فون رینج. یہ واشنگٹن میں ایف ڈی اے سے پیٹی Delaney تھا، ڈی سی پیٹی کمشنر آفس میں ہیں اور کینسر کے مسائل پر عوام کے ساتھ رابطے کی خدمات کے ڈائریکٹر کے طور پر کام کرتا ہے. لہذا، کینسر کے منشیات کے لئے ایف ڈی اے کے منشیات کے منشیات کی منظوری کے عمل پر میرا حالیہ بلاگ اس کی عدالت میں نابود تھے.
یہ ایک تیز اور کافی طویل بات چیت تھی.
پیٹیڈی ایف ڈی اے میں 1994 ء میں کام کر رہا تھا اور کام کرنے کے زمانے پر تھا. جب مریضوں کی وکالت ہوتی ہے تو وہاں ایچ آئی وی / ایڈز کے منشیات کی تیزی سے منظوری کے لۓ ایک خرابی تھی. جیسا کہ آپ یاد کر سکتے ہیں، لوگوں نے سڑکوں پر روانہ کیا تاکہ تیز تحقیق اور منشیات کی منظوری کے لئے زور دیا جائے.
پیٹی نے اس کینسر کے منشیات کے لئے اس طرح کی عوامی فوری اور جرات مندانہ وکالت نہیں دیکھی ہے، اور اسے اس پریشانی ہے. وہ نئے تشخیصی کینسر کے مریضوں کو سمجھتے ہیں کہ تشخیص اور ٹیسٹ اور علاج کی فوری ضرورت ہوسکتی ہے، لیکن وہ حیران کن ہوسکتے ہیں کہ مریض وکالت کے گروپوں کو منشیات کی ترقی میں فعال کردار اور منشیات کے لئے عوامی وکالت کے لۓ زیادہ سے زیادہ ملوث نہیں ملتا ہے. پائپ لائن میں. "یہ اس کی تفسیر ہے.
مجھے لگتا ہے کہ اس کا کوئی نقطہ نظر ہے، اور میں اس کے بارے میں مزید سننا چاہتا ہوں اور اس کے بارے میں اس کے بارے میں یہاں لکھ دونگا.
لیکن ابھی تک، میں حاصل کرنا چاہتا ہوں ہماری بحث کا گوشت. آپ یاد کر سکتے ہیں کہ میں جی ڈی جی نامی منشیات کی منظوری پر ایف ڈی اے کی سماعت کے بارے میں لکھ رہا ہوں. پیٹی نے مجھے بتایا کہ جب کچھ لوگ سی ایل ایل کی منظوری کیلئے جینیسیس کی سفارش کے خلاف اونٹولوجیکل ڈرگ مشاورتی کمیٹی (ODAC) کے ووٹ کے بارے میں نظر انداز کر رہے ہیں، تو کینسر کمیونٹی میں دوسروں کو بھی شامل کیا جا سکتا ہے جو کیا ہوا ہے. وہ مجھے نہیں بتا سکا تھا. لیکن انہوں نے کہا کہ ایف ڈی اے نے اونکولوجی میں معروف لوگوں سے مطالبہ کیا ہے جس نے کہا کہ، "جناسس کی منظوری منشیات کی محدود تاثرات اور ضمنی اثرات کے بارے میں بدترین وضع قائم کرے گی." جبچہ انہوں نے کہا کہ ایف ڈی اے کو قبل از کم کے بارے میں کم از کم سوچتا ہے اور منشیات کی صلاحیتوں کے بارے میں زیادہ خیال کیا جاتا ہے، وہ واضح طور پر یہ بتانا چاہتے ہیں کہ میں باڑ کے ایک طرف ہوں اور دوسرے میں بہت کچھ (ایف ڈی اے کے باہر) طرف.
انہوں نے مشاورتی پینل کو ایک ساتھ ڈالنے میں مشکل کی وضاحت کی. ظاہر ہے، بہت سے ڈاکٹر ہیں جو منشیات کی کمپنیوں یا منشیات کے مطالعہ کے محققین کے مشیر کے طور پر کام کرتے ہیں کہ وہ کہتے ہیں، یہ ماہرین کی ایک بڑی فصل تلاش کرنے کے لئے مشکل بنانا جو "دلچسپی کے تنازعہ" کے اصولوں اور گزرنے کے گندے کو چل سکتا ہے. میں نے پیٹی سے کہا کہ شاید قوانین کو آزاد کرنا چاہئے. وہ تبصرہ نہیں کر سکے.
پیٹی محسوس کرتی ہے کہ ایف ڈی اے کینسر میں ذیلی ماہرین کے ساتھ مشاورت کا ایک بہت اچھا کام کرتا ہے لہذا یہ ممکنہ منشیات کے بارے میں اچھی طرح سے باخبر فیصلے کر سکتا ہے. جیناسس کے معاملے میں، میں ایف ڈی اے کے خفیہ خفیہ ذرائع کے بارے میں سننے کے لئے کلیئرنس حاصل کروں گا. اس معاملے میں اور میری بات صرف میرا تعلق ہے: کیا فیصلے سازوں نے CLL میں تمام ٹھیک ٹھیک مسائل کے بارے میں مطلع کیا ہے؟ میں تمہیں جانتا ہوں کہ میں کیا جانتا ہوں.
تو یہ واقعی ایک عبوری پوسٹ ہے. ایف ڈی اے یہ پڑھ رہا ہے کہ ہم یہاں کیا کہتے ہیں، لیکن یقینی طور پر ایک مخالف نقطہ نظر ہے. وہ برا لوگ نہیں ہیں اور وہ سخت قواعد کے تحت کام کرتے ہیں. اگر ہم کلٹ چاہتے ہیں، تو ہمیں براہ راست ان کے بارے میں بات کرنے کی ضرورت ہے - ہمارے وکالت پسند گروہوں اور واشنگٹن، ڈی سی. میں اپنے انتخابی حکام کے ذریعے
میرے کاروبار کی کوششوں کی وجہ سے، کچھ چیزیں جنہیں آپ کو پتہ ہونا چاہئے. ہیلتھ ٹاک نے پچھلے دنوں میں کلینیل کے ڈویلپر، GLA سے غیر محدود شدہ امداد کی طرف سے سپانسر کئے گئے CLL علاج پر تیار کردہ پروگرام کیے ہیں. اگرچہ موجودہ یا منصوبہ بندی کے پروگرام نہیں ہیں، تو آپ کو معلوم ہونا چاہئے کہ مستقبل کے پروگراموں کا امکان موجود ہے. اس کے علاوہ، میں اب پیٹنٹ پاور نامی ایک کمپنی چلاتا ہوں جو عام طور پر تین افراد کی سفر (خود کو، ایک CLL مریض کے خاندان کے رکن، اور ایک دوسرے CLL مریض) کی سہولیات کے لئے گینٹا سے غیر قانونی امداد فراہم کرتا ہے. ہیلتھ ٹاک اور مریض پاور میں دونوں، گینٹا نے نہ ہی ہم نے کیا کہا ہے یا لکھا ہے اور نہ ہی کوئی کنٹرول یا اثر و رسوخ ہے.
اب میں آج ان دنوں میں بہت اچھا صحت مند ہوں، میرا خیال ہے کہ اس طرح کی وکالت میری پلیٹ پر ہے. مدد کرنا
-انڈو
اپ ڈیٹ:
ہم واقعی واقعی یہاں کچھ شروع کررہے ہیں. دنیا بھر میں لوگ (لفظی) اس موضوع کے بارے میں مجھ پر رکھے ہوئے ہیں. آئیے یہ چلتے ہیں اور واقعی لفظ باہر لے جاتے ہیں. دوسروں کو یہاں آنے کے لئے بتاو اور ان کو حوصلہ افزائی کرنے کے لئے حوصلہ افزائی کریں، بڑے کتے دیکھ رہے ہیں اور انہیں پڑھ رہے ہیں! Digg.com پر جائیں اور اوپر دائیں کونے میں آپ CLL میں ٹائپ کی خاصیت تلاش کریں گے، اور آپ کو میرے مضمون کا عنوان دکھایا جانا چاہیے "کیا ایف ڈی اے نے منشیات کی منظوری کے ماہرین کی کمی نہیں ہے؟" بس بٹن پر کلک کریں جو پڑھتا ہے "اسے کھودیں." اس بلاگ پر غلط استعمال کی اطلاع دیتے ہوئے ایرر آ گیا ہے. براہ مہربانی دوبارہ کوشش کریں. اگر یہ ایرر برقرار رہے تو ہمارے ہیلپ ڈیسک سے رابطہ کریں
