ریاستہائے متحدہ میں تقریبا 350،000 سے 500،000 افراد کا انتظام کرنے کے لئے ایک پیچیدہ بیماری کے متعدد sclerosis (MS) ہے. علامات ہر شخص کو مختلف طریقے سے متاثر کرتی ہیں اور بھی آتے ہیں اور جاتے ہیں. "یہ غیر متوقعیت ایک دوسرے کے ساتھ زیادہ سے زیادہ سکلیروسیس اور ان کے خاندان اور نگہداشت کے ساتھ اضافی کشیدگی پیدا کرتا ہے، جس کو سمجھنے میں دوسروں کی مدد کرنا ضروری ہے،" ایک سے زیادہ سکلیروسیس فائونڈیشن (ایم ایس ایف) میں آپریشن اور مواصلات کے ڈائریکٹر کاسی مینس کہتے ہیں. ، امریکہ بھر میں آزاد MS سپورٹ گروپوں کے ایک نیٹ ورک کے ساتھ ایک تنظیم.
ایک سے زیادہ سکلیروسیسی کی پیچیدگی اور غیر متوقع طور پر یہ بھی عام عوام کو بیماری کو سمجھنے کے لئے مشکل بناتا ہے. اور بغیر سمجھ کے بغیر، منینس کا کہنا ہے کہ، علاج کرنے کے ساتھ ساتھ معاون خدمات فراہم کرنے کے لئے ایک سے زیادہ سکلیروسیس تحقیق کے لئے فنڈز کو محفوظ کرنا مشکل ہے. وہ کہتے ہیں "نیشنل ایس ایم کمیونٹی کے ساتھ منسلک کرنے کے لۓ ایک دوسرے کا راستہ"
ایک دوسرے کے ساتھ رابطے کی کوششوں کے ساتھ ملوث ہونے اور ان لوگوں کی زندگی جس سے زیادہ سے زیادہ سکلیروسیس سے متاثر ہوتا ہے، زیادہ عوامی حمایت پیدا کرنے میں مدد کرسکتے ہیں. نیشنل ایم ایس ایجوکیشن اور بیداری ماہانہ سرگرمیوں میں شرکت مارچ کے دوران، ایم ایم ایف کو عوام کے شعور بلند کرنے کے لئے مفت تعلیمی پروگرام اور بیداری کی کٹس پیش کرتی ہے. MSF نے ماہانہ وکالت ای نیوز نیوز لیٹر بھی پیش کی ہے جس میں
ماؤس اینڈ شیکرز 9 کا نام دیا جاتا ہے، جس سے لوگوں کو ان کی وکالت کی مہارت کو بہتر بنانے اور اہم ایک سے زیادہ سکلیروسیسی مسائل کے ساتھ شامل ہونے میں مدد ملتی ہے. "ہم لوگوں کو MS کے ساتھ حوصلہ افزائی دیتے ہیں. میسنس کا کہنا ہے کہ ہر MS تنظیموں اور جو کچھ پیش کرتے ہیں انہیں جاننے کے لۓ. " مینیس کی وضاحت کرتا ہے کہ تنظیموں کی مکمل فہرست کے لئے ایم ایس ائلیمنٹ ویب سائٹ ملاحظہ کریں جو ایک سے زیادہ سکلیروسیس سپورٹ فراہم کرتے ہیں.
"اتحادی کے ذریعے، تمام تنظیمیں مل کر کام کرتے ہیں اور مشترکہ اہداف کو پورا کرنے کے لئے مل کر کام کرتے ہیں." "اگرچہ کچھ تنظیمیں تحقیق پر توجہ مرکوز کر سکتی ہیں، ایک دوسرے کو مشکوک مہارت پر توجہ مرکوز کرسکتے ہیں، یا جیسے ایم ایس ایف کے معاملے میں، ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ براہ راست مدد. ان لوگوں کے لئے فائدہ مند ہے جو ایم ایس کی طرف سے متاثر ہوسکتے ہیں. ان تمام تنظیموں کے کام کی خوشحالی. "
بورڈ پر لگ رہا ہے
لگونا بیچ، کلف، جو 30 سال کی عمر میں ایم ایس کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا، 55، نان لوقا، 55، ان کی تشخیص کے بارے میں" الماری میں "تھا. کئی سال کے لئے. لوقا کا کہنا ہے کہ "مقامی قانون سازی میں ایک وکیل کی مشق کرنے والے مشق کے طور پر، میں نے آخر میں فیصلہ کیا کہ یہ وقت تک پہنچنے کا وقت تھا." میں ایک سے زیادہ سکلیسیسیس کی غیر منصفانہ چیزوں کے بارے میں ناراض نہیں بیٹھنا چاہتا تھا - میں گرفت میں آنے کے لئے تیار تھا. اس کے ساتھ اور فیصلہ کریں کہ میں کس طرح مدد کرسکتا ہوں. "
لوقا خوشی سے حیران کن تھی جب وہ مقامی ایم ایس سوسائٹی سپورٹ گروپ کے میٹنگ میں شرکت کرتے تھے. اس نے سوچا کہ یہ شکایت کرنے والے لوگوں کے ساتھ یہ مفت فارمیٹ ہوسکتی ہے. اس کے بجائے، "اس نے ایم ایس کے ساتھ، ڈاکٹروں اور علاج کو منتخب کرنے، شادی اور قابلیت کے معاملات سے نمٹنے اور کام کے حالات سے نمٹنے کے لۓ گرفتاریوں میں آنے والے تمام مسائل کو حل کیا." "یہ بہت اچھی طرح سے منظم کیا گیا تھا اور ہر ایک کے لئے اس میں کچھ بھی تھا."
لیوک تنظیم کے ساتھ ملوث ہونے کے خواہاں تھے اور اس کے کام کے تجربے کا استعمال کرنے کا فیصلہ کر لیا تھا. دیگر علاقوں.
انہیں نیشنل ایس ایس سوسائٹی علاقائی باب کے ٹرسٹیز کے بورڈ میں شامل ہونے کے لئے مدعو کیا گیا تھا اور باب کے گورنمنٹ ریلیشنز کمیٹی (GRC) پر خدمت کرنے کے لئے رضاکارانہ طور پر شامل تھے. "یہ سیکھنے، سہولت دینے، اور ایم ایس کیلی فورنیا ایکشن نیٹ ورک (جو ایم ایس وکالت پر توجہ مرکوز کرتا ہے) کا حصہ بننے کے لئے، جی آر سی کے ممبران کو سیکھنے، سہولت دینے، اور جاننے کا ایک بڑا موقع تھا، اور دریافت کرنے کے لئے کہ وکالت اور سرگرمی چللا نہیں ہے. یا لڑائی، لیکن پالیسی سازوں کے ساتھ تعلقات کی تعمیر اور ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے بارے میں ان کی تعلیم اور جو لوگ اس کے ساتھ جدوجہد کرتے ہیں، "لوقا کہتے ہیں.
لوقا بھی اروی کے اسٹیم سیل لیب میں کیلیفورنیا یونیورسٹی میں مریض وکالت کے طور پر کام کرتا ہے. وہ کہتے ہیں کہ لیبارٹری ڈائریکٹروں نے ایم کیو ایم کے ریسرچ لیبارٹری کا دورہ کرنے کے لئے لوگوں کو مدعو کرتے ہوئے، جی آر سی کی میزبانی کرنے کی میزبانی کی اور جنون سے زیادہ سے زیادہ سکلیروسیس ریسرچ اور علاج کی امید کا اشتراک کیا گیا.
ایک مریض کے وکیل کے طور پر، لوقا نے اس کا کردار یہ ہے کہ دوسروں کو ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ حوصلہ افزائی اور پالیسی سازوں کو تعلیم دینے کے لئے ایم ایس کس طرح لوگوں کی زندگی کو متاثر کرتا ہے اور ان کی خدشات کا حصول کرتا ہے. انہوں نے MS محققین کو اپنے کام کو جاری رکھنے کے لئے بھی حوصلہ افزائی کی ہے.
"یہ ناقابل یقین حد تک حوصلہ افزائی اور امید ہے کہ طبی یا سائنس کی ڈگری کے بغیر ایک سے زیادہ سکلیروسیسی علاج کی طرف کام کرنا ہو گا."
آپ کیسے شروع کر سکتے ہیں
ایم ایس برادری میں ملوث ہونے کے بعد، منینس نے ان مراحل سے مشورہ کیا ہے:
مختلف ایک سے زیادہ سکلیروسیسی تنظیموں کے بارے میں جانیں کہ یہ کونسل میں شامل ہونے کے لئے وسائل اور چینلز آپ کے لئے کھلے ہیں. MS تنظیموں کی ویب سائٹ پر ان تنظیموں کی فہرست کے لئے ملاحظہ کریں.
- MS کے پاس دوسرے لوگوں کے ساتھ رابطہ کریں. ایم ایس ایف کے فیس بک گروپ شروع کرنے کے لئے ایک اچھی جگہ ہے. جانیں کہ وہ کیسے ملوث ہیں اور آپ ان کی کوششیں کیسے کر سکتے ہیں.
- فیصلہ کریں کہ آپ کی مہارت کہاں سے بہتر ہوسکتی ہے. کیا آپ ایک اچھے سننے والا ہیں؟ شاید آپ اپنے علاقے میں سپورٹ گروپ شروع کر سکتے ہیں. کیا آپ عظیم آرگنائزر ہیں؟ شاید آپ کو فنڈراسر کا انتظام کرنا ہوگا. کیا آپ ایک حیرت انگیز مصنف ہیں؟ آپ قانون سازی کے معاونت میں اپنے نمائندوں کو خط لکھنا مہم شروع کر سکتے ہیں جو لوگوں کو ایک سے زیادہ سکلیروسیس پر اثر انداز کرتی ہے. کسی بھی ایک سے زیادہ سکلیروسیس تنظیم سے رابطہ کریں کہ آپ کس طرح شروع کر سکتے ہیں. نیشنل ایس ایس سوسائٹی میں رضاکارانہ قیادت کی ترقی کے سیکریٹری نائب سڈنی وٹینبربر، آپ کے مقامی باب کی ضروریات کے بارے میں جاننے کے لئے آن لائن رضاکارانہ میچ کا استعمال کرتے ہوئے اور آپ کے مفادات اور مہارتوں سے کیا تعلق رکھتا ہے.
- آپ کی وکالت کو ایک قدم آگے بڑھنا ایم ایم ایف سفیر بنیں. منتخب کردہ افراد ان کے مقامی علاقے میں MS کمیونٹی کے لئے وسائل کے طور پر کام کرنے کے لئے خاص قیادت کی تربیت میں شرکت کرتے ہیں. ای میل بیداریmsfocus.org ای میل یا 888- MSFocus ایک درخواست کے لئے کال کریں.
- "شاید سب سے اہم بات یہ ہے کہ لوگ ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ کر سکتے ہیں، صرف ان کی حالت کے بارے میں بات کرنا آسان ہے." "دوسروں کو بتائیں کہ ایک سے زیادہ سکلیروسیسی ایسا ہی ہے جیسے وہ بھی اس وجہ سے دیکھتے ہیں."
