فہرست کا خانہ:
- لپس پھولوں کے ساتھ نمٹنے
- ہیلی کا جیوب: ایک علاج کے لئے بولی
- لپس کے ساتھ دوسروں کی مدد کرنا
- آج ہیلی کا کیا کام ہے؟
کچھ طریقوں سے، میونون، وسکونسن کے حلی نیوبی، بہت سی دیگر 15 سالہ لڑکیوں کی طرح ہے: وہ رقص اور والی بال کھیلنے کے لئے محبت کرتا ہے، اور ایک شرمیلی، چمکدار مسکراہٹ ہے. اپنی ماں، کم کا کہنا ہے کہ "جب آپ ہیلی کو دیکھتے ہیں تو، وہ صحت کی تصویر لگتی ہے." لیکن ہیلی بھی جسم کے اعضاء کے لۓ غیر معمولی نقصان کر سکتا ہے، ایک دائمی بیماری کے ساتھ بھی زندہ رہتا ہے.
Lupus فاؤنڈیشن آف امریکہ کے مطابق، کم از کم 1.5 ملین امریکیوں فی الحال لنپس کے ساتھ رہ رہے ہیں. ہر سال 16،000 سے زیادہ نئے مقدمات کی اطلاع دی جاتی ہے. لوپس ایک آٹیمیمون ڈس آرڈر ہے، جس کا مطلب ہے کہ جسم کی مدافعتی نظام، جس سے بیرونی بیماریوں کو روکنے کے لئے تیار کیا گیا ہے، اس کے بجائے اینٹی بائیوں کو پیدا کرتا ہے جو عام ٹشو پر حملہ کرتا ہے اور درد، سوزش اور نقصان کا سبب بنتا ہے. 90 فیصد سے زیادہ لیپس مریض خواتین ہیں، اور امریکہ میں، یہ لوگ لوگوں کے رنگ میں زیادہ عام ہے، بشمول افریقی-امریکیوں، ھسپانوی / لاطینیوس، ایشیائی-امریکیوں اور مقامی امریکیوں سمیت. بیماری کی کئی مختلف اقسام ہیں، لیکن سب سے زیادہ عام طور پر نظامی لپپس ہے، جس میں جسم کے تقریبا کسی بھی حصے پر اثر انداز ہوسکتا ہے.
لپس پھولوں کے ساتھ نمٹنے
لپس والے لوگ جو دوروں کے دوران پھولوں کے طور پر جانا جاتا ہے کے ذریعے جانا جاتا ہے جیسے بازو، درد، سوجن جوڑوں، اور گھڑیاں زیادہ فعال ہیں. لپس کے شعلہوں کے لئے ٹریگرز انفیکشن، ادویات، یا جذباتی یا جسمانی کشیدگی کو شروع کرنے یا روکنے میں شامل ہیں. ہیلی کا کہنا ہے کہ "میرے بڑے محرکوں میں سے ایک واقعی میں کشیدگی ہے." "ہائی اسکول میں ایک 15 سالہ سوفومور ہونے کے باوجود، کشیدگی سے بچنے کے بہت سے طریقے نہیں ہیں."
لوپس بہار میں سنگین نتائج ہوسکتے ہیں: حالیہ بہار کے نتیجے میں، ہیلی نے اپنے دل میں سے ایک کو نقصان پہنچایا والوز لیکن کم از کم، ایک بہاؤ کا مطلب اسکول یا گھر سے رہنے والے دن کے ہفتوں کا بھی ہوتا ہے. اس کے والد، ہارولڈ کا کہنا ہے کہ "وہ ایک ماہ یا دو مہینے لگ سکتے ہیں" لیکن اس کے بعد ایک بہار آتا ہے اور یہ اسے بہت مشکل بنا دیتا ہے. آپ کبھی نہیں جانتے ہیں جب یہ ہٹ جاتا ہے. "
بیمار بھی سرگرمیوں پر غائب ہونے سے متعلق ہیلی کا لطف اٹھتا ہے، جیسے رقص کمپنی وہ اس کے ساتھ شامل ہے: "ہم ارد گرد جاتے ہیں اور شو کرتے ہیں اور مقابلہ کرتے ہیں، اور میں اسے اپنی صلاحیت کا بہترین نہیں کر سکتا." اس کے لئے رقص تھوڑی دیر تک اپنی حالت کے بارے میں بھولنے کا ایک بڑا طریقہ ہے. ہیلی کا کہنا ہے کہ "میری زندگی میں سب سے اہم چیزیں رقص میں سے ایک ہے. یہ واقعی میرا بچہ ہے. میں رقص کر رہا ہوں، میں بھول سکتا ہوں کہ مجھے لپس ہے."
ہیلی کا جیوب: ایک علاج کے لئے بولی
چونکہ 12 سال کی عمر میں ہیلی کا تشخیص، اس کے پورے خاندان میں مدد کی گئی ایک ایسی چیز ہے جو فنڈ ریزنگ کے واقعات ہیں جنہوں نے انھوں نے لیپس ریسرچ اور خرابی کی شکایت کے بارے میں بیداری کے لئے رقم بڑھانے میں مدد کی. کم کا کہنا ہے کہ "میری بیٹی کی مدد کرنے کے لئے ماں کے طور پر کچھ بھی نہیں کیا گیا تھا"، "لیپس کا علاج تلاش کرنے میں مدد کے علاوہ."
اور ہیلی عام ٹورنامنٹ کی منصوبہ بندی میں دلچسپی نہیں رکھتے تھے. فنڈرایسسر. ہیلی کا کہنا ہے کہ "ہم نے فیصلہ کیا کہ ہم چاہتے ہیں کہ لوگوں کو بہت مزہ ملے، لہذا ہمارے پاس چیزیں ہیں جو لوگ لطف اندوز کر سکتے ہیں."
روزانہ صحت کے اگلے حصے پر، ہیلی نے "ہیلی کا جیوب" والی بال ایونٹ، میزبان ایتھن زن اور جینا موراسکا کی مدد سے.
لپس کے ساتھ دوسروں کی مدد کرنا
اس واقعے کے دوران، ہیلی اور کم 14 سالہ ٹیلر سے ملاقات کرتے ہیں جو جو کیپسندریپی لپس کے لئے گزر رہے ہیں اور اس کی ماں بونی. بونی کا کہنا ہے کہ کیمیوپیپی استعمال کرنے کے لئے استعمال کیا جاتا ہے شدید کھوپڑیوں کی مشقوں کے علاج کے لئے خطرہ ہے کہ عضوی فعل کو خراب کرنے کے لئے.
"ٹیلر کیمیوپیپی ہے کیونکہ lupus کی تشخیص نہیں کی گئی تھی،" بونی کہتے ہیں. "یہ ترقی ہوئی، اور ہم یہ نہیں چاہتے کہ وہ اس کے گردوں کو کھو دیں."
اس وقت لیپس کے لئے کوئی علاج نہیں ہے، لیکن اس بیماری کا علاج کرنے کے لئے استعمال ہونے والی ادویات شامل ہیں جن میں کیمیا تھراپی کے ادویات کے ساتھ ساتھ اینٹائیوالیل اینٹی سوزش منشیات، corticosteroids، اور اینٹی- ملالہ، سوزش کو کم کرنے پر توجہ مرکوز.
ٹیلر کے لئے میٹنگ ہیلی میٹنگ "ایک امدادی" تھا، بونی کہتے ہیں: "[یہ ہے] جو اسے لے جاتا ہے؛ جو کوئی سمجھتا ہے."
ہیلی کا کہنا ہے کہ "میں نے ایک اور لڑکی سے جو صرف دوپہر نہیں ملا تھا - میں نے کسی سے ملاقات کی، میں دوستی جا رہا ہوں،".
آج ہیلی کا کیا کام ہے؟
اس واقعہ کے بعد سے مہینے میں کم روزانہ صحت کے لئے ایک مخصوص بلاگ میں، ہیلی کی صحت سے زیادہ اضافہ ہوا ہے، لیکن بہت سے "حیرت انگیز چیزیں" موجود ہیں. اگرچہ انہوں نے فلم کے بعد فورا ہی تقریبا ایک مہینہ اسکول چھوڑا تھا، ہیلی نے دسمبر میں کیلیفورنیا کے دورے پر اپنے ہائی سکول کے بینڈ میں شامل ہونے میں کامیاب ہو چکا تھا، جس میں ڈزنی لینڈ میں اور سین ڈیاگو میں پیروں میں چلتے ہوئے اور چھٹیوں کے لئے نصف وقت شو باؤل. وہ ہفتے میں دو راتوں کو رقص کرنے میں بھی کامیاب تھے، اور خاندان نے اپنے اگلے فنڈرایسر کے لئے پہلے سے ہی دماغ دینے کا آغاز کیا.
"اس کا لبپس فعال رہتا ہے،" کم کہتے ہیں، لیکن ہیلی کی روح مضبوط ہے. "وہ شاید ہوسکتے ہیں لیکن یہ یقینی طور پر اس کے پاس نہیں ہے."
اس ہفتے کے آخر میں اس ہفتے کے آخر میں "ہیلی وولیوز کے لۓ ایک لوکلس علاج" کے مکمل قسط کو پکڑنے کے لۓ. صحت . یہاں ہوائی اڈے کے لئے اپنے مقامی لسٹنگ چیک کریں.
