ایم ایس کیریگنگنگ کے لئے تخلیقی، حیرت انگیز خیالات |

مقامی سپورٹ گروپوں کے ساتھ منسلک ہونے سے آپ MS.Getty Images

Key Takeaways

MS Caregivers اپنے ساتھیوں کی دیکھ بھال کرنے والے ہفتے میں 24 گھنٹوں کی اوسط خرچ کرتے ہیں. > 10 کارگروں میں سے 4 کا کہنا ہے کہ ایم ایس کی دیکھ بھال کرنے والے نے اپنی مالی صورتحال کو منفی طور پر متاثر کیا ہے.

دیکھ بھال کے کشیدگی کے باوجود، جو لوگ محسوس کرتے ہیں وہ ان کے تعلقات کے بارے میں مجموعی طور پر زیادہ مثبت جذبات ہیں.

زیادہ سے زیادہ دیکھ بھال 300،000 امریکی ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ رہتے ہیں ان کے پیاروں کے لئے ایک جسمانی، جذباتی اور مالی چیلنج ہے.

2012 کی نگرانی کے لئے نیشنل الائنس (این اے سی) سروے کے مطابق 421 دوستوں یا ایم ایس کے لوگوں کے خاندانی مراکز کے مطابق ایک ہفتے کے اندر اندر 24 گھنٹے کی اوسط ان کی پیدائشی ایک کی دیکھ بھال، اور زبردست مالیاتی ٹولوں پر غالب اکثریت. 10 سے زائد کارگروں کے بارے میں 4 میں سے 4 کا کہنا ہے کہ ایم ایس کی دیکھ بھال کرنے والے نے اپنی مالیاتی صورتحال پر منفی اثر انداز کیا ہے، اور 86 فی صد کا کہنا ہے کہ وہ مدد کے لئے گھریلو صحت معاونت حاصل کرنے کے لئے فنڈز تلاش کرسکتے ہیں. نگہداشت کی نگہداشتوں سے باہر کی جیب کی دیکھ بھال کی ضروریات پر $ 5،500 ایک سال خرچ کرتے ہیں، اس رقم کا جو فکسڈ آمدنی والے لوگوں کے ساتھ گہرائیوں سے کاٹتا ہے.

"نمبر ایک چیز کی دیکھ بھال کرنے والوں نے کہا کہ اگر وہ ایک صحت مند معاونت حاصل کرسکیں تو حکومت نے اس کے لئے ادائیگی کرنے کے لئے، "نیشنل سی اے سی کے صدر اور سی ای او، گیل ہنٹ کا کہنا ہے کہ.

اگرچہ دیکھ بھال والے اپنے خاندان کے ارکان کے لئے رحم اور محبت محسوس کرتے ہیں، حالانکہ وہ اکثر اپنے اپنے شوق، مالی ضروریات، اور مستقبل میں بچانے کے لئے مستقبل میں بچت کے درمیان بھی پھنس گئے ہیں. گھر کی دیکھ بھال، اور کچھ ایسے معاملات میں رہائشی طویل المیعاد کی دیکھ بھال کے لے جانے سے بچنے کے لۓ.

بہت سے نگہداشت والے افراد کی دیکھ بھال کرنے کے کاموں کے دوران زخمی ہونے کی اطلاع دیتے ہیں اور دن کے اختتام تک ختم ہو جاتے ہیں. اگرچہ یہ مہلت کی دیکھ بھال اور مالی مدد تلاش کرنے میں اہمیت رکھتا ہے، اپنے آپ کی دیکھ بھال کے درمیان توازن حاصل کرنا اور آپ کے پیارے کسی ایم ایس کمیونٹی کے اندر مسلسل، صبر، اور ایک فعال سپورٹ نیٹ ورک کی ضرورت ہوتی ہے.

MS Caregiving کے لئے تخلیقی حل

جیسا کہ جیسا کہ ایس ایم ایس کے ساتھ ایک پیار ہے وہ خاندانوں کے لئے چیلنج، بالغوں اور بچوں دونوں کے لئے مثبت بھی ہیں. سینٹ لوئس یونیورسٹی میں نیورولوجی کے ایک پروفیسر نیویولوجیسٹ فلوریان تھامس، ایم ڈی کہتے ہیں "میں نے خاندانوں کے اندر انتہائی وقفے وقفے کاروں کو دیکھا ہے." "معذور مریض کے ساتھ بڑھتی ہوئی کا تجربہ دوبارہ retrospectively بہت مثبت طور پر دیکھا." اصل میں، این اے سی سروے کے جواب میں نصف (56 فیصد) سے زیادہ کہتے ہیں کہ دیکھ بھال کرنے والی ان کو اپنے بچوں کے قریب لایا گیا ہے.

جابر لاس اینجلس کے خاندان اس کا ایک حوصلہ افزائی مثال ہے. مائیکل Gerber 2004 میں ایم ایس کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا اور 2010 کے بعد سے چلنے کے قابل نہیں تھا. اس کی بیوی، گیل، اب کام نہیں کرتا، لیکن گھر میں مائیکل کی دیکھ بھال فراہم کرتا ہے. ان کے دو بالغ بچوں کے پاس ان کے اپنے گھر ہیں، لیکن مائیکل کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم کا حصہ بھی رہتا ہے.

اگرچہ Gerbers مائیکل کی تشخیص سے پہلے ادویات صحت مند بیمہ کرنے کے لئے کافی خوش قسمت تھے، لیکن انہیں اب بھی لازمی طور پر 24/7 دیکھ بھال کی ضروریات کی ادائیگی کے لئے تخلیقی ہونا ضروری ہے.

"نہیں. 1 چیز کی دیکھ بھال کرنے والے نے کہا کہ وہ کام کریں گے: اگر وہ گھر کے ہیلتھ معاون ہوسکتے ہیں اور حکومت کو ادا کرنے میں مدد ملے گی."

گیل ہنٹ ٹویٹ

"

" ہم نے کریڈٹ لسٹ لسٹ پر ایک طویل، مضبوط جوان آدمی کی تلاش کی ہے جسے ہمارے گھر میں رہنے کے لئے تیار ہو گی. " وہ پس منظر کے چیک چلاتے ہیں اور امیدواروں کو یہ بتاتے ہیں کہ باقاعدہ منشیات کے ٹیسٹ ہو جائیں گے. کھانا پکانے اور ڈرائیونگ ذمہ داریوں کا حصہ ہیں، اور کام کے بدلے میں، ایک چھوٹا سا مادہ، رہنے کے لئے جگہ، کھانے اور لچکدار شیڈولنگ موجود ہے. اب تک بہت اچھا، گربرز کا کہنا ہے کہ، جو اس بات کی اطلاع دیتے ہیں کہ ان تنظیموں نے نوجوان مردوں کو غیر معمولی کیریئر کے راستوں سے اپیل کی ہے، جیسے موسیقار جو اپنے موسیقی پر کام کرنا چاہتے ہیں.

Gerbers نے 1988 میں ان کے گھر خریدا، اور پہلے ہی تنگ ہالوں اور دروازے پر ایک مسئلہ نہیں تھا. لیکن جب مائیکل نے وہیلچیر استعمال کرنا شروع کیا، تو یہ واضح ہو گیا کہ زیادہ تر پہیچوں کو مناسب نہیں. حل: انہوں نے مائیکل کے لئے ان کے گھر کے اندر استعمال کرنے اور گھر سے باہر مشکل مقامات کو نیویگیشن کے لئے ایک تنگ ویلچیئر پایا.

ان کے چیلنجوں کے باوجود، Gerbers ایک دوسرے کے ساتھ پر عملدرآمد اور ایک مصروف اور فعال زندگی کو برقرار رکھنے کے لئے پریشان ہیں . وہ ایک نظر ثانی شدہ وین میں ایک ساتھ سفر کرتے ہیں اور نیشنل ملٹی سکلیروسوسی سوسائٹی کے ساتھ رضاکارانہ طور پر بہت زیادہ وقت خرچ کرتے ہیں.

"میں نہیں کہتے کہ مائیکل ایم ایس ہے، میں کہتا ہوں ہم ایم ایس ہے،" جو نوٹ کرتا ہے کہ ایک MS تشخیص اکثر لوگوں کو بند کرنا چاہتا ہے. "جب آپ کو کھولنے کی ضرورت ہے - اپنے دل کھولیں اور اپنے دروازے کھولیں."

دوستی، خاندان اور ایم ایس کمیونٹی کے ان کے مضبوط اور ابھرتی ہوئی نیٹ ورک نے ان کی مدد کی. اور گیل کے رویے کی دیکھ بھال کرنے والے سروے کے نتیجے میں ظاہر ہوتا ہے کہ دیکھ بھال کی کشیدگی کے باوجود، جو لوگ محسوس کرتے ہیں وہ ایک ایسا انتخاب تھا جس نے اپنی رشتوں کے بارے میں خوشی سے زیادہ مثبت جذبات حاصل کیے.

9 سپورٹ آپ کی ضرورت حاصل کرنے کیلئے 9 تجاویز>

کیریگونگنگ کے جذباتی اور مالی مطالبات کو منظم کرنے کی تخلیقی ضرورت ہوتی ہے. یہاں خیالات ہیں:

• مقامی سپورٹ گروپوں سے رابطہ کریں. Gerbers انتہائی مشورہ دیتے ہیں کہ آپ کے مقامی قومی کثیر سکلیروسوسی سوسائٹی کے ساتھ شامل ہو. انفرادی یا آن لائن میں سپورٹ گروپوں میں شرکت کریں اور ان کی پیشکش تعلیمی پروگراموں کے بارے میں معلوم کریں، جس میں اکثر قانونی اور مالی مشورہ شامل ہیں. مائیکل اپنے مقامی سپورٹ گروپوں میں سے ایک ہے. وہ کہتے ہیں کہ "ہمارے درمیان، ہمارے پاس 200 سال کا تجربہ ہے."
• آپ کے ایم ایس میڈیکل ٹیم کے ساتھ کام کریں. MS کے بارے میں بات کرتے ہوئے اور مالی مدد سے آسانی سے نہیں آتی ہے، اگر آپ اپنے ڈاکٹر کو بتائیں کہ آپ تنگ بجٹ رکھتے ہیں، وہ آپ کو مزید سستی علاج کرنے کی حکمت عملی کو تلاش کرنے میں مدد دے سکتی ہے اور آپ کو کسی بھی ضرورت سے متعلق معاون آلات، جیسے کیک، واکر، یا پہیچوں کی مدد کرنے کے بہترین طریقوں پر مشورہ دیتے ہیں.
• اپنے آجر سے بات کریں. تقریبا 22 فی صد نگہداشت کا کہنا ہے کہ ان کی دیکھ بھال کی ذمے داریوں کی وجہ سے انہوں نے اپنا کام کھو دیا ہے، اور 17 فیصد کا خیال ہے کہ وہ کام نہیں کر سکے. اس نازک مرحلے تک پہنچنے سے پہلے، آپ کے آجر کو اختیارات کے بارے میں، جیسے لچکدار شیڈولنگ یا گھر سے کام کرنے کے بارے میں بات کریں.
• دواسازی کمپنیوں تک رسائی حاصل کریں. ایم ایس کے ادویات مہنگا ہوسکتے ہیں، لیکن منشیات کی کمپنییں اکثر قابلیت کے خاندانوں کے لئے پروگرام ہیں یہ کم قیمت پر نسخہ منشیات فراہم کرتا ہے. منشیات کی کمپنی کی ویب سائٹس کو دیکھو یا اپنے ڈاکٹر یا کلینک سے مقامی دواسازی سیلز کے نمائندہ سے رابطہ قائم کرنے کے لئے مدد کریں.
• دستیاب پروگراموں کا فائدہ اٹھائیں. طبی، میڈیکاڈ، معذور ادائیگی، سابقہ ​​انتظامیہ کے فوائد، اور دیگر پروگرامز کچھ اخراجات میں مدد کریں. بچوں کے ساتھ خاندانوں SNAP یا مفت / اسکول کے برتن اور دوپہر کے کھانے کو کم کرنے میں مدد مل سکتی ہے جو کہ کرایہ داروں کی لاگت کو کم کرنے میں مدد ملتی ہے.
• دیکھ بھال کی دیکھ بھال کا احاطہ کریں. دیکھ بھال کے پروگراموں کو روکنے کے باوجود کیریئر کے لئے وقفے فراہم کرنا. اپنے صحت کی انشورنس کے فوائد کو فراہم کرنے کے لۓ چیک کریں. بہت سے نگہداشت والے افراد اپنے دوستوں اور خاندان کے ممبروں کے ساتھ تعاون کرتے ہیں جو اپنے چند گھنٹے، دن، یا ہفتوں کے لے جانے کے قابل ہیں اور
• بجٹ آگے بڑھیں گے. این اے اے کے ہنٹ کا کہنا ہے کہ بجٹ میں کردار آپ کو اور آپ کے خاندان کو مزید کنٹرول میں مدد مل سکتی ہے. وہ مشورہ دیتے ہیں کہ طویل مدتی کی منصوبہ بندی کریں. کیونکہ ایم ایس کی وجہ سے اگر آپ کرسکتے ہیں تو ایس ایم ایس اسکالرشپ کی تلاش کریں.
• اگرچہ نگہداشت کی دیکھ بھال اکثر شوہروں سے ملتی ہے. واحد والدین کے خاندانوں میں ان کے بچوں کی دیکھ بھال کی ضرورت ہوتی ہے، جو ان کی ضروریات کو پورا کرنے کے لئے اپنی تعلیم کو لائن پر ڈال سکتا ہے. نیشنل ملٹی سکلیروسیس سوسائٹی نوجوان بالغوں کے لئے مسابقتی اسکالرشپ پیش کرتا ہے جو ایم ایس کے ساتھ والدین کی دیکھ بھال کرنے والے ہیں. بہت سے دوسرے پروگرام ہائی سکول کے بعد اسی طرح کی تعلیمی مدد فراہم کرنے کے لئے دستیاب ہیں. رضاکار گروپوں کو تلاش کریں.
• Gerbers مائیکل کی تبدیل کرنے کی نقل و حرکت سے ملنے کے لئے اپنے گھر کے حصے میں ترمیم کرنا چاہتے ہیں. وہ ریٹائرڈ ہینڈیمینس کے ایک گروپ سے مدد حاصل کرنے کے قابل تھے جنہوں نے اپنے وقت اور صلاحیتوں کو لوگوں کی ضرورت میں مدد کرنے کے لئے عطیہ دیتے ہیں. اگرچہ آپ ایسے دنوں ہیں جب آپ کو ہچکچاہٹ محسوس ہو گا، قدم قدم قدم لے لو اور یہ متاثر کن رہو ذہن میں مائیکل سے مشورہ: "حصہ لیں. ایک فرق کرو. زندگی کی زندگی رہیں. "