مندی، فروری 4، 2013 - جب 5 سالہ لیگو کی اپنی نسخے دھوپ پہنتی ہے، وہ دن کے زیادہ سے زیادہ گھنٹے کرتا ہے، وہ اس کے سامنے تین فٹ دیکھ سکتا ہے. لیکن ان کے بغیر، جن کا بیٹا برطانیہ میں ہیو کے شہر میں رہتا ہے، وہ بالکل محض دیکھ سکتا ہے.
"اس کے شیشے کے بغیر، وہ روشن روشنی اور سورج کی روشنی میں نہیں دیکھ سکتے ہیں. یہ اس کے لئے پریشانی سے دردناک ہے، انہوں نے کہا کہ "لیو کی ماں، ہننا نے برطانیہ ڈیلی میل کو بتایا.
لیو کے کیس میں جیوبرٹ سنڈروم، ایک غیر معمولی نظریاتی خرابی کی شکایت کے باعث لیو کی آنکھیں آہستہ آہستہ خراب ہو رہی ہیں. جین CEP290 کی ایک مخصوص بدعت کی وجہ سے. امریکی نیشنل انسٹیٹیوٹ آف ہیلتھ (این آئی ایچ) کے مطابق، جس میں جیوبرٹ سنڈروم، جس میں دماغ اور تعاون کو کنٹرول کرنے والے دماغ کا حصہ مکمل طور پر تیار نہیں ہوتا، غریب توازن، غیر معمولی سانس لینے، آنکھ کے مسائل، اور جگر اور گردے کی بیماری سے منسلک ہوتا ہے. . اندازہ لگایا گیا ہے کہ جیوبرٹ سنڈروم 1،000 80،000 اور 1 میں 100،000 نوزائبروں کے درمیان ہوتا ہے.
لیبر کی نسل پرست اموراساس، لیگ مہینے میں لیبر کے جنجاتی اموراسورس کے ساتھ لیو سب سے پہلے تشخیص کیا گیا تھا، ہنہ کے مطابق، جو کچھ محسوس ہوا لیو جب ان کی آنکھوں پر توجہ نہیں پائے گی - وہ اس کے بجائے اس کے بجائے اس کی بجائے اس کی بجائے اس کی دیواروں پر لگے گی. بعد میں وہ عمر 3 میں جیوبرٹ سنڈروم کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا.
لیو کے لئے روشن روشنی واقعی اندھیرے میں آسکتی ہے.
"لیو جانتا ہے کہ وہ دوسرے بچوں کے لئے مختلف ہے، لیکن وہ اب بھی اس کی حالت کو مکمل طور پر نہیں سمجھتا ہے." ڈیلی میل . "لوگ اس سے پوچھتے ہیں کہ وہ ہر وقت دھوپ پہنتے ہیں، میں اسے بتاتا ہوں کہ وہ اس کی جادو شیشے ہیں جو اسے دیکھنے میں مدد دینے کے لۓ ہیں."
اپریل 2012 میں لیو اور ہنہ نے امریکہ کا سفر کیا لہذا لیو میں حصہ لیا جا سکتا ہے. انہوں نے ہنہ کو بتایا کہ، "بیتیسڈا میں ایم ڈی ہیلتھ انسٹیٹیوٹ آف ایک ہیلتھ انسٹیٹیوٹ میں ایک تحقیقاتی منصوبے، ڈاکٹروں نے لیو کے گردوں دونوں کے بارے میں بہت سی چھوٹی سی سی ایس ملائی. اس سے پہلے کہ وہ بالغ ہونے تک پہنچنے سے پہلے لیو کے گرد گردش کی ضرورت ہو گی؛ اس کے بعد بھی، وہ زندگی میں بعد میں ایک اور گردے کی منتقلی کی ضرورت پڑ سکتی تھی.
اضافی تحقیق لیو کے گردے اور وژن سے متعلق بیماریوں کے علاج اور ممکنہ علاج کو ختم کر سکتا ہے. فنڈز کے لئے پیسہ بڑھانے میں مدد کے لئے، ہنہ نے گزشتہ سال ویزا کا آغاز کیا.
