مریم فیلیسٹینر نے ایک رات ایک صحت مند نوجوان ماں بستر پر چلے گئے اور اگلی صبح لفظی طور پر مشترکہ طور پر اٹھایا. "مشترکہ: ایک نجی اور پبلک کہانیوں کے باہر" کے مصنف کے ساتھ ایک لائیو بحث کے لئے شامل ہوں. "ریمیٹائڈ گٹھائی کی طرف سے چھونے والے کسی شخص کے ساتھ گونج کرنے کے لئے یقینی طور پر ایک یادگار یادگار."
اعلان کرنے سے پہلے: ہم سے پہلے، ہم آپ کو یہ یاد دلاتے ہیں کہ اس پروگرام کا اظہار کردہ رائے صرف ہمارے مہمانوں کے خیالات ہیں. وہ ضروری طور پر ہیلتھ ٹاک یا کسی بیرونی تنظیم کے خیالات نہیں ہیں. اور، ہمیشہ کے طور پر، براہ مہربانی آپ کے اپنے ڈاکٹر کے ساتھ طبی مشورہ کے لئے آپ کے لئے موزوں سے مشورہ کریں. اب، یہاں آپ کی میزبانی ہے.
مریم وائٹ: ہیلو اور اس شام کے ہیلتھ ٹاک ریمیٹائڈ گٹھری ویب کاسٹ میں خوش آمدید. میں تمہاری میزبان ہوں، مریم وائٹ. ہمارے آج رات تمہارے لئے بہت اچھا شو ہے. ہمارے مہمان مصنف، ماں اور آر لڑاکا، مریم فلسٹینر ہیں.
مریم نے ان کی جوڑیوں کو پیچھا کرکے اپنی صبح صبح شروع کردی ہے. کیا اس کی ٹخنوں کو سیڑھیوں میں لے جا سکتا ہے؟ کیا اس کی انگلیاں ایک جار کھول سکتے ہیں، ایک نارنج چھیل سکتے ہیں؟ لیکن یہ ہمیشہ ایسا ہی نہیں تھا. وہ ایک رات ایک فعال پیشہ ورانہ، ایک صحت مند نوجوان ماں بستر میں گیا اور اگلے صبح لفظی طور پر مشترکہ طور پر اٹھایا. یہ ریمیٹائڈ گٹھائی کے ساتھ اس کا پہلا سامنا تھا. اس کے یادگار، "مشترکہ باہر" تشخیص کے ذریعے زندہ رہنے کی کہانی ہے اور اس کی نئی زندگی کے ساتھ شرائط پر آتی ہے.
اب، مریم، سٹینفورڈ یونیورسٹی میں ماں اور مصنف کے تاریخ کے پروفیسر ہیں.
مریم فیلیسٹینر، شو میں خوش آمدید.
مریم فیلسٹین: میں یہاں خوش ہوں، اور میں سننے کے منتظر ہوں. آپ کے سننے والوں سے.
مریم ڈبلیو: مجھے لگتا ہے کہ یہ مریم ہو گا. میں تمہاری کتاب پڑھتا ہوں. مجھے یہ پسند ہے یہ صرف دلچسپ اور متاثر کن نہیں ہے.
کتاب میں، آپ کو ایک صبح کے ساتھ اٹھارہ ر کے ساتھ بات کرتے ہیں. مجھے بتائیں کہ یہ کیسے ہوا.
مریم F.: میں اصل میں "مشترکہ سے" لکھتا تھا کیونکہ ایک رات میں میں بستر پر گیا، جیسا کہ آپ نے ایک صحت مند نوجوان ماں کو بتایا. میں بھی ایک تاریخی پروفیسر بننے کی تیاری کر رہا تھا. اگلے صبح میں نے جان لیا تھا کہ میرے ہاتھوں نے کام نہیں کیا، اور میں صرف صدما ہوا. سب کچھ ان ہاتھوں پر ہے. وہ اپنے بچے کو بچانے کے لئے لکھنے کے لئے لکھ رہا تھا، تعلیم کے لۓ، بچے کو بڑھانے کے لئے.
میں نے سوچا، جیسا کہ مجھے لگتا ہے کہ جب ایسا ہوتا ہے تو کچھ لوگ ایسا کرتے ہیں، میں نے اپنی کلائی کو بچے کو لٹکا دیا تھا.
میں نے سوچا. مجھے بہت سنگین مشکلات ملتی ہے. لہذا، یہ سنگین مصیبت نہیں ہوسکتی ہے. "
مجھے یہ احساس نہیں تھا کہ میں اس فوری طور پر میں ریمیٹائڈ گٹھائی کے ساتھ 2 ملین امریکیوں میں شمولیت اختیار کروں گا، جن میں سے کچھ ابھی سن رہے ہیں. اور یہ میری کہانی کا آغاز تھا.
مریم ڈبلیو: آپ اٹھ گئے، اور آپ نے سوچا تھا کہ آپ نے کیا کیا تھا؟
مریم F.:13 میں نے سوچا کہ یہ کچھ تھا کہ میں نے کیا تھا، اور اس لئے میں ایک کلینک میں چلا گیا. مجھے نہیں پتہ تھا کہ میں تشخیص حاصل کروں گا. میں صرف ایک اکسی بینڈجج اور ایک ڈاکٹر کے لئے ایک کلینک چلا گیا تھا، "آپ کو آپ کی کلائی لینا چاہئے اور کچھ گرم پیڈ یا کچھ سرد پیڈ پر ڈالیں." اور جب میں پہنچے تو ڈاکٹر نے کہا، میں آپ کو خون کے ٹیسٹ کے لئے بھیج رہا ہوں. "میں نے کہا،" میری کلائی تقسیم. بس مجھے کچھ بینڈز دیں. "ایسا نہیں ہے جس نے اس نے کیا. انہوں نے کچھ خون کی جانچ کا حکم دیا، اور اس نے مجھے پڑھنے کے لئے ایک بروشر دیا. میں بروشر پڑھنے کے لئے بیٹھ گیا. یہ سب درد اور سختی کے بارے میں تھا اور یہ اور زندگی بھر سوجن اور دائمی تھی. میں اسے جذب نہیں کرسکتا تھا. دراصل، اس بروشر کو جذب کرنے کے لئے مجھے ایک ہفتے بھر لیا اور احساس ہوا کہ یہ ایک مصیبت ہے. جو بھی جسم میں رہتا تھا، میں نے ابھی سے باہر نکال لیا ہے. یہ واقعی ابتدا میں تھا.
مریم ڈبلیو. * <99 آپ اس 20 سال میں، آپ کے 20s میں واقعی نوجوان تھے؟
مریم F.:13 میں 28 سال کی تھی. اگر "رائٹمٹائڈ گٹھرا" لفظ مجھ سے کچھ بھی کرتا تھا - جس نے یہ نہیں کیا، میں اس بیماری سے پہلے نہیں سنا تھا - میں اسے بہت پرانے لوگوں سے ملتا تھا. یہ ایک بڑی غلطی ہے. میں اس بیماری کے آغاز کے لئے عام عمر تھا، میں نے جلد ہی سیکھا.
لہذا اس بیماری کا کام یہی ہے. یہ نظام پسند ہے (پورے جسم پر اثر انداز ہوتا ہے) اور یہ آٹومیم ہے، مطلب یہ ہے کہ آپ کے مدافعتی نظام کو آپ کے اپنے ؤتکوں پر حملہ کرنا شروع ہوتا ہے جیسا کہ دشمن ہیں. مریم ڈبلیو .13. خوش قسمت ہے کہ مجھے بہت جلد تشخیص مل گیا ہے. .
اکثر لوگ یا تو ڈاکٹروں کے پاس نہیں جاتے ہیں، یا ان کے پاس ڈاکٹروں کو جانے کے لئے انشورنس نہیں ہے. یا وہ گٹھائی کے بارے میں کچھ نہیں جانتے اور تھوڑی درد اور درد رکھتے ہیں اور یہ سنجیدگی سے نہیں لیتے ہیں. اور وہ تشخیص نہیں کرتے ہیں، اور جب تک وہ دیر سے دیر تک علاج نہیں کرتے ہیں.
تو اس معنی میں، میں بہت خوش قسمت تھا.
مریم ڈبلیو. * <9 کیا آپ نے اس پر اثر انداز کیا؟ اس نے تھوڑا بچے کے ساتھ آپ کے گھر کی زندگی کو کس طرح متاثر کیا؟ کیا آپ بچے کو بھی اٹھا سکتے ہیں؟ مریم F.:13 یہ ایک اہم سوال ہے. زیادہ تر لوگ جو دائمی بیماری حاصل کرتے ہیں وہ فوری طور پر فکر مند ہیں کہ اس لمحے سے ان کے عام وجود کو کیسے متاثر کیا جا رہا ہے. وہ لمحے تک وہ بستر پر جاتے ہیں، خاص طور پر ان کی زندگی کی زندگی. ایک چھوٹے بچے کے ساتھ، میں نے سوچا، "میں کس طرح ماں بنوں گا؟ میں کس طرح بچے کو لانے کے لئے جا رہا ہوں، بچے کے ساتھ کھیلنا ہوں؟ "یہ سب چیزیں مشکل ہوگئیں.
اس نے مجھے احساس کیا کہ چند مشکل سامان کا ڈیزائن، رہائش کی کمی اور مشکلات جب آپ کو کسی قسم کی معذور یا بیماری ہوتی ہے تو ایک بچے کی دیکھ بھال کرنا. میرا سب سے اچھا دفاع صرف چیزوں کے تحت پڑتا ہے. میں نے سوچا کہ میرا بنیادی کام اس بات کو یقینی بنانا تھا کہ میرے بچوں اور میرے دوستوں کو مجھے جو کچھ محسوس ہو رہا ہے اس کے بارے میں کچھ بھی ممکن ہو سکے یا میں دردناک تھا.
مریم ڈبلیو. * <99 * ویسے، آپ رہائش کے بارے میں بات کرتے ہیں. آپ نے کس طرح اپنانے کی؟
مریم ایف .: <99 - میں چھوٹے موافقت کرنے کی کوشش کرتا ہوں - بچے کو لانے کے لئے مختلف طریقوں یا کافی زیادہ نہیں اٹھانے. میں نے اپنے ساتھی پر بہت اچھا معاہدہ کیا. یہ نجی جگہیں تھیں، اور میں نے انہیں نجی، بہت نجی رکھنے کی کوشش کی. میں کسی کو یہ بھی نہیں چاہتا تھا کہ یہ گھر میں بھی دیکھ سکے. یہ واقعی عام ہے، اور میں سوچتا ہوں کہ یہ اصل میں بیماری سے بھی بدتر ہے. کچھ طریقوں میں یہ ایک اچھی چیز ہے، لیکن یہ واقعی خاموشی کی ثقافت میں شراکت ہے. خاموش کی ثقافت کا مطلب یہ ہے کہ ہمیں کافی توجہ نہیں ملی ہے، اور ہمیں کافی مشورہ نہیں ملتی ہے، اور ہم کافی علاج نہیں کرتے ہیں.
میں اسے 30 سال تک خاموش رکھ رہا تھا کیونکہ میں اتنا شرمندہ تھا. مریم ڈبلیو. * <99 میں تھوڑا سا گٹھیا ہے، اور اس وقت سے جب میں آپ کی کتاب پڑھ رہا ہوں اور ایک ڈاکٹر کو دیکھتا ہے تو میں اعتراف کرنے میں کامیاب ہوں. اس خاص بیماری کے بارے میں کیا ہے جو لوگوں کو اس کے بارے میں بات نہیں کرتا ہے؟
مریم ایف .: <99 - میں سوچتا ہوں کہ آپ کا کیس بہت مثالی اور عام ہے. مجھے بہت خوشی ہے کہ آپ نے اس کا ذکر کیا.
سب سے پہلے، میں سوچتا ہوں کہ اس طرح سے ایک قسم کی شرم لگی ہے کیونکہ یہ بہت پرانے لوگوں کے ساتھ ہوتا ہے. یہ، بدقسمتی سے، ہمارے معاشرے میں بزرگ لوگوں کی کم حیثیت کی عکاسی کرتا ہے. یہ بھی بدقسمتی کا علامت ہے. لوگ گٹھری کی رفتار پر منتقل کرنے کے بارے میں بات کرتے ہیں، مطلب یہ کہ بہت سست ہے. کون اس سے منسلک کرنا چاہتے ہیں؟ کوئی نہیں. ایک عام شخص، خاص طور پر کام کرنے والی عورتوں کے ساتھ شرمناک قسم کی شرمناک ہے، واقعی تکلیف دہ ہو جاتی ہے. آپ اس کام پر اعتراف نہیں کرنا چاہتے ہیں کہ آپ سب کچھ نہیں کر سکتے ہیں جو سب کچھ کرسکتے ہیں. آپ کو دستیاب نہیں ہونا چاہتے ہیں.
میں اپنے آپ کو کسی دوسرے والدین کی طرح والدین بنانا چاہتا ہوں. مجھے توقع ہے کہ کسی دوست کے طور پر کسی دوست کے طور پر اچھا ہو. اگر کسی کو ضرورت ہو یا مصیبت میں تھا تو میں وہاں رہوں گا. اگر کوئی مجھے رات کے کھانے یا میٹنگ کے لئے چاہتا تھا تو میں آؤنگا. لیکن یہاں تک کہ ایک بہت چھوٹی تعداد میں گٹھائی کا نتیجہ ہو سکتا ہے. اگر آپ ہمیشہ دوسروں کے ساتھ رکھنا چاہتے ہیں تو، آپ کو تھکاوٹ ختم ہو جاتی ہے. اور آپ بدتر ہو جاتے ہیں.
تو ہم یہاں لڑ رہے ہیں، رفتار کی ثقافت ہے. "مشترکہ میں" اس مسئلے کو اپنے آپ اور کسی اور کے لئے حل کرنے کی کوشش کر رہا ہے.
مریم ڈبلیو. * <99 میں آپ کو اپنے کام سے نمٹنے کے راستے سے تعصب کیا گیا تھا. آپ کالج میں ایک پروفیسر ہیں، اور آپ کو کتابوں کو گزرنا اور طلباء سے بات کرنا ہے. آپ نے کس طرح منظم کیا؟
مریم F.:13 یہ میری برداشت کرنے کے لئے عظیم کراس تھا. میں نے رہائش اور مذہبی مدد کے لئے بہت زیادہ وقت کی لڑائی کا خاتمہ کر دیا کیونکہ میں نے اپنے ہاتھوں کے ارد گرد کتابوں کو گھومنے یا بلیکبورڈ پر لکھنے کے لئے لکھنے کے لئے استعمال نہیں کر سکے. اس حقیقت سے مجھے اس حقیقت سے متعارف کرایا کہ میرے پاس کچھ حق ہیں. وہ میرے پاس نہیں جا رہے تھے. میرے کام واقعی مشکل ہے اگر ایسا ہوتا ہے کہ میرے پاس رمیمیٹائڈ گٹھائی نہیں تھی. میں واقعی میں سست ہوں. مجھے ایک تقریر کی شناختی پروگرام کا استعمال کرنا ہے. میں ایسی چیزوں کو نہیں کر سکتا جو میں دوسری صورت میں پروفیسر کے طور پر آسانی سے کرتا ہوں.
لیکن اس عمل میں، میں نے اپنے لئے لڑنے کے لئے سیکھ لیا. مجھے نہیں لگتا کہ میں اسے کسی اور طریقے سے جانتا ہوں. یہ ایک حقیقی سبق تھا، اور مجھے نہیں لگتا کہ یہ بالکل خراب ہے. مریم ڈبلیو. * <99 * کتاب میں، آپ اس بات کے بارے میں بھی بات کرتے ہیں کہ آپ نے اپنے RA کے ساتھ کیسے سلوک کیا ہے. بنیادی طور پر سال. ابتدائی تشخیص کے بعد آپ کس طرح اپنی مرضی کے مطابق ہیں؟ آپ کو کام میں کچھ مدد ملی ہے، لیکن آپ نے گھر میں کس طرح منظم کیا ہے؟
مریم ایف:
مجھے یقین ہے کہ جسمانی طور پر انتظام کرنے کے لئے کچھ تراکیب بہتر ہیں. جسمانی طور پر، اس بیماری کو اب تک دہائیوں سے زیادہ آسان بنانے کے لئے آسان ہے.
بہتر منشیات موجود ہیں، اور علاج میں زبردست تبدیلی کی وجہ سے ہے. یہ یہ استعمال ہوتا تھا کہ لوگ جو رمائیڈائڈ گٹھری حاصل کرتے تھے تھوڑی دیر اسپرین پر ڈالتے تھے، پھر تھوڑا تھوڑا سا، پھر تھوڑا سا اور بہت محافظ. پورے وقت آپ آہستہ آہستہ علاج پرامڈ جا رہے تھے - اس منشیات کا تھوڑا سا، اس منشیات کا تھوڑا سا. آج، وہ آپ کو ابتدا میں بہت سخت دائیں چیز سے آپ کو ملاتے ہیں.
بہت سارے لوگوں کو یہ بہت خوفناک لگتا ہے. میں خوفزدہ لوگوں کو ڈھونڈنے کے لئے لوگوں کو الزام نہیں دیتا. یہ نیا علاج خیال ہے. یہ سمجھنے پر مبنی ہے کہ گٹھوم گٹھرا ایک بہت سنگین بیماری ہے، اور آپ اس کے ارد گرد بیوقوف نہیں ہونا چاہئے. آپ کو ہر ممکن چیز کو دستخط کرنے کی کوشش کرنی چاہئے جو آپ ممکنہ طور پر ابتداء میں کرسکتے ہیں. اب ماڈل یہ ہے کہ یہ ایک سنگین بیماری ہے، اور ہم کسی بھی طرح سے چھٹکارا حاصل کر سکتے ہیں. بیماری اب بہتر علاج کے باعث منظم کرنے کے لئے آسان ہے.
میں یہ بھی سوچتا ہوں کہ 1990 ء میں شروع ہونے والی معذوری کے حقوق کی تحریک کی طرف سے میری جان تبدیل ہوئی تھی اور 1990 کے معذور امریکی 1990، 1991. اس نے مجھے احساس کیا کہ میں بہتر محسوس کرنے کا حق ہے.
میرے پاس اچھا ادویات، اچھا علاج اور اچھا رہائش کا حق ہے. میرے لئے یہ مشکل تھا کیونکہ اس کا مطلب یہ تھا کہ میں مطالبہ کرنے کے لۓ ذمہ دار تھا. اس کا سب سے بڑا حصہ اس کی مہارت اور ایجنسی اور لڑائی کی روح ہے، جو اس سے باہر آتا ہے.
میں نے اس سے محبت کی. ابتداء میں استعمال ہونے والے اصطلاح - اے ڈی جنگی. عام طور پر، لوگ RA کا شکار ہیں. مجھے جنگجوؤں سے پسند ہے. یہی ہے جو میں سوچتا ہوں کہ یہ عمل ہو سکتا ہے. تقریر کی شناخت کی ٹیکنالوجی نے مجھ پر فخر کیا. میں اس میں کمپیوٹرائزڈ ڈیجیٹل تقریر اور ماہرین میں بہت دلچسپی رکھتا ہوں. میں نے اپنے آپ کو اس طرح کے غمگین، ڈریگ گٹھیا شخص کے طور پر سوچنا تھا اور اب میں اس الیکٹرانک خاتون اور اقتدار کی اس شہزادی کے طور پر اپنے بارے میں سوچتا ہوں. میں آپ کو کچھ بھی بتاؤں گا جس کے بارے میں آپ کمپیوٹر کے بارے میں جاننا چاہتے ہیں.
مریم ڈبلیو. * <9 .کیا آپ یہ کہہ سکتے ہیں کہ لکھنا اور بولی سب سے بڑی رکاوٹ ہے جس سے آپ کو ختم کرنا پڑا ہے؟
مریم ایف. :
جی ہاں. مجھے آزادانہ طور پر تسلیم کرنا ہوگا کہ ایک بیماری ہے اور اس کے بارے میں بات کرنے کے طور پر عام طور پر ممکن ہو میرے لئے ایک بڑا قدم تھا. مجھے نہیں لگتا کہ سب کو عام طور پر لکھنے اور بولنا چاہتا ہے. میں یہ نہیں کہہ رہا کہ یہ بہت بڑا قدم ہے جو ہر شخص کو لے جانا چاہئے. میں سوچتا ہوں کہ اس مرحلے کی اندرونی میکانیزم ایسی چیز ہے جسے کوئی بھی کرسکتا ہے، یہ ایک بیماری کا تجزیہ تبدیل کرنے کے لۓ ایک کہانی ہے. سمجھتے ہیں اور نہ صرف اس سے تکلیف دہ.
یہ ایک بڑا منتقلی ہے جو شفا یابی سے مدد کرتا ہے. یہ ایک منتقلی ہے جسے میں سوچتا ہوں کسی کے لئے دستیاب ہے اس سے کوئی فرق نہیں پڑتا کہ وہ کیا جدوجہد کررہے ہیں. مریم ڈبلیو.: <99 .آپ کے ساتھ تشخیص کردہ نوجوان شخص کو کیا مشورہ دے گا
مریم ایف .:
جب آپ نوجوان ہو تو یہ بہت تنازعہ ہے. آپ کو بہت خوف ہے. مجھے حال ہی میں ایک عورت کی طرف سے رابطہ کیا گیا تھا جس کی بیٹی نے حال ہی میں تشخیص کیا تھا اور اس نے سوالات کی سب سے زیادہ شاندار لکھا لکھی. کیا کسی کو اس سے محبت کرے گا؟ کیا اس کی شراکت داری کے ساتھ رہیں گے؟ کیا وہ کام کرنے کے قابل ہو گی میں نے سوچا کہ یہ سب ضروری سوالات ہیں جو ایک نوجوان شخص کا سامنا ہے. مجھے لگتا ہے کہ ان سوالوں کا جواب یہ ہے جیسے آپ سوچتے ہی برا نہیں ہے. جدوجہد آپ کو سخت کرنے کے لئے جا رہے ہیں. میرا تجربہ مجھے بتاتا ہے کہ آپ کے حل پر آنے والے حل آپ کے پورے زندگی میں آسانی سے حل کرسکتے ہیں.
یہ ضرور میرے پاس کیا ہوا ہے. مجھے محسوس ہوتا ہے کہ مشکلات کے ساتھ حیرت انگیز اور طاقتور جدوجہد کرنے والے افراد سے سننے کی صلاحیت ہے، یہ کرنے کے قابل ہونے کا اعزاز وہی ہے جو میں نے رومومیٹائڈ گٹھائی کے ساتھ زمین پر ڈال دیا تھا. یہ میرا مقصد ہے. یہ زندگی میں خراب مقصد نہیں ہے. یہ ایسی چیز ہے جو آپ کو ایک نوجوان شخص تک رسائی حاصل ہوسکتی ہے.
مریم ڈبلیو. * <99 .کیا آپ کو لگتا ہے کہ اب دستیاب ہے اس کے ساتھ اے ایچ کے ساتھ تشخیص شدہ نوجوان شخص اس قسم کے کام کرنے میں کامیاب ہوسکتا ہے. روحانی کام زیادہ تیزی سے؟
مریم F.:13 میں ایسا سوچتا ہوں کہ جب میں نے پہلی تشخیص کی تھی تو بہت سے جسمانی مسائل کو زیادہ تیزی سے دیکھ بھال کی جاتی ہے. یہ کہنا نہیں ہے کہ ادویات ہمیشہ سب کے لئے کام کرتی ہیں، وہ نہیں کرتے. یا یہ ایک خراب بیماری نہیں ہے؛ یہ ہو سکتا ہے، لیکن جلد ہی آپ طبی مداخلت کے ساتھ شفا یابی کی اجازت دیتے ہیں، بہتر.
میرا مشورہ یہ ہے کہ میں تاریخ کے ذریعہ تاریخ یا شفایابی سے شفایابی کا فون کرتا ہوں. اس میں کچھ ایسی چیز شامل ہے جو میں قدرتی طور پر ایک تاریخی استاد کے طور پر آیا ہوں. یہ اس بات کا احساس ہے کہ ہم میں سے ہر ایک ایک کہانی ہے اور ہم اپنی زندگی کی کہانی اور ساتھ ہی ہمارے اپنے کیس کی تاریخ تشکیل دے سکتے ہیں.
ہم اپنے اپنے تشخیص، اپنی اپنی ترقی، اپنے اپنے اوپر اور اپنے اپنے اوپر چل سکتے ہیں. . ایسا کرنے کی وجہ یہ ہے کہ یہ صرف اس کو روکنے کے لئے نہیں ہے، لیکن اس وجہ سے ہمارے چھوٹے، چھوٹے، بیوقوف فرد ایک انتہائی عام تاریخ کا حصہ ہیں. ہمارے ساتھ آنے والے حل حل کے ایک اسکرین کا حصہ ہیں. اسپرین اور کورٹیسون کی دریافت - دو مرتبہ سب سے بڑی حیرت کا منشیات - [دونوں] ریمیٹائڈ گٹھائی کا علاج کرنے کے لئے تلاش کر رہے تھے.
تقریر کی شناخت اور بہت جدید ترین ٹیکنالوجی پہلے ہی میرے جیسے لوگوں کو استعمال نہیں کرسکتے ہیں جنہوں نے اپنے ہاتھوں کو استعمال نہیں کیا اور اب بڑے پیمانے پر استعمال کیا جاتا ہے. آج، ہر وقت جب آپ ایئر لائن کو فون کرتے ہیں، تو آپ تقریر کی شناخت استعمال کر رہے ہیں. ان حلوں میں سے ہر ایک صرف گٹھائی کے بارے میں نہیں ہے. یہ انسانی صحت کو تبدیل کرنے کے بارے میں ہے. میں اس تاریخ کا حصہ بننا چاہتا ہوں. مجھے اس تاریخ کا حصہ بنانا فخر ہے. میرے تمام چھوٹے حل ایک بیماری لے رہے ہیں اور اس کے کورس کو تبدیل کر رہے ہیں.
یہ ایک ایسے طریقوں میں سے ایک ہے جو ہم سمجھتے ہیں کہ ہم شفا کرسکتے ہیں. مریم ڈبلیو. * <99 * اس کتاب میں، آپ نے بھی ریمیٹائڈ کے کشیدگی کے بارے میں بات کی. گٹھریوں نے آپ کی شادی کی ہے.
مریم F.:13 . یہ ایک دائمی بیماری کے سب سے زیادہ خفیہ حصوں میں سے ایک ہے - ہر کوئی اسے جانتا ہے، لیکن چند لوگ اسے تسلیم کرتے ہیں - شراکت داری پر گہرے اثرات ہیں. میں ایمانداری سے نہیں جانتا کیوں. مجھے لگتا ہے کہ ہمیں یہ کہنے کے لئے بہت سی کہانیوں کی ضرورت ہے. شاید یہ ہوسکتا ہے کہ ایک دائمی بیماری خود کو خود، آپ کی خود اعتمادی پر حملہ کرتی ہے، اور اس سے متعلق تعلقات خراب ہوجاتی ہیں.
کئی سال گٹھائی کے بعد، وہاں ایک وقت تھا جب میں اپنے طویل عرصے سے شوہر پر اعتماد نہیں کرسکتا وہاں میرے لئے دراصل، میں نے مجھ پر قابو پانے کے لئے مجھ پر بھروسہ نہیں کیا تھا. انہوں نے خود کو شمار کیا. اس نے مجھے بند کر دیا. وہ مجھ میں دلچسپی نہیں رکھتے تھے. وہ مجھے بھی بدل گیا. میں صرف اپنے آپ سے پوچھ رہا تھا، "کیا وہ کسی بیمار کے قریب ہونے والا بیمار ہے؟" مجھے لگتا ہے کہ یہ تھا. مجھے لگتا ہے کہ وہ صرف جل رہا ہے. لہذا یہ برا خبر تھی.
مجھے لگتا ہے کہ ہمیں اس بات کا اعتراف کرنے کی ضرورت ہے. اصل میں کہانی - کم از کم میرے معاملے میں، اور میں بہت کچھ امید کرتا ہوں - ہم کس طرح دوبارہ ایک دوسرے کے ساتھ دوبارہ آتے ہیں. یہ بتانا کہ ایک دائمی بیماری ہم سے منسلک ہو گی - ہڈیوں سے منسلک جوڑوں کی طرح ہمارے ساتھ اگر یہ ہے کہ ہمیں کیا جانا ہے، تو ہم اس کے ذریعے آ رہے ہیں. یہ احساس تھا کہ ہم آخر میں پہنچ گئے.
لوگوں کے لئے یہ ضروری ہے کہ دنیا بھر میں تمام کریڈٹ دینے کے لئے تعلقات میں ملوث ہیں کیونکہ وہ واقعی ہمارے ناپاک ہیرو ہیں. وہ جلاتے ہیں، اور وہ کافی تعریف اور کافی کریڈٹ نہیں ملتے ہیں. مریم ڈبلیو.: <99 یہ تشخیص آپ کی جنسی زندگی کو متاثر کرتی ہے؟
مریم F.:13 میں ایک فقدان تھی خود اعتمادی کا. جسمانی درد راستے میں چلا گیا، لیکن میرے پاس یہ احساس تھا کہ میرے جسم نے مجھے دھوکہ دیا تھا. یہ ایک ایسا جسم تھا جسے میں نفرت کرتا ہوں. میں نے سوچا کہ یہ پرانا تھا. مجھے ان احساسات کو اصل میں نہیں ہے. مجھے احساس ہوا کہ وہ احساسات تھے جو ایک عام، بہت تنگ طریقے سے ایک معمولی جسم کی وضاحت کرتی تھیں، اور ہم اس میں کوئی بھی عام نہیں ہیں. ہم صرف اس طرح کی لاشیں نہیں ملتی ہیں. آپ جانتے ہیں، اناتومی کے فرشتہ نے کسی کو بالکل کامل لاشیں تقسیم نہیں کی ہیں. لہذا میرا اصل چارٹ نہیں تھا جیسا کہ میں نے اصل میں سوچا تھا. یہ آپ کی جنسی زندگی کو متاثر کرتا ہے، اور یہ سمجھنے میں آ رہا ہے کہ یہ شاید ایک قدم ہے.
جو لوگ فکر مند ہیں وہ ان سے محبت نہیں کریں گے. مجھے لگتا ہے کہ وہ سب سے زیادہ محبت کرنے جا رہے ہیں. نہ صرف یہ ہے، لیکن وہ سب سے زیادہ محبت کرنے جا رہے ہیں کیونکہ وہ اس کا تعاقب کرنے جا رہے ہیں اور یہ چال ہے. مریم ڈبلیو:
مجھے لگتا ہے کہ یہ واقعی قابل قدر ان پٹ ہے. میں صرف تصور کر سکتا ہوں کہ یہ 25 سال کی طرح ہو گی اور آپ سوچتے ہیں کہ آپ گرم ہیں اور سوچتے ہیں کہ آپ شاندار ہیں اور اچانک سب کچھ، آپ نہیں ہیں. مریم F.:
کیا صحیح ہے. لیکن ہمیں ایک مختلف تصویر ملتی ہے. یہاں 25 سالہ خاتون ہے. وہ جلد تنگ جینس اور ایک ٹینک سب سے اوپر چل رہا ہے اور وہ کہہ رہا ہے، "ارے، میں گٹھوم گٹھائی مل گیا ہے. مجھے دیکھو. "اس وقت کے ارد گرد کراوٹ کرنے کے بجائے میں نے اس عمر اور سوچ کے بارے میں سوچ لیا،" مجھے امید ہے کہ کوئی بھی اطلاع نہیں دیتا. "
مریم ڈبلیو. * <9 .یہ بہت صحت مند ہے، یہ ایک بہت زیادہ مثبت، ایماندار نقطہ نظر ہے.
مریم F.:13 اس لئے میں نے "جوائنٹ آف آؤٹ" لکھا تھا.
مریم ڈبلیو. * <9 .یہاں ایک ای میل کا سوال ہے، کیا آپ کے ساتھ نوجوان بچوں میں کوئی بصیرت نہیں ہے؟ میری پوتی صرف 6 ہے، اور وہ دو یا تین سال قبل راجہ کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا. اس وقت، وہ مشکل سے چل سکتا ہے. یہ کتنا عام ہے؟ "
مریم ایف .: 99 99 9. یہ اصل میں بہت عام ہے. اس ملک میں کم از کم 300،000 بچے RA کے مشہور تشخیص ہیں. مجھے شک ہے کہ یہ واقعی تھوڑا سا ہے. 6 سالہ عمر کے لئے، یہ مشکل ہے کیونکہ وہ واقعی اس کو نہیں سمجھتے ہیں.
اب نوجوانوں میں سب سے زیادہ جدید ادویات آ رہے ہیں. لہذا وہاں علاج ہے، اور اس میں سے کچھ مؤثر ہوسکتا ہے. نوجوان RA کے بارے میں اچھی خبر یہ ہے کہ یہ نوعمر سال میں اکثر جلتا ہے. لہذا اگر بچوں کو اس کے ذریعہ حاصل ہوسکتا ہے، تو وہ اکثر اس سے زیادہ حاصل کرسکتے ہیں. مجھے دادا نگاروں کے لئے لگتا ہے اور والدین یہ دل کی بات ہے. کوئی بھی اسے نہیں دیکھنا چاہتا. آپ نہیں چاہتے ہیں کہ آپ کے بچے کا شکار ہو. آپ 10 بار اے آر کو لے لیں گے اگر وہ صرف اس سے بچا سکتے ہیں.
میں سوچتا ہوں کہ دونوں دواؤں اور نوجوانوں کے آرکائیو کورس میں، کچھ امید ہے. مریم ڈبلیو:
مجھے موسم بہار، ٹیکساس سے ایک ای میل ہے. یہ کہتے ہیں، "میں 35 سال کی عمر میں ہوں اور تین سال پہلے اس کی تشخیص کی گئی تھی. میں کچھ مختلف مریضوں کے ذریعے رہا ہوں اور اب میتھریٹیکس اور کللاکس [جراثیم] پر ہوں. میرا سوال ان طاقتور منشیات کے ضمنی اثرات کے بارے میں ہے. میرے ساتھ تشخیص ہونے سے مجھے چند مختلف صحت کے خدشات مل چکے ہیں، اور مجھے ابھی معلوم نہیں ہے کہ یہ عام محسوس کرنے کے لئے کیا ہے. یہ مایوس کن نہیں ہے کہ یہ معلوم نہیں کہ کون کون سی علامات ہیں یا اس کے منشیات کی ضمنی اثرات ہیں. کیا آپ نے منشیات کے کئی ضمنی اثرات سے نمٹنے کے لئے کیا تھا؟ "
مریم F.:
کیا یہ ایک اچھا سوال ہے. RA کے لئے موجود ادویات اس کے ضمنی اثرات ہیں. کوئی ضمنی اثرات نہیں ہے. کبھی نہیں ہو گا. یہ ادویات ہیں جو مدافعتی نظام پر حملہ کرتی ہیں. جب وہ اس کو مارتے ہیں، تو وہ ضمنی اثرات پائے جاتے ہیں.
مجھے لگتا ہے کہ یہ ایک سودا ہے جو آپ بناتے ہیں، اور یہ ایک مشکل سودا ہے. میں ادویات کے کئی ضمنی اثرات سے متاثر ہوا ہوں، لیکن مجھے لگتا ہے کہ راجہ بدتر ہے. میں زندگی چاہتا ہوں کہ میں دوا سے حاصل کرسکوں. اور اگر یہ ضمنی اثرات پیدا ہوتا ہے، تو میں ان کو لینے کے لئے جا رہا ہوں.
اب، ان میں سے کچھ دوسروں کے مقابلے میں زیادہ قابل عمل ہیں. ممکنہ طور پر سب سے زیادہ ناقابل اطمینان بخش اثر ہوتا ہے جو کچھ وقت تک ادویات سے ناقابل اعتماد تھا. لہذا میں نے ایک پاگل آدمی کی طرح لگایا. یہ خوفناک تھا. آخر میں، حائٹس تھوڑا سا مر گیا، اور میں اس کے اندر اندر میرے بہت سے کپڑے اور انڈرویر پہنے سے اسے ایڈجسٹ کروں گا. میں اپنے تمام خاموں کو ڈھونڈتا ہوں. میں اپنی جلد کے خلاف کسی بھی رگڑنے کی کوشش کرنے کی کوشش نہیں کرتا کیونکہ میری جلد بہت حساس ہے.
دیگر ضمنی اثرات جن میں میں نے مصیبت کی ہے اس میں بہت ہی بالوں کا نقصان ہوتا ہے، جس میں عورت بہت شدید ہو سکتی ہے. میں یہ کہتا ہوں کہ وہ جوہری طور پر گٹھراہٹ، نقل و حرکت، تھکاوٹ، ان سب چیزوں کے خلاف وزن اور میں فیصلہ کرتا ہوں کہ میں منشیات چاہتا ہوں. میں نہیں کہہ رہا ہوں کہ سب کو اس طرح محسوس کرنا چاہئے. میں سوچتا ہوں کہ یہ ایک سودا ہے جسے آپ بنا رہے ہیں، اور ہر شخص اسے تھوڑا مختلف طریقے سے بنانا چاہتا ہے. میں آپ کو بتاتا ہوں کہ میں کس طرح دواؤں کے ضمنی اثرات کو سنبھالتا ہوں. میں ضمنی اثرات کی ان فہرستوں کو نکالتا ہوں. میں نے ان میں سے ہر ایک کو پڑھا. میں تجاوز کرتا ہوں. میں نے اشارہ کیا. میں اس پر توجہ مرکوز کرتا ہوں. اور پھر میں نے اسے گیند میں پھینک دیا، اور میں اسے ری سائیکل کر دیتا ہوں، اور میں اسے کبھی نہیں پڑھتا. میں اس سے زیادہ جاننے سے نمٹنے نہیں کر سکتا. مجھے اسے اپنے علم کی بنیاد پر کرنے کی ضرورت ہے، لیکن میں اپنی روزانہ سوچ میں نہیں چاہتا.
لہذا میری پسند - اور میں اس کے کسی اور کے لئے وکالت نہیں کروں گا - لیکن میرا انتخاب منشیات کے لئے جانا ہے اور اپنی زندگی میں زیادہ عام طور پر عام طور پر دستک کرنے کی کوشش کی جاسکتی ہے. میرے کام کے مختصر اور طویل مدتی اثرات کیا ہیں، میں نہیں جان سکتا، لیکن مجھے اپنے دن بہتر ہونے سے بہتر لگتا ہے. [میڈیکل ایڈیٹر کا نوٹ: یہ ممکن ہے کہ کسی بھی ممکنہ یا ممکنہ ضمنی اثرات پر غور کریں جو آپ اپنے ڈاکٹر کے ساتھ تجربہ کرسکتے ہیں، جو ممکنہ طور پر کسی دوسرے ادویات کو پیش کرنے کے قابل ہو یا ممکنہ طور پر کسی دوسرے ادویات کو پیش کرنے کے قابل ہو.]
مریم ڈبلیو: کیٹی میں کیلیفورنیا کا کہنا ہے کہ، "ترقی پذیر RA کے بعد سے، میں نے ایک اور آٹومیمون بیماری بھی تیار کی ہے. میں جانتا ہوں کہ یہ بہت عام ہے. کیا آپ نے اپنے RA کے علاوہ کسی چیز کو تیار کیا ہے، اور اس نے آپ کے علاج کے سلسلے میں RA کے لئے کس طرح اثر کیا ہے؟ "
مریم F.: میں نے سوجن کے سینڈر نامی بیماری کو تیار کیا ہے، [آٹومیمون بیماری، کنکشی ٹشو]، جو آنکھیں، منہ، اور آخر میں اندرونی اعضاء سے خشک کرنے والی ہے. یہ اصل میں، ایک طویل عرصے تک، کافی خطرناک بیماری ہے، لیکن یہ انتہائی آہستہ چلتا ہے. بہت سے طریقوں میں، سوجینز نے مجھے اصل میں مجھ سے زیادہ سے زیادہ RA پر اثر انداز کیا ہے.
لہذا آٹومیمی بیماریوں کے کراس آلودگی ریمیٹائڈ گٹھائی کے بارے میں سب سے بڑی چیزوں میں سے ایک ہے. مجھے لگتا ہے کہ یہ بہت عام ہے اور کافی کے بارے میں بات نہیں کی گئی. مریم ڈبلیو. * <9 .کیا آپ کو آج رات ہمیں چھوڑنے کا کوئی حتمی مشورہ ہے؟
مریم F.:13 میرا آخری مشورہ کہو، جو بھی تم وہاں ہو، تم اکیلے نہیں ہو. تم غلطی نہیں ہو. اگر آپ کسی کیس کی سرگزشت کو برقرار رکھیں تو، آپ کی زندگی کی کہانی بتائیں یا ریمیٹائڈ گٹھائی کے تمام غلطیوں کی بجائے اپنے حقوق پر توجہ مرکوز کریں. آپ واقعی اس بیماری سے بچنے کے لئے اس بیماری کو روکنے سے روک سکتے ہیں. میں تم سے اس کے ساتھ قسمت چاہتا ہوں. مریم ڈبلیو:
میں آج کل ہمارے ساتھ ہونے کے لئے مریم فیلسٹینر کا شکریہ. اگلے وقت میں، میں مریم وائٹ ہوں. نیک رات.
