بیت مورگن کے لئے، تھکا ہوا لگ رہا ہے اور سست محسوس عام نہیں تھا. جنوبی پنس، این سی میں رہنے والے، وہ دن کے دوران انفارمیشن ٹیکنالوجی کے کاروبار میں طویل عرصے سے کام کر رہے ہیں اور رات کے وقت ماسٹر ڈگری کی طرف کلاس لے رہے تھے. وہ کہتے ہیں کہ مورگن ہمیشہ توانائی سے بھرا ہوا تھا، کم از کم جب تک اس کی علامات شروع ہوگئیں.
"میں نے گھر سے کام شروع کر دیا اور سو رہا تھا". "میں سرد، فلو، اور دیگر وائرس اور انفیکشنز سے جو میں نے استعمال کیا تھا اس سے زیادہ تکلیف دہ رہی تھی. میں کچھ وقت کے لئے صحیح نہیں محسوس کرتا تھا."
ان بظاہر معمولی لیکن مسلسل مسائل سے متعلق ایک سال سے زائد سال بعد، مورگن آخر میں ایک سے زیادہ myeloma، خون میں پلازما خلیات کے کینسر کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا. وہ کہتے ہیں کہ "میرا ابتدائی تشخیص بہت زیادہ جھٹکا ہوا تھا، لیکن مجھے بھی امدادی کی عجیب احساس تھا کیونکہ میں آخر میں جانتا تھا کہ میرے ساتھ واقعی کچھ غلط تھا."
ایک سے زیادہ میلوما قابل نہیں ہے، لیکن یہ انتظام ہے امریکہ کے مڈویڈرن ریجنل میڈیکل سینٹر کے کینسر کے علاج سینٹروں میں سٹیم سیل اور سیل تھراپی کے پروگرام کے ڈائریکٹر، آستین ریڈی ای ڈی. ڈاکٹر Redei بہت سے ایک سے زیادہ myeloma مریضوں کے ساتھ کام کرتا ہے، اور وہ کہتے ہیں کہ ڈاکٹروں کو مریضوں کی وضاحت کرنے کے لئے سخت محنت کرنا ہے جبکہ ایک سے زیادہ myeloma ناقابل یقین ہے، اس کا مطلب یہ ٹرمینل ہے. بلکہ، Redei اسے ایک دائمی شرط کے طور پر دیکھتا ہے جو مناسب طریقے سے علاج کیا جا سکتا ہے.
"ہمارے پاس اب علاج ہے جو کئی سال تک مریض دے سکتے ہیں، اور پھر، ان سالوں کے دوران، نئے علاج تیار کیے جائیں گے تاکہ انہیں دے سکے. یہاں تک کہ مزید سال بھی، "ریڈیئی کہتے ہیں. "ایک سے زیادہ Myeloma تحقیق ابھی ابھی ایک دلچسپ میدان ہے، اور یہ بہت متحرک ہے. اب ہم اضافی مریضوں کو دے رہے ہیں، اور اچھے انتظام کے ساتھ، بہت سے سالوں کے لئے ان کی زندگی کا بہترین معیار ہے."
کامیابیاں ایک سے زیادہ myeloma کے علاج مریضوں اور ڈاکٹروں کے لئے دلچسپی رکھتے ہیں، تشخیص اب بھی زندگی میں تبدیلی ہے. یہاں پانچ پہلا مرحلہ موجود ہیں جس میں آپ کو تشخیص کرنے کے بعد لے جا سکتا ہے، ایک مکمل فلٹر رہنے کے لۓ، زیادہ سے زیادہ myeloma کا انتظام کرتے ہوئے بہتر زندگی.
1. ریسرچ ایک سے زیادہ میلاوما
جب 2001 میں مڈی ہنٹر ایک سے زیادہ myeloma کی تشخیص کی گئی تھی، تو ابھی تک اس کی معلومات کے طور پر دستیاب نہیں تھا، لیکن اس نے فوری طور پر یہ محسوس کیا کہ دو ادارے باہر نکل گئے ہیں: بین الاقوامی میلاومہ فاؤنڈیشن اور ملٹی مائپلوم ریسرچ فاؤنڈیشن. وہ کہتے ہیں، "یہ بنیادیں میرےیلوم کے ارد گرد بڑھتی ہوئی ہیں." "دونوں کے پاس تعلیم حاصل ہے، دونوں میسوما پر فاؤنڈیشن ریسرچ دونوں، اور دونوں کو مریضوں کی رسائی حاصل ہے."
ریڈیئی کا کہنا ہے کہ ان کی بنیادیں ان کے تشخیص کے بارے میں سیکھنے کے بعد مریضوں کے لئے شاندار سائٹس ہیں؛ تاہم، دیگر ویب سائٹس ان لوگوں کو جو کم پیداواری راستے سے متعلق معلومات حاصل کرنے میں مدد کرسکتے ہیں.
"اس سائبر کی عمر میں، ممکنہ مسائل میں سے ایک یہ ہے کہ ایک نئے معالج مریض ویب پر جا سکتا ہے اور سب کچھ ممکن ہوسکتا ہے." Redei کا کہنا ہے کہ. "یہ بہت اچھا ہو سکتا ہے، بالکل، لیکن کچھ معلومات واقعی متنازع یا ناقابل اعتبار ہوسکتی ہے." انہوں نے کہا کہ ڈاکٹروں کو یہ احساس ہونا چاہئے کہ مریضوں کو ان معلومات کی تلاش کی جائے گی جہاں بھی وہ اسے ڈھونڈ سکتے ہیں، اور یہ ان کے کام ہے جو مریضوں کی طرح ہر چیز کے ذریعہ تلاش کرتے ہیں. "اس دن اور عمر میں،" وہ کہتے ہیں، "ڈاکٹروں کی ایک اہم کردار میں سے ایک کو اس معلومات سونامی کے ذریعہ مریض کو نیویگیشن میں مدد ملتی ہے."
2. اپنے ڈاکٹروں کے بارے میں متعدد میلوما کے بارے میں سوال پوچھیں
ہنٹر کی تشخیص کے بعد، انہوں نے ڈاکٹروں سے پوچھا کہ وہ انٹرویو کر رہے ہیں سے سوال کرنے کی ایک فہرست تیار کی. وہ کہتے ہیں "بہت سے لوگ انٹرویو کرنے سے روکے ہیں، لیکن جب آپ ایک تشخیص سے نمٹنے کے لۓ متعدد myeloma ہیں، تو آپ کو اس بات کا یقین کرنے کے لئے سوال پوچھنا ضروری ہے کہ آپ جو علاج چاہتے ہیں وہ آپ چاہتے ہیں."
وہ سوالات میں سے کچھ ہیں جنہوں نے اس سے پوچھا:
- آپ کے تجربے سے متعدد myeloma مریضوں کے ساتھ کیا کام ہے؟ ہنٹر کا کہنا ہے کہ "اس فیلڈ میں کسی کو بہت مشہور ہوسکتا ہے،" لیکن میں اس بات کو یقینی بنانا چاہوں گا کہ میں حقیقی مریضوں کے ساتھ اچھے ٹریک ریکارٹ کا حامل ہوں. "
- Will آپ ایک مقامی ڈاکٹر کے ساتھ شراکت داری میں کام کرتے ہیں جو شاید میری روزانہ کی دیکھ بھال کا انتظام ہوسکتا ہے؟ ہنٹر نے وضاحت کی ہے کہ بعض مریضوں کو ایسے ڈاکٹر چاہتے ہیں جو مقامی نہیں ہے، وہ پورے بھر میں پرواز نہیں کرنا چاہیں گے. ملک صرف لیب ٹیسٹ کے لئے. اور کچھ متعدد myeloma ماہرین نہیں چاہتے ہیں کہ دوسرے ڈاکٹروں کو بھی ان معمولی امتحانات کرنی پڑیں. ہنٹر کا کہنا ہے کہ. "کچھ ڈاکٹروں کو کسی اور کے ساتھ کنسرٹ میں کام نہیں کرے گا. میرے لئے، یہ سوال اچھا اسکریننگ کا آلہ تھا."
- آپ کے علاج کے بارے میں کیا فلسفہ ہے؟ ہنٹر کا کہنا ہے کہ جبکہ یہ سوال غیر معمولی لگتا ہے، یہ پوچھنا ضروری ہے. وہ کہتے ہیں، '' کچھ ڈاکٹروں کو کچھ نرم اور نہایت بہت ناپسندیدہ اور زیادہ ناگوار علاج کرنے کی کوشش کرنا ہے. '' وہ کہتے ہیں، '' کچھ کہتے ہیں، 'ہم آپ کو سب کچھ جانتے ہیں جو ہم جانتے ہیں.' مجھے یہ جاننا چاہتا تھا کہ ان کا فلسفہ کیا تھا. میں ان فیصلے کر سکتا ہوں. "
- علاج کے دوران میں کس قسم کی ذمہ داریاں توقع کر سکتا ہوں؟ ہنٹر کا کہنا ہے کہ بعض ڈاکٹروں کو آپ کے ذاتی گھر اور سیل فون نمبرز دیں گے، 'ٹی. اس کے معاملے میں، ہنٹر ایک ڈاکٹر کا انتخاب کرتے تھے جنہوں نے سوالات کے ساتھ بلا کر تمام مریضوں کے بوجھ کو اشتراک کرنے کے لئے ایک مکمل وقت نرس پریکٹیشنر ٹیم حاصل کی. وہ کہتے ہیں کہ "میں جانتا تھا کہ میں جواب دینا چاہتا ہوں."
3. اپنے متعدد میلووما کے لئے حق مینجمنٹ ٹیم کو تلاش کریں
جب متعدد myeloma کی دائمی کینسر سے نمٹنے کے لئے، آپ کے ماہر نفسیات سے کہیں زیادہ آپ کے علاج کے لئے زیادہ ہے. سب سے پہلے، آپ کسی ایسے شخص کو کرنا چاہتے ہیں جو آپ کے علاج کی ٹیم کے لئے "اشارہ شخص" ہے. وہ اکثر اپنے مریضوں کے لئے اس کردار کو پورا کرتا ہے. "جب ایک مریض آتا ہے تو میں ٹیم کو چلاتا ہوں اور دوسرے لوگوں کو حوالہ دیتا ہوں."
اس حوالہ جات میں اکثر جسمانی تھراپیسٹ شامل ہیں تاکہ ہڈی کے مسائل اور جسمانی شکایات سے متعلق مریضوں کو معاونت میں مدد ملے جن سے متعدد myeloma کی تشخیص کی گئی؛ مریضوں کو اپنے پروٹین کی انٹیک اور کیلشیم کے مسائل کا انتظام کرنے میں مدد کرنے کے لئے ایک غذائیت والا ہے؛ اور تھراپسٹ یا پادری کے ممبران مریضوں کو متعدد myeloma کی طرح دائمی کینسر کے جذباتی پہلوؤں سے نمٹنے میں مدد دینے کے لئے.
4. جذباتی معاونت تلاش کریں
کچھ مریضوں کو جذباتی علاج سے محروم کر سکتے ہیں، لیکن کینسر کے علاج سینٹرز کے دماغ کے دماغ میڈیکل پروگرام کے ڈائریکٹر کیتھرین پٹیٹ کہتے ہیں کہ یہ علاج کے ایک اہم ٹکڑے کا ایک اہم ٹکڑا ہے. وہ کہتے ہیں "ہم چاہتے ہیں کہ لوگ رشتے اور ذاتی معاونت کے نظام کو تبدیل کردیں، لیکن ہر کوئی ایسا نہیں کرسکتا." "ہم لوگوں کی مدد کرنے کی کوشش کرتے ہیں کہ وہ ایسی مدد کریں جہاں وہ مدد کو قبول کرسکتے ہیں اور زیادہ مثبت نقطہ نظر کی طرف منتقل ہوسکیں.".
دوسرے مریضوں تک پہنچنے میں ایک بہت بڑا جذباتی فروغ بھی ہوسکتا ہے. مورگن کا کہنا ہے کہ بین الاقوامی میلاوما فاؤنڈیشن کے مریض کے معاون پروگراموں نے اس سے بہت زیادہ مدد کی، جیسا کہ دوسرے ملٹی میالوم کے مریضوں کی میلنگ کی فہرست کی. ہنٹر ایک مقامی گروہ میں شامل ہونے والے لوگوں کے لئے میریسوما کے ساتھ رہنے والے افراد کے ساتھ شامل ہوا. وہ کہتے ہیں کہ دوسرے مریضوں سے ملنے کا ایک ذاتی فیصلہ ہے، لیکن یہ دوسروں کو جو بیماری کے ساتھ زندہ رہتا ہے اور ابھی تک مکمل، صحت مند زندگی ہے وہ دیکھ سکتے ہیں.
"یہ ایک خوفناک تشخیص ہوسکتا ہے." "کچھ لوگ صرف آتے ہیں اور دوسرے لوگوں کو زندہ دیکھنا چاہتے ہیں، جبکہ دوسروں میں شمولیت اختیار کرنا چاہتی ہے کیونکہ وہ دوسرے لوگوں سے گفتگو کرنا چاہتے ہیں اور مقامی طور پر ڈاکٹروں کو اسکائپ کریں یا دوسروں کو ان کے بارے میں پوچھیں."
5. اپنے آپ کی دیکھ بھال کرو
ان تشخیص کے بعد، مورگن کا کہنا ہے کہ ان کی سب سے بڑی تبدیلیوں میں سے ایک یہ خود کو آسان بنانے کے لۓ تھا. وہ کہتے ہیں "میں نے الارم گھڑی کا استعمال کرتے ہوئے روکا." "میں صرف آرام کرتا ہوں. اس سے پہلے، میرے چھٹی کا خیال ایک کاروباری دورہ تھا. اب میں سوتا ہوں. میں کم کام کرتا ہوں. میں صرف اس کو آسان کرنے کی کوشش کروں گا."
کیونکہ پابندیاں کئی مقدار سے متعلق ہیں. وہ وزن اٹھا سکتے ہیں (ہڈی کثافت کے مسائل کے باعث جو بیماری کے ساتھ آتے ہیں)، مورگن کا کہنا ہے کہ یہ یقینی بنانے کے لئے بھی اہم ہے کہ آپ کو کسی کو آپ کی مدد کرنا ہے. اس کے معاملے میں، اس کے بیٹے بیٹے نے کردار ادا کیا. ہنس کا کہنا ہے کہ "میرا بیٹا صرف ایک نوجوان ہے جسے میں جانتا ہوں کہ کونسی رضاکارانہ طور پر اپنی ماں کے لئے سامان لے لیتا ہے."لوگوں کو آپ کی مدد کرنے کی اجازت دیتا ہے، اور اپنے آپ کو مدد کرنے کی کوشش کر رہا ہے، ایک سے زیادہ myeloma کے ساتھ رہنے کے لئے بہت اہم ہے. Puckett کہتے ہیں، جب آپ کو ان کی ضرورت ہوتی ہے تو آپ کے خاندان اور دوستوں کو بتانا ہوگا. وہ کہتے ہیں "کبھی کبھی لوگوں کو ایک دوسرے کی حفاظت کرنے کی کوشش نہیں کی جاسکتی ہے کہ وہ کس طرح واقعی محسوس کرتے ہیں، لیکن وہ قربت پیدا کرنے کا موقع نہیں کھاتے ہیں." "صرف یہ جانتا ہے کہ ایک دوسرے کے ساتھ حقیقی حقیقت میں مدد ملے گی."
