
ایچ سی ایم اے ایک خود تشخیصی سروے کو اپنی ویب سائٹ پر کسی فرد کا تعین کرنے میں مدد فراہم کرتا ہے. 25 سوالات کا جواب دینے سے اچانک قیدی کی گرفتاری کا خطرہ.
ایک بار ایچ سی ایم کی تشخیص کی جاتی ہے، علاج کے اختیارات حالت کی شدت کے مطابق مختلف ہوتی ہے، بشمول ادویات جو دل کی شرح کو کم کرنے اور سرجیکل عملدرآمد کرنے کے لۓ ایک Pacacaker پر عمل کرنے کے لئے یا، جیسے کہ Salberg کے کیس میں خرابی کا شکار.
سبربر نے کہا "ہر ایک مریض کو ایچ سی ایم کے ساتھ تھوڑا مختلف ہے". "مقصد یہ ہے کہ یہ یقینی بنانا ہے کہ ہر مریض مناسب دیکھ بھال کررہا ہے اور جسمانی گرفتاری کے بارے میں خدشہ کے بغیر آگے بڑھنے کی ایک اعلی معیار ہے."
HCMA کی ایک بڑی ابتدائی ابتداء میں سے ایک خود کار طریقے سے خود کار طریقے سے خارجی خراببیلرٹرس (اے ای ڈی) ہنگامی استعمال کے لئے اسکولوں اور دیگر عوامی مقامات میں. یہ پورٹیبل آلات ایک الیکٹرک جھٹکا فراہم کرتی ہیں جو کسی شخص میں دل کی معمولی تالے کو بحال کر سکتی ہے.
نیو جرسی کے سیلبرز کی آبادی ریاست گزشتہ سال ایک قانون منظور کی گئی ہے جو پچھلے سال گریڈ کے ذریعہ کنڈرگارٹن کے تمام اسکولوں میں اے ای ڈی کی ضرورت ہوتی ہے. صرف 17 ریاست اس طرح کے قوانین یا سفارشات کی جگہ ہے.
HCMA شروع کرنے کے بعد صدیوں کے بعد، سلیبر مشن اسی طرح ہے: "اس بات کا یقین کرنے کے لئے کہ دوسرے لوگوں کو اس بیماری کا شکار نہ ہو، جیسے میرا خاندان بہت زیادہ ہے."
