جگر کے ساتھ بڑھتے ہوئے: جینی کی کہانی

جین گٹھ جوڑی فائونڈیشن جنگ بیل بیل رنول بیل رن / گرتھ فاؤنڈیشن

Andreas Witzel

کلیدی تاویز

• مشترکہ stiffness کو کم کرنے کا ایک بڑا طریقہ ہے. .
• باقی باقی اور سرگرمی جی آئی اے کی علامات کو دور کرنے میں مدد مل سکتی ہے.
• مواصلاتی طور پر غیر معمولی بیماری کے ساتھ زندہ رہنے والے جذباتي مسائل سے مدد مل سکتی ہے.

ہر صبح جب وہ اٹھتی ہے تو جین ہورونجف اپنے جسم میں چیک کرتا ہے.

اس کی جوڑی کیسے ہیں؟ اس کی بائیں کلائی اس کی حال ہی میں پریشان کر رہی ہے، آج یہ کیسے محسوس ہوتا ہے؟ وہ ابھی بھی تکلیف دہ ہے، لہذا اس کی کھلی ہوئی انڈے کے لئے پین منعقد ہونے کا آج ایک چیلنج ہوگا.

"میں ہر صبح جیت نہیں سکتا." "اور آج صبح صرف کم گلیمرس صبح کی جا رہی ہے."

نوجوانوں کے بچوں کے اعزازات کے ساتھ زندگی بھر میں جیا نے ایک پیشہ ور مریض 30 سالہ Horonjeff بنا دیا ہے. جب وہ 15 ماہ کی عمر میں جی آئی اے کے ساتھ تشخیص کررہا تھا. زیادہ تر دن مصیبت تھوڑا سا صبح کی سختی سے زیادہ کچھ نہیں ہے، لیکن حال ہی میں موسم کے اتار چڑھاؤ نے معمول سے زیادہ جوڑوں کو زیادہ دردناک بنا دیا ہے.

درد سے نمٹنے کے ذریعہ تجارت بند کرنے کا مطلب ہے. ہارونجف جانتا ہے کہ اگر وہ دوستوں کے ساتھ رقص یا باہر نکلنا چاہتی ہے تو اسے کم سے کم 8 گھنٹے کی نیند کی ضرورت ہوگی. یہاں تک کہ کافی نیند کے ساتھ، وہ صرف دو سے باہر ایک سرگرمی کا انتخاب کرسکتے ہیں.

ریاستہائے متحدہ میں تقریبا 300،000 بچے سینٹر کے لئے بیماری کنٹرول اور روک تھام کے مطابق، جی آئی جی جیسے ایک حالت میں ہیں. ریمیٹک بیماریوں سے منسلک جوڑوں اور کنکریٹ ٹشو پر اثر انداز ہوتا ہے، انہیں سوجن اور ناقابل اعتماد بناتا ہے. مشترکہ درد کے باوجود، جیا کے ساتھ لوگ بہت تھکاوٹ کا سامنا کرسکتے ہیں اور انفیکشن کے لئے حساسیت میں اضافہ کرسکتے ہیں، جو اس دوا کی طرف سے زیادہ سے زیادہ ہے جو جی آئی اے کے علاج کے لئے استعمال ہونے والے مدافعتی نظام کو روکتا ہے.

ہارونجف کی تشخیص کے کئی ماہ بعد ان کے والدین کو اطلاع دینے لگے سوجن جوڑوں تھے اور لونگ رہے تھے. ہارون گنف کی ماں، شیرری کہتے ہیں، "یہ تباہ کن تھا." اس وقت یاد کرتے ہوئے انہیں تشخیص ملی. "یہ ایک غمناک عمل ہے، لیکن آپ کو معلوم ہے کہ آپ کو آپ کے بچے کے پاس جانا ہوگا."

متعلقہ: 'یہ ٹھیک ہے، بچے، ماں کے پاس چلتے ہیں:' ایک ٹڈیڈر کے گٹھرا درد درد پر ویڈیو پر قبضہ کر لیا

جے اے تباہ کن ہو لیکن ہورونجف تباہی کے سوا کچھ بھی نہیں ہے. وہ نیویارک یونیورسٹی میں پی ایچ ڈی کی پیروی کرتے ہوئے جی آئی اے کے بچوں کی مدد کرنے کے لئے اپنی زندگی کا کام کرتی ہے. اس کی تحقیقات اس عوامل کو بے نقاب کرنے پر توجہ مرکوز کرتی ہیں جو بچوں کے ساتھ گٹھائی کے ساتھ فعال ہونے سے روکنے کے لئے روکتے ہیں. گٹھری بچوں کو دوسرے بچوں سے کم مشق ملتی ہے، اور ہورونجف جانتا ہے کہ اس سے مشق کے باعث علامات کی علامات کو کم کرنا چاہتے ہیں. کیا یہ درد ہے؟ کیا یہ بہت زیادہ والدین ہیں؟ کیا یہ طبی معلومات فراہم کی جاتی ہے؟

"جب میں ایک بچہ تھا اور تشخیص کرتا تھا، فلسفہ اب بھی منتقل نہیں ہوتا. اب ہم سمجھتے ہیں کہ نہ صرف مشق ٹھیک ہے، بلکہ یہ ہماری بیماری کے علامات کے لئے فائدہ مند ہے. " وہ کہتے ہیں کہ، "کبھی بھی جلد ہی نہیں آ رہا ہے. لہذا اب یہ ضروری ہے کہ لوگ اپنے آپ کو صحت مند رکھنے کے لۓ کیا کرسکیں. "

جی آئی اے کے ساتھ ذاتی زندگی کو توازن کرنا.

یہ صرف اس کا کام ہیروگفف کی ذاتی زندگی ہے جس کی بجائے اس کی بیماری پر قابو پانے کی بجائے اس کی بیماری کا کنٹرول ہے. اسے کنٹرول کرو. اس کا مطلب اس کے ارد گرد ان کی ضروریات کے بارے میں بات کرتی ہے، بشمول اس کے ساتھی، کیگن سنیفین سمیت.

ان کے تعلقات کے آغاز میں، Horonjeff سنیفین کہہ رہا تھا کہ وہ آرام دہ اور پرسکون رہنے کے لئے کتنے آرام کی ضرورت ہے. جب وہ الگ تھے تو وہ آرام کریں گے.

"میں نہیں چاہتا تھا کہ وہ سوچیں، یہ لڑکی ہر وقت بیمار ہونے جا رہی ہے، وہ ہر وقت سوتے ہیں، یا ڈاکٹروں کی تقرریوں پر چلتے ہیں یا اس کے بارے میں جھوٹ بولتے ہیں. اگلے بات، "وہ کہتے ہیں." ​​

جب وہ ایک دوسرے کو جاننا چاہتے ہیں تو، Horonjeff کو احساس ہوا کہ اسے فیصلہ کرنے اور ان کی ضروریات کے بارے میں بات چیت کرنے کا خوف پر قابو پانا پڑا. ہارونونف سے ملنے سے قبل جی آئی اے کے بارے میں کچھ بھی نہیں جانتا سنیفین، ابتدائی طور پر یہ جاننا ہی حیران کن تھا کہ وہ اس کی تھکاوٹ کو چھپا رہے ہیں.

اب ستنان ہورونجف کی حدود کو سمجھتے ہیں اور انہیں اس کی محدودیوں کو معلوم کرنے میں بہتر ہے. لیکن ہر بار تھوڑی دیر میں یہ ایک چیلنج ہے. "میں حیران ہوسکتا ہوں جب [ہارونفف] نے کچھ دیر سے کبھی درد نہیں کیا ہے، درد - تھوڑی دیر کے لئے اور پھر اچانک میں اس کے بارے میں سنتا ہوں اور برا محسوس کرتا ہوں کہ میں اسے کچھ کرنے کے لئے زور دے رہا ہوں."

اس کے ارد گرد لوگوں کے لئے یہ ضروری ہے کہ وہ کسی دن کو پورا کیا کرسکیں، لیکن یہ مشکل ہوسکتا ہے کہ وہ ایک دن کام کرنے کے قابل ہو اور اگلے دن اپنے کمرے میں ایک کمرے سے لے لے. ایک اور ہارون گنف کا کہنا ہے کہ وہ کبھی کبھار یہ مشکل جانتا ہے کہ اس کے ارد گرد سٹیفن اور دوسروں کے ساتھ کتنا حصہ لینے کے لۓ.

"میں اپنی پوری زندگی کو جدوجہد کررہی ہوں، نہ ہی میرے خاندان کے ساتھ بوجھ خاندان یا پارٹنر یا دوستوں." جی آئی اے کے ساتھ نمٹنے کے لئے کس طرح

ہارونجف کی جے پی سے نمٹنے کے لئے اہم حکمت عملی اس کی صحت کو برقرار رکھنے کے لئے اپنی طاقت میں ہر چیز کرنا ہے. وہ باقاعدگی سے مشق، متوازن غذا کو برقرار رکھتا ہے، اور کافی باقی ہو جاتا ہے. پھیلے اب بھی ایک خطرہ ہیں، لیکن ممکنہ طور پر صحتمند رہنے کی اجازت دیتا ہے کہ وہ اس زندگی کو جو چیزیں چاہیں وہ کرنے کی اجازت دیں.

نیویارک شہر کے ارد گرد Horonjeff بائک مشق کرنے کے لئے، اور یوگا، پیلیٹس اور ناچنا. وہ یہ بھی قبول کرتے ہیں کہ کچھ دن وہ ٹائر کو تبدیل نہیں کر سکیں گے یا کتے کو منہ پھیرتے ہیں.

"ہمیشہ ایسا کچھ ہے جو آپ نہیں کرسکتے." "میں یہ بہت سارے سالوں کے لئے کر رہا ہوں اور سمجھتا ہوں کہ یہ صرف بیماری کے عمل کا حصہ ہے، میں صرف ایک گہرائی سانس لیتا ہوں اور کہتا ہوں، ٹھیک ہے، اب مجھے کچھ کام مل گیا ہے. "

بیماری کے انتظام کا حصہ بھی ماہانہ ڈاکٹروں کی تقرریوں کا مطلب ہے. ہارونونف نے اس کے بہت سے ڈاکٹروں کے ساتھ دوستانہ تعلقات رکھتے ہیں اور NYU کے ہسپتال کے پیچیدہ ترتیب کو یاد کیا ہے.

"میں ہمیشہ ہسپتالوں میں گھر میں محسوس کرتا ہوں". اس کی حالت کے بارے میں جان بوجھ کر. ہارونونف اپنے ڈاکٹروں کے ساتھ آرام سے بات کرتے ہیں اور اس کے نسخے پر گفتگو کرتے ہیں. اسے اپنی بیماری کے اوپر رہنے کے لئے انہیں اپنی تقرریوں کے بارے میں پریشان ہونا پڑتا ہے.

صحت مند رہنے کے لئے وہ کیا کام کر سکتا ہے جو اب اپنی زندگی میں اہم موضوع ہے. تجارتی بنانا اسے اس کے پی ایچ ڈی کی تعقیب کرنے کی اجازت دیتا ہے اور اس وقت ضمنی وقت ergonomic مشاورت کرتے ہیں. جب بھی وہ کرسکتے ہیں، وہ گٹھری کے ساتھ چھوٹے بچوں کو مشورہ دیتے ہیں اور ملک میں زیادہ سے زیادہ گٹھری کانفرنسوں میں حصہ لیتے ہیں.

وہ امید کرتا ہے کہ وہ جے اے کے ساتھ بچوں کو حوصلہ افزائی اور بااختیار بنانے میں مدد کرسکیں تاکہ وہ اپنی بیماری کو کنٹرول کرسکیں.