اریروتھروڈیمک زوریسیس کے ساتھ رہنا - زوریوریس سینٹر -

Anonim

ویکی ڈولنگ کی نوجوان زندگی میں ایک مدت تھی جب اس کے دانتوں کو برش بھی ناممکن تھا. کالج میں، ایک ایسے وقت میں جب زندگی کی تمام امکانات کی جانچ پڑتال کی جانی چاہیئے، اس نے erythrodermic psoriasis، سب سے زیادہ خطرناک قسم کی psoriasis کا تجربہ کیا.

آریترودرڈرک psoriasis زندگی خطرہ ہے کیونکہ یہ پروٹین اور مائع نقصان، یہاں تک کہ دل کی ناکامی کی وجہ سے ہو سکتا ہے. جلد ہی فلکیوں کے بجائے چادروں میں شیڈ بھی شامل ہے.

تصور کریں کہ وہ 19 یا 20 کی ایک چھوٹی سی لڑکی کو کیا کرسکتے ہیں، لیکن ڈوونگنگ کی کہانی زندہ ہے اور اس زندگی کا مالک جس کی زندگی آپ کی طرف پھینک دیتا ہے. آج، ڈوولنگ، 45، کارسباد، کیلیفس، اور psoriasis کمیونٹی میں فعال ایک نفسیاتی ماہر ہے.

ابتدائی تشخیص

ڈولنگ 10 سال کی عمر کے ارد گرد psoriasis کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا اگرچہ، وہ یاد نہیں کرتا کتنا وسیع اس کا چچا تھا، وہ اس کے والدین کی طرف سے ایک ماہ کے لئے اسکول سے باہر لے جانے کی یاد رکھنا پڑتا ہے. بولوسیسی تشخیص کی وجہ سے اس کے والدین کی تشخیص کی گئی.

اس واقعہ کے بعد، ڈوونگنگ کی بیماری کالج تک جب تک اس کی وضاحت نہیں ہوتی، psoriasis بہت اہم تھا. اس نے میرے پورے جسم کو احاطہ کیا. "ڈوونگنگ نے اپنی پہلی مدت کے اختتام تک جدوجہد کی اور پھر کرسمس کو توڑنے کے لۓ خرچ کیا.

ایک سالہ چشمہ ایک سال بعد آیا، اور اسے ہسپتال میں لے جانا پڑا. ڈوونگنگ کا کہنا ہے کہ "میں سختی سے چلنے میں کامیاب تھا - میں psoriatic گٹھائی، erythrodermic psoriasis، پلاک psoriasis، اور pustular psoriasis تھا". سوزش ہر جگہ تھا. اس کی psoriasis علامات کی حد کی وجہ سے، وہ وہیلچیر میں تھا. "ہر کسی نے سوچا کہ میں جلانے والے مریض ہوں."

جب ڈوولنگ نے اس کی ابتدائی تشخیص کو اپنے بچے کے طور پر یاد نہیں کیا ہے، تو وہ ٹار غسلوں سے نفرت کرتے ہیں جو اس کے پوزواری کے علاج کا حصہ تھے. "میں نے انہیں پسند نہیں کیا کیونکہ وہ بدقسمتی سے بوسے کرتے تھے." کیونکہ اس وقت وہ اسکول سے باہر نکل گئے تھے، اس کے دوست اس کی حالت سے واقف نہیں تھے. ڈاؤلنگ کا کہنا ہے کہ "کسی نے مجھے اپنے خاندان کے علاوہ کسی کو نہیں دیکھا."

کالج میں ان کی چشموں کی ایک مختلف کہانی تھی. ڈاؤنگ کا کہنا ہے کہ "مجھے شرمندہ محسوس ہوا." "میں نے لوگوں کا ذکر کیا اور دوست مجھ سے زیادہ دلچسپی نہیں رکھتے. یہ تباہ کن تھا. اب میں دیکھتا ہوں اور میں دیکھتا ہوں کہ یہ شاید ناانصافی تھی. "

زندگی کی تبدیلی زوریسیس پرکرن

اس کے سوفومور سال میں ہونے والے زیادہ سنجیدگی سے بھرا ہوا لوک مارک روزانہ چیلنجوں کا سامنا کرنا پڑا. ڈوولنگ کہتے ہیں، "میں پانچ دوسرے لڑکیوں کے ساتھ اپارٹمنٹ میں تھا. انہیں میرے پاس پہننا تھا. "ڈوونگنگ نے اسکول چھوڑنے اور کیلی فورنیا میں جانے کا فیصلہ کیا، جہاں اس کے خاندان نے مشرق کوسٹ سے منتقل کیا تھا. اس کے پاس کوئی دوست نہیں تھا اور اس کے پووراسیس علامات کو مکمل جھلک میں لے جایا گیا تھا.

"میں نے اپنے بالوں کو کھو دیا اور صرف تھوڑی دیر تک تھوڑی دیر تک سمجھ گئی. میری انگلیوں کو خراب کیا گیا تھا. لوگوں نے سوچا کہ میں ایک کینسر مریض تھا، "ڈوولنگ کہتے ہیں. "اور میں مصیبت میں تھا کیونکہ میرے تمام سپورٹ سسٹم اور دوستوں نے جہاں میں رہنے کے لئے استعمال کیا تھا اس کے پیچھے تھے. اس طرح محسوس ہوتا ہے کہ میری دنیا میں مصروف اور ختم ہو رہا ہے. "ڈاؤنگ ایک بڑی عمر کے خاتون کی طرز وگ پہننے اور بہت پریشان محسوس کرنے کے آئینہ میں دیکھتا ہے. ڈاؤنگ کا کہنا ہے کہ "ہر روز چیلنج ہر روز کے ذریعے بن رہا تھا." "میں نے الگ الگ، مجبور، اور بہت متاثرہ محسوس کیا. یہ بہت اکیلے تھا. "

ڈوبنگ کے جسم کو بیماری سے تباہ کردیا گیا تھا، اور اس کے خاندان کو اس کی بنیادی جسمانی ضروریات کا خیال رکھنا پڑا تھا. ڈولنگ کا کہنا ہے کہ "میری والدہ نے مجھے پہنایا، اپنے دانتوں کو صاف کر دیا اور مجھے کھلایا." "یہ تین یا چار مہینے پہلے میں 90 فی صد تک پہنچ گیا تھا."

ڈوونگنگ کو شفا دینے لگے، اس نے اپنی تعلیم کو جاری رکھنے کا فیصلہ کیا اور آخر میں نفسیات میں گریجویٹ ڈگری حاصل کی. ڈولنگ کا کہنا ہے کہ "میں نے psoriasis کے ساتھ لوگوں کے لئے سپورٹ گروپ کو سہولت شروع کردی اور میری کمیٹی کے اراکین نے مجھے اپنی تعلیم کو آگے بڑھانے کے لئے حوصلہ افزائی کی." "ایک ہی وقت میں، میں ایک کیلیے کیلیفورنیا یونیورسٹی میں کام کر رہا تھا، ایک عورت کے لئے ارویین جو میرے سب سے مضبوط مشیروں میں سے ایک بن گیا تھا. اس نے مجھ سے طاقت دیکھی ہے، میں اس کے بارے میں واضح طور پر غیر متوازی خود شک کے ساتھ واضح طور پر نہیں دیکھ سکا. میری جلد. "

ڈاؤنگ کا کہنا ہے کہ کاپی کرنے اور دباؤ کے انتظام کے بارے میں سیکھنے اور ایک مضبوط سپورٹ نیٹ ورک رکھنے کے لۓ اسے گریجویٹ پروگرام میں قبول کرنے کی طاقت دی گئی ہے. "اس نے مجھے اپنی تعلیم مکمل کرنے کے لئے لمبی طور پر پھیلنے کی وجہ سے - بشمول ایک نے بھی مجھے مکمل طور پر ختم کر دیا ہے کہ میں سکول سے ایک سمسٹر کے لۓ واپس چلا گیا. لیکن دو مضبوط فیکلٹی کے مشیروں کی عدم اطمینان، عزم، اور حمایت اور حوصلہ افزائی نے مجھے اپنا مقصد حاصل کیا. "

روزانہ چیلنجز کا سامنا کرنا پڑا

آج، ویکی ڈوولنگ کے پیوریاس علاج اس کی جلد کی دیکھ بھال کرنے پر توجہ مرکوز کرتے ہیں اور اس کے ساتھ ساتھ چشموں کو روکنے کے لئے کیا کر سکتے ہیں. ڈوولنگ کا کہنا ہے کہ "میں نے اپنے چہرے اور گردن پر سنسکرین ڈال دیا اور سر سے پیر کو ہر ایک دن تک لوشن لگاتا ہے." اس کے کھوپڑی psoriasis کی وجہ سے اسے سیاہ لباس پہننے سے بچنے کے لئے ہے. وہ بتاتا ہے "یہ بہت تکلیف دہ ہے،" لیکن کچھ لوگوں کو فلیکس کی طرف سے بند کر دیا جاتا ہے. "

ڈاؤنگ بہت سارے پانی پینے کی کوشش کرتا ہے اور ہر دن مچھلی کے تیل کی سپلیمنٹ اور پروبیوٹکس لے جاتا ہے. وہ کہتے ہیں "میں پروسیسر کھانے کی چیزیں نہیں کھاتا ہوں، اور جب میں قابل ہوں تو میں چلتا ہوں اور بڑھاتا ہوں." وہ زیادہ قدرتی psoriasis کے علاج کی ترجیح دیتے ہیں، جیسے روایتی psoriasis کے ادویات، جیسے بائیوالوکس.

ڈاؤنگنگ کسی بھی کشیدگی کو کم سے کم کرنے پر بھی کام کرتا ہے. "وہاں ایک مسلسل خوف ہے، 'جب میں اپنے اگلا بہار جا رہا ہوں؟' میں مثبت رویہ رکھنے کی کوشش کرتا ہوں. میں سانس لینے کی مشق کرتا ہوں اور متاثر کن ادب پڑھتا ہوں، جیسے نیشنل زوریسیس فائونڈیشن. "

ڈاؤنگنگ فاؤنڈیشن نے اسے مضبوط سماجی نیٹ ورک دینے کے لئے کریڈٹ کری. ڈوولنگ کا کہنا ہے کہ "میرا رضاکارانہ نہ صرف مجھے طاقت دیتا ہے اور مجھے تعلیم دیتا ہے، بلکہ مجھے دوسروں کو بااختیار بنانے کی بھی اجازت دیتا ہے." "psoriasis کے بعد اتنا الگ الگ ہے. لوگ چھپا رہے ہیں - میں نہیں دیکھنا چاہتا تھا. نیشنل Psoriasis فاؤنڈیشن مجھ سے ایک زندگی کی طرح تھا. "

ڈاؤننگنگ فاؤنڈیشن کے لئے ایک فعال طور پر شامل رضاکارانہ طور پر شامل ہے. وہ مدافعتی کام کرتا ہے، سان ڈیاگو میں زووریسیوں کا علاج کرنے کے لئے چلتا ہے، پروریزس کے واقعات اور کانفرنسوں میں بات کرتی ہے، مضامین دوسروں کو تعلیم دینے کے لئے لکھتا ہے اور psoriasis کے ساتھ ان لوگوں کو نفسیات فراہم کرتا ہے. ڈوولنگ کہتے ہیں "دوسروں کو بیداری اور تعلیم دینا بہت سے انعامات فراہم کرتی ہیں." "جب تک میں ابتدائی طور پر تشخیص نہیں کروں گا تو اس سے زیادہ معلومات اور معاونت دستیاب نہیں تھی. مجھے یہ محسوس ہوتا ہے کہ میں دوسروں کے لئے معاونت اور تعلیمی نیٹ ورک کا حصہ بن سکتا ہوں."

کیا ڈووریونگ خواہشات لوگ زوریوریس کے بارے میں کیا جانتے ہیں

"I wish لوگ جانتے تھے کہ یہ متضاد نہیں ہے. لوگ خوفزدہ ہیں. ڈاؤلنگ کا کہنا ہے کہ وہاں بہت زیادہ جہالت ہے، جو سوئمنگ پول چھوڑنے کے لئے کہا گیا ہے اور ناخن اور بال کے لئے سیلون کی خدمات سے انکار کر دیا گیا ہے. "مجھے لگتا ہے کہ میں psoriasis لوگوں کے لئے ایک رول ماڈل بن سکتا ہوں. بہت سے لوگ ہیں جو ڈرتے ہیں اور اکیلے ہیں کیونکہ دوسروں سے ڈرتے ہیں. "

روزانہ ہیلتھ زوریسیس سینٹر میں مزید جانیں.

ہاورڈ چانگ کے زوریسیس بلاگ پڑھیں.

arrow