پاولا وین رائپر کے لئے، میلاوما اس کے ران میں آنے والی ایک دہلی کے ساتھ شروع ہوا اور چلا گیا. یہ معمولی بیماری، جس کے نتیجے میں مسلسل درد میں بدل گیا، اس بات کا کوئی اشارہ نہیں دیا گیا کہ وان رائپر اگلے 10 سال مایلوم، نسبتا غیر معمولی ہڈی کینسر کے ساتھ رہتے ہیں.
51 میں، وان رائپر دو بالغ بچوں کے ساتھ طلاق دے کر کام کررہا تھا. نیو جرسی کے روٹر یونیورسٹی میں طالب علم مشیر. ایک فعال شخص جو سائیکلنگ چل رہا ہے، وان رائپر بھی کسی طرح سے اس کے راستے میں درد کو روکنے کے لئے بھی نہیں تھا. لہذا جب اس کی ران میں درد برقرار رہا، تو وہ اپنے چانسلر کے پاس گئے، جو اس نے اپنے بنیادی دیکھ بھال کے ڈاکٹر کو دیکھنے کے لئے مشورہ دیا، جو اسے ایکتھتھپڈسٹ میں بھیجے تھے. اس ہڈی کے ماہر نے ایکس رے لے لیا، اس نے سوچا کہ اس نے اس کی ہڈی میں ایک سوراخ دیکھا.
مزید جانچ پڑتال کا پتہ چلا کہ ایک ٹیومر، ایک سوراخ اس کے ران کے اوپری حصے کو برداشت کررہا تھا، جس نے درد کی وضاحت کی. وان رائپر نے یہ بھی سیکھا کہ وہ ہڈی کو ہٹانے کے قریب تھا، جو اس کے مررو کے ذریعہ ٹیومر پھیل سکتا تھا.
ایک میلومہ تشخیص کا چیلنج
علاج فوری طور پر تھا. ہفتہ کے اختتام پر، اس نے ایک ہپ تبدیلی حاصل کی تھی اور سیکھا تھا کہ ٹیومر اس جگہ سے باہر نہیں پھیلا ہوا تھا اور اس کے منیلا کو کنٹرول کے تحت تھا. اس بیماری کے بارے میں بھی جاننا شروع ہوگیا. اس نے پتہ چلا کہ اس کی میرووم تشخیص زیادہ سے زیادہ تیزی سے بنا دیا گیا تھا، اور اس مریض مختلف طریقوں سے ان کی بیماری کے وجود کے بارے میں سیکھتے ہیں. وین رائپر کی وضاحت کرتا ہے. "9
لیکن مییلوم تشخیص کی رفتار بھی وان رائپر کے ساتھ حالات کی رجسٹریشن کی مدد نہیں کرتی." وہ یاد کرتے ہیں کہ "یہ تمام بہت ہی حقیقی تھا." "پورے وقت میں یہ سوچ رہا ہوں کہ ایک فلم ہے اور میں کسی ایسے شخص کا حصہ ہوں جو بیمار ہو، لیکن میں صرف ایک ہی ہوں جو جانتا ہوں کہ میں واقعی نہیں ہوں." اس کے علاوہ اس کے علاوہ ہپ متبادل سے بازیابی، وان رائپر صحت مند، متحرک اور اب بھی مکمل وقت کام کر رہا تھا.
ٹومور کے ساتھ ہٹا دیا گیا اور اس کے دیگر سائٹس پر پھیلانے کا کوئی نشان نہیں، وان رائپر نے پہلے ہی کہا تھا کہ اسے انتظار کرنا "وہ میریلاوم سے آزاد نہیں تھا، لیکن کوئی علاج دستیاب نہیں تھا جو اسے علاج یا اس کی واپسی کو روک سکتا تھا. وہ کہتے ہیں کہ یہ سننا آسان نہیں تھا. زیادہ مشکل ابھی تک: اس کی پیش گوئی کرنے کا کوئی طریقہ نہیں تھا کہ جب وہ ہونیوالے جائیں گے اور ہڈی کی شمولیت کی تاریخ کے ساتھ، کینسر واپس آئیں گے.
اس وقت، وان رائپر نے بین الاقوامی میلومومو فاؤنڈیشن کو تبدیل کر دیا اس کے آن لائن کمیونٹی اور مریض خاندان کے سیمینارز کی طرف سے پیش کردہ مرووما کے ساتھ رہنے کے بارے میں جاننے کے بارے میں پیش کی گئی.
میرووما کو منظم کرنا: کینسر ریٹائٹس
تین سال بعد، وان رائپر اب بھی مکمل وقت کام کررہا تھا جب یہ پتہ چلتا تھا کہ مییلوم طاقت حاصل کر رہا تھا . انہوں نے کہا کہ "ایک بار پھر، کاغذ پر میں نے محسوس کیا تھا کہ میں بدترین محسوس کرتا ہوں،" انہوں نے مزید کہا کہ بہت سے میلوما مریضوں کو تھکاوٹ یا دیگر علامات ہیں جو کبھی کبھی تجربہ نہیں کرتے تھے.
اس کے ڈاکٹروں نے اسے علاج کے اختیارات کے سلسلے میں، جارحانہ تنقید سے کم جارحانہ ادویات کے لئے سیل علاج. کچھ بحث کے بعد، وان رائپر نے اس انتخاب کا انتخاب کیا کہ وہ اپنے کردار کے خلاف ہے: اس نے خطرہ لیا اور سٹیم سیل علاج کا انتخاب کیا، جو اس سے زیادہ وقت میں بغیر کسی تبدیلی کے بغیر خرید سکتا تھا - اور اس نے کیا.
وان رائپر دو تھے بالغ سلیم سیل علاج چھ ماہ کے علاوہ؛ پہلے اپنے اپنے سٹیم خلیوں کے ساتھ اور اس کے چھوٹے بھائی کی طرف سے عطیہ کردہ سٹیم خلیوں کے ساتھ دوسرا. اس کے علاج نے اسے پانچ سال بغیر کسی رجحان یا کسی دوسرے علاج کی ضرورت دی.
2007 میں، کم پیٹھ میں درد کے نتیجے میں اس دریافت کا سبب بن گیا کہ میریلاوم پھر اس کی ہڈیوں پر اثر انداز کررہا تھا. اس کے پاس ایک برتن میں ایک کمپریشن فریکچر تھا. ایک پیئیٹ (پوڈروئنن اخراج ٹومیگراف) اسکین نے مزید تین ٹیومر سائٹس کا سراغ لگایا. تابکاری اور کیمیائی تھراپی کا آغاز ہوا.
ڈاکٹروں نے وان رائپر کو تین منشیات کے ریگمینن پر شروع کیا: بارتیزمبب (ویلکیڈ)، ڈکسامیتاسون (ڈاڈیموناس)، اور لینالڈومومائڈ (ریلیلیڈ). اس نے دو بار ہفتہ وار انفیوژن میں بارٹیزومب اور ڈکسامیتاسون کو حاصل کیا، ایک ہفتے سے دو ہفتوں تک. لینالیلومائڈ گولی فارم میں تھا. اس نے ضمنی اثرات کا سامنا کرنا پڑا، جیسے آنکھوں، آنکھ، اور گیسٹرک مسائل، لیکن یہ علاج روکنے کی ضمانت نہیں دی گئیں. کچھ کامیابی کے ساتھ، انہوں نے ان ضمنی اثرات کو کم کرنے کے لئے اضافی دوائیوں کو لے لیا. وہ کہتے ہیں "اچھی بات یہ ہے کہ میرے خون میں میرا کینسر مارکر صرف دو چالوں کے بعد اس مجموعہ کا ایک مثبت جواب دکھایا گیا ہے."
وین رائپر نے ریگیمن کو روکنے کی روک تھام کی کیونکہ وہ اعصابی پیچیدگیوں (نیوروپتی) تیار کرتی تھی، جو بورتیزومب کا سب سے زیادہ عام اثر ہے. ڈاکٹروں کو اس سے قابو پائے گا کہ یہ دیکھ لیں کہ کینسر نے اس کا علاج کیا تھا. وہ کہتے ہیں کہ اس نے کیمیا تھراپی اب زیادہ نشانہ بنایا ہے اور کم ضمنی اثرات موجود ہیں لیکن وہ سب قیمت کے ساتھ آتے ہیں. ہر شخص کے لئے مختلف اور اس وجہ سے کہ میرووما علاج بہت تیز رفتار سے بدلتے ہیں.
میرویلوم کے ساتھ رہنا
"یہ سب سے بہتر اور بدترین چیز ہے جو میرے ساتھ ہوا ہے،" وہ وان رائپر کہتے ہیں کہ وہ اس کی توقع سے کہیں زیادہ رہتی ہے .
جب وہ سب سے پہلے اس کے اپنے میرووم تشخیص موصول ہوتے ہیں، تو اس سے پہلے کہ نئے منشیات دستیاب ہو جائیں، انہیں میڈیا کی زندگی کی توقع 2.5 سال تھی، لیکن اس نے طویل عرصے تک اس کے چار بار رہتے ہیں. اور اس عمل میں، اس نے بڑے پیمانے پر سفر کیا ہے، مکمل طور پر کام کرنے والے کام میں وہ مسلسل حاصل کر رہے ہیں (وہ اس وقت تعلیمی مشورہ دینے کے لئے ایک مددگار ہیں)، اور اس کی زندگی میں زیادہ مصروف ہیں اس سے کہ وہ سوچا کہ وہ ہو سکتا ہے.
میریلاوم کے انتظام میں اس کی کامیابی کی کلیدوں میں سے ایک وہ سپورٹ گروپ ہے جو اس نے آئی ایم ایف کی مدد سے قائم کی تھی. انہوں نے کہا کہ اس نے چار افراد کے ساتھ شروع کیا اور 45 میں بڑھایا، وہ سب ملوث ہونے کے لئے حمایت اور تعلیم کا ایک اہم ذریعہ فراہم کرتے ہیں. "اس سے بات کرنے میں مجھے مدد ملتی ہے."
