خاندان کے بچے فاسٹ کو گزرتے ہیں جیسے بھائی کی دیکھ بھال - بچے کی صحت -

قاسلامہ بنامین کے خاندان میں، سب سے بڑا بچہ بچے ہے، اور بچہ "ماں" ہے. یہ ایک پہیلی کی طرح لگتا ہے، لیکن یہ نہیں ہے.

ویسٹ پام بیچ کے، 15، کاساینڈرا، نے اس کے بڑے بھائی، جوشوا کو جب تک وہ یاد کر سکتے ہیں کی پرواہ کی ہے. 17، جوشوا، ذہنی طور پر اور جسمانی لحاظ سے معذور ہے کیونکہ جینیاتی خرابی کی وجہ سے کوفین-لوٹری سنڈروم کہا جاتا ہے. 50،000 افراد میں 1 سے زائد افراد کی خرابی کی شکایت ہوتی ہے، جس میں ذہنی امتیاز اور سر، چہرے، اور کنکال غیر معمولی چیزوں کا سبب بنتا ہے. کوچن-لوری لڑکیوں کو زیادہ سختی سے متاثر کرتی ہے.

"میں اسے اس کے بھائی کے طور پر دیکھتا ہوں، جو میری مدد کی ضرورت ہے." "مجھے کبھی کبھی اپنی ماں کی طرح محسوس ہوتا ہے."

کیسی ایک ناراضگی نہیں ہے. امریکہ اور امریکہ کے درمیان 8 اور 18 کے درمیان 1.4 ملین بچوں کی دیکھ بھال کرنے والے افراد کی حیثیت سے خدمت کرتے ہیں. جبکہ دیکھ بھال کرنے والوں کے لئے سب سے زیادہ تحقیق اور حمایت درمیانی عمر کی آبادی کے لئے وقف ہے. امریکیوں کے اپنے عمر یا معذور والدین کی نگرانی کرتے ہیں، یا والدین اپنے معذور بچوں کی دیکھ بھال کرتے ہیں، کم امریکیوں کے بچوں پر توجہ مرکوز کرتے ہیں جو بھائیوں، والدین اور دوسروں کی دیکھ بھال کرتے ہیں. 1،281 مڈل اسکول کے طلبا کے ایک حالیہ مطالعہ سے پتہ چلتا ہے کہ بچے کے نگہداشت والے ایک خاندان کے رکن پریشانی اور ڈپریشن کی بہت زیادہ شرح ہے.

"صحت کی دیکھ بھال اور خاندانوں کی طرف سے منظم زیادہ شدید بیماریوں کے ساتھ، ہم بچوں کی دیکھ بھال کرنے والی کردار میں کافی نہیں دیکھ رہے ہیں." امریکی ایسوسی ایشن کیریگونگونگ نوجوان (اے اے اے سی)، جنوبی فلوریڈا میں ایک غیر منافع بخش تنظیم نے نوجوان نگہداشت اور ان کے خاندانوں کی مدد کرنے کے لئے وقف کیا.

نوجوانوں کی دیکھ بھال کرنے والے اسکولوں سے باہر نکلنے کا امکان زیادہ ہیں. ان کے اسکول کا کام چالو، اور ان کی اپنی صحت کو خطرہ. AACY کی طرف سے جمع کردہ اعداد و شمار سے پتہ چلتا ہے کہ ان میں سے کچھ معدنی خرابی سے متعلق امراض، معذور والدین اور بہن بھائیوں، تھکاوٹ، سر درد اور PTSD کو ختم کرنے کے زخموں سے تعلق رکھتا ہے.

"دیکھ بھال کرنے والی صورت حال کی قسم پر منحصر ہے کہ ان سے نمٹنے کی ضرورت ہے. صدمے کا شکار، "سوسکووسکی کہتے ہیں، جو ایک بچہ کے طور پر اس کی بیماری دادا کی دیکھ بھال کرتی ہے اور اسے مردہ تلاش کرنے کے بعد صدمے کا سامنا کرنا پڑا تھا. سوسکووسکی کا کہنا ہے کہ نوجوان کاروائیکاروں کے لئے جسمانی طور پر مخالف جنس کے بالغوں کے لئے تکلیف دہ بھی ہوسکتی ہے، انہیں بھوک لینا، زخم کی دیکھ بھال کرنا اور ٹوائلٹ کا استعمال کرنے کے لۓ..

AACY کی دیکھ بھال کے نوجوانوں کی بڑھتی ہوئی آبادی کی دیکھ بھال کرنے کی کوشش کر رہی ہے. پام بیچ بیچ ملک، فل اے، بھر میں 25 اسکولوں میں، اور ریاست ہائے متحدہ امریکہ بھر میں ملحقہ اداروں کے ساتھ کام کرنے سے.

"یہاں تک کہ جب آپ جسمانی طور پر اسکول میں ہیں، اگر آپ کسی کے بارے میں فکر مند ہیں تو آپ ذہنی طور پر وہاں نہیں ہیں. سوسکسوکی کہتے ہیں. "

اسکول کا کام پر توجہ مرکوز کرنے کے لئے مزید وقت اور جگہ کی اجازت دینے کے لئے، طلباء کشیدگی کے انتظام، دشواری حل کرنے، وقت کے انتظام اور فیصلہ کن ورکشاپس میں شرکت کرتے ہیں. ان کی بیماریوں کو کم کرنے میں مدد ملتی ہے جس کے نتیجے میں ان کی بیماریوں کے بارے میں مناسب معلومات حاصل ہوتی ہے. سوشل ورک کارکن طلباء کے گھروں پر جاتے ہیں اور کمپیوٹرز سے وہیلچیر ریمپوں سے مدد فراہم کرنے کی کوشش کرتے ہیں - جو طالب علم اور ان کے خاندان کی مدد کرتی ہیں، جن میں سے بہت سے مالیاتی چیلنجوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے.

کیسی نے اے اے سی او آٹھ ہفتے کی مہارتوں اور سپورٹ گروپ میں شرکت کی. اس کے اسکول کے ساتھ ساتھ ایک آرام دہ اور پرسکون تکنیک ورکشاپ. AACY نے گھریلو صحت کی مدد، وقفے کی دیکھ بھال، سبق، اسکول کی فراہمی اور دیگر مالیاتی، تعلیمی اور معاشرتی معاونت کے لئے رضاکاروں کے ساتھ Kassy اور اس کے خاندان کو بھی فراہم کی ہے.

Kassy کی طرح طلباء AACY کے فیس بک پر پہنچ سکتے ہیں اور اپنی کہانیاں اشتراک کر سکتے ہیں. صفحہ، یا ای میل کے ذریعے [email protected].

بچوں کی دیکھ بھال کے بچے

کاسی ایک عام نوجوان کی زندگی حاصل کرتے ہیں: وہ 10 ویں گریڈ میں ہے. اس کے پسندیدہ کورس دنیا کی تاریخ اور آرٹ ہیں. وہ ہوم ورک، دوست، اور ایک پریمی کے ساتھ چلتا ہے، اور اگرچہ وہ ماضی میں اپنے گریڈ کے ساتھ جدوجہد کررہا ہے، وہ اب اس اور بی ایس حاصل کر رہی ہے. لیکن وہ اپنی والدہ کو اپنے بھائی کے لنگوٹ میں تبدیل کرنے میں مدد کرتی ہے، اسے دوا دے، کھانا کھلانا اور اسے کمپنی رکھو. اگرچہ یہوشو ایک بچے کی طرح ترقیاتی طور پر ہے - وہ اپنے آپ کو چلنے، بات کرنے یا دیکھ بھال نہیں کر سکتے ہیں - وہ بڑھتی ہوئی اور 100 پونڈ وزن تک جاری رہتی ہے. کاسی کہتے ہیں کہ "میں اسے کبھی کبھار اٹھانے سے گزرتا ہوں".

کیسی کی ماں، ماریا بنیامین کہتے ہیں، "وہ تھوڑی ماں کی طرح ہے". "وہ میرا دائیں ہاتھ ہے، وہ میری چٹنی ہے، اور میرا سب سے اچھا دوست. وہ جانتا ہے کہ حالات واقع ہوتے ہیں. وہ اس میں پیدا ہوئے تھے اور اس کا انتخاب نہیں تھا. لیکن اس سے وہ سونے کا دل بڑھتی ہوئی ہے، "ماریا کہتے ہیں.

کیسی کی والدہ اور والد صاحب کئی سال تک الگ الگ ہیں. اس کا باپ ریٹائرڈ ہے اور نیویارک میں رہتا ہے. وہ کبھی کبھار خاندان سے ملتا ہے اور انہیں مالی طور پر مدد کرتا ہے، لیکن وہ جدوجہد کررہے ہیں، اور ماریا بے روزگار ہے. کاسی نے کہا کہ وہ کالج جانے کی منصوبہ بندی کرتا ہے اور سرجن یا فورسنسن انسٹی ٹیوٹسٹسٹسٹ بننا چاہتی ہے.

"میں ایسے شخص ہوں جو چیزوں کو حل کرنے اور تجزیہ کرتا ہے." لیکن ماریا اس بات کا یقین نہیں ہے کہ وہ اپنی تعلیم کے لئے کس طرح ادائیگی کریں گے.

کیسی جیشوع کے بارے میں تشویش کرتی ہے. وہ ہمیشہ اپنے بھائی کی صحت کے بارے میں فکر مند رہی ہے، خاص طور پر جیسا کہ وہ تقریبا 18 سے زائد ہو جاتا ہے. ایک اور بڑا بھائی جوتاٹن، کوفین-لوٹری سنڈروم بھی تھا، 2001 میں پیچیدگی سے مر گیا، جب وہ 18 سال تھا.

"میں کوشش کرتا ہوں کاشی کہتے ہیں.

کاسی اس کی تشخیص کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا، جس کی وجہ سے وہ اور اس کی والدہ کا یقین اس کی کشیدگی اور تشویش کی وجہ سے تھا، جب وہ ساتویں سال میں تھا، جوشوع کو کھونے کے بارے میں سوچنا نہیں تھا، لیکن یہ ہمیشہ میرے دماغ کے پیچھے ہے. گریڈ. وہ اس حالت میں دو مرتبہ ہسپتال میں داخل ہوگئے تھے.

"میں نے ایک نفسیات کا سامنا دیکھا کیونکہ میری والدہ نے مجھے متاثر کیا تھا. انہوں نے مجھے بتایا کہ اسے باہر جانے، باہر جانے اور سانس لینے اور چیزوں کو بوتلوں میں رکھنا نہيں رکھنا. "

وہ اس کے دباؤ کو کم کرنے اور اس کے ادویات کے ساتھ ادویات کا انتظام کرنے کے بارے میں سیکھ رہے ہیں. میرے ہیڈ فون میں اور اپنے پڑوس میں، اور جھیل کے ارد گرد چلنے کے لئے جاؤ اور میں نے سانس لیا. "وہ رقص، خاص طور پر ہپ ہاپ سے محبت کرتا ہے." یہ مجھے ہر چیز سے دور کرنے میں مدد ملتی ہے. "وہ اپنے پریمی سے بات کرتی ہے. جسے وہ اپنے بہترین دوست کی حیثیت سے بیان کرتا ہے. "وہ جوشوا کے ساتھ بہت ہی قسمت ہے، اور ایسا نہیں ہے کہ وہ وہاں نہیں ہے. کاسی کہتے ہیں. "

اس کے بھائی کی دیکھ بھال کی دیکھ بھال اور اس کی مدد کرنے کے لئے کاسی کا سوال کیا ہے کہ وہ والدین بننا چاہتی ہے. وہ کافی کمر سنڈروم کا حامل ہے اور 50 فی صد کا امکان ہے. وہ کہتے ہیں کہ ایک دن اس کے اپنے بچوں کو خرابی سے بچنے کے لۓ.

"میں اپنے بھائی سے اپنے دل سے محبت کرتا ہوں." "لیکن میں اپنی ماں کو دیکھتا ہوں، اور میں جانتا ہوں کہ یہ کیا جدوجہد ہے."

ٹیلی ایل یو ایس: آپ کے خاندان میں آپ کے ساتھ کتنے نگہداشت کا سامنا کرنا پڑتا ہے؟ تبصرے میں ہمیں بتائیں. (نوٹ: موبائل صارفین نہیں قابل تبصرہ کرنا.)