ایک سے زیادہ سکلیروسیس (ایم ایس) گہرا طور پر ایم ایس اور ان کے نگہداشت والے افراد کے ساتھ رہنے والے دونوں افراد کو متاثر کرتا ہے. اگرچہ ایک پیار کے ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے علامات پر توجہ مرکوز کرنا آسان ہے، بعض اوقات یہ دیکھ بھال، روکنے، یا سنجیدگی سے برداشت کرنے والے علامات کے علامات کو سنبھالنے میں بہت آسان نہیں ہے.
دیکھ بھال کرنے والے کی حیثیت سے ایک جذباتی حالت ہے. 421 نگہداشت کے ساتھ انٹرویو میں ان کے تجربات کے بارے میں ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ کسی کی دیکھ بھال، نیشنل کیریگونگ ایلیئن نے پایا کہ 77 فیصد تشخیص کے وقت رحم کر رہے تھے، لیکن خبروں نے خوف، تشویش، غصہ، الجھن اور بہت سے لوگوں کو الگ الگ کیا. صرف 17 فیصد نے کہا کہ وہ بھی جلد ہی اس پر امید رکھتے تھے. وقت کے ساتھ، انہوں نے ان کی دیکھ بھال کرنے والے دوسرے رشتے کو نقصان پہنچایا اور ان میں سے ایک میں تین سے زیادہ دیکھ بھال کرنے والوں نے کہا کہ ان کی اپنی جسمانی یا ذہنی صحت کی دیکھ بھال کا نتیجہ تھا.
ایک وجوہات کی بناء پر کہ ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے لئے دیکھ بھال کرنا مشکل ہوسکتا ہے ایم ایس اکثر تشخیص کیا جاتا ہے جب لوگ ان کی ذاتی اور پیشہ ورانہ زندگی کے اہم ہوتے ہیں. قسط مغربی ریزرو یونیورسٹی کے کلولینڈینڈ کلینک لرنر کالج آف میڈیکل کے ایک ایسوسی ایٹ پروفیسر ڈی سی آئی ڈی، ڈی ایس ڈی، ڈی ڈی ڈی، ڈی ڈی ڈی، ڈی ڈی ڈی ڈیبڈی ملر کا کہنا ہے کہ "لوگ ان کے کردار ماڈل نہیں ہیں، ان کی دوسری ذمہ دارییں ہیں، اور یہ واقعی زیادہ بوجھ بڑھاتا ہے." اور کلیلینڈ کلینک میں ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ملن سینٹر میں سماجی کارکن. خاندانوں کو پتہ چلا ہے کہ وہ دوسرے خاندانوں کے ساتھ کم از کم سماجی کر رہے ہیں کیونکہ ان کے پیارے بازے سے باہر نکلنے کے قابل نہیں ہے، جو الگ الگ ہوسکتا ہے. اس کے علاوہ، بیماری بالآخر کھو کام اور صحت کی دیکھ بھال کے اخراجات کی وجہ سے خاندان کے زندگی بھر کی آمدنی کی صلاحیت کو سمجھا سکتا ہے، اور اس طرح کے خاندانوں کے لئے کچھ مالی امداد موجود ہے. ڈاکٹر ملر کہتے ہیں کہ "MS کے ساتھ لوگ ایسے پروگراموں کے اہل نہیں ہیں جیسے بزرگوں جیسے بعض بزرگوں نے." 9
کیریگور برونٹ کے نشانات کو توڑنا
کبھی کبھار یہ بتانا آسان نہیں ہے کہ جب کیریگونگونگ نے اسے لے لیا ہے ٹول. علامات کیا ہیں؟ ملر کا کہنا ہے کہ "اگر آپ خوش قسمت محسوس کرتے ہیں تو بہت کمزور ہو جاتے ہیں، جیسے آپ کو معمول کے طور پر زیادہ سے زیادہ توانائی نہیں ہے، یا آپ کو استعمال کرنے کے مقابلے میں کم مزاج ہے، دیکھ بھال والے جلانے کا سبب ہوسکتا ہے." مخصوص اشارے جو آپ کی دیکھ بھال کے بریک آؤٹ کے لئے سربراہی کی جاسکتی ہیں میں شامل ہیں:
آپ کی اپنی صحت بدتر ہو رہی ہے.
- آپ اچھی طرح سے سو نہیں جا رہے ہیں.
- آپ اکثر اداس، ناراضگی یا جلدی ہوتے ہیں.
- آپ آپ نے ایک بار لطف اندوز ہونے والی دوستی اور شوق دی ہے.
- آپ مستقبل کے بارے میں نا امید محسوس کرتے ہیں.
- آپ رشتہ کو ختم کرنے یا اپنے آپ کو یا کسی اور کو نقصان پہنچانے کے بارے میں سوچتے ہیں.
- دیکھ بھال والے جلانے والے کے نتائج وسیع ہو جاؤ. یہ دیکھ بھال کرنے والے کی جذباتی اور جسمانی صحت پر اثر انداز کر سکتا ہے اور اس شخص پر منفی اثر پڑتا ہے جو MS کے ساتھ دیکھتا ہے. ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ فوجی ماہرین کا مطالعہ پایا گیا ہے کہ ان لوگوں نے محسوس کیا کہ ان کو ٹھوس، پیار منفی سماجی سپورٹ نیٹ ورک (بشمول ان کے نگہداشت سے باہر بھی شامل اور اس سے زیادہ توسیع) کی ضرورت ہے. محققین کی تجویز ہے کہ ایم ایس اور ان کے نگہداشت کے ساتھ رہنے والے دونوں افراد کے لئے معاشرتی تعاون کی تعمیر ان خاندانوں کی مدد کرسکتے ہیں.
کیریئر سوسائٹی بھی آپ کو ایک جوڑے کے طور پر بھی طلاق دے سکتی ہے، مثلا طلاق کے طور پر پریشان ہوجاتا ہے. ڈیوٹاس اور وینا اسٹیٹ یونیورسٹی میں نیورولوجی کے پروفیسر ایم ڈی، ایم ڈی کہتے ہیں کہ "بہت ساری دائمی اعصابی بیماریوں کی طرح، ایک سے زیادہ سکلیروسیس عام بیماریوں میں سے ایک ہے جس میں طلاق کی شرح بہت زیادہ ہے."
ڈگلس اور ٹینا کوپر: جب محبت ایم ایس سے مضبوط ہے
لیکن ایک سے زیادہ سکلیروسیسی کی وجہ سے ہر شادی ختم نہیں ہوتی. ڈگلس اور ٹینا کوپر نے ان سے ملاقات کی جب وہ کارنیل یونیورسٹی میں انڈر گریجویٹ تھے. وہ محبت میں گر گئی لیکن تقسیم کرتے وقت ڈگلس آرمی اور تینا نے بیرون ملک تعلیم کی تھی. نویں سال بعد، ہر ایک کے ساتھ ان کے بیلٹ کے تحت ایک شادی کے ساتھ، وہ اپنی حقیقی پیار سے شادی کرنے کے لئے تیار تھے: ایک دوسرے. لیکن ان کے لئے ایک چیز بدل گئی تھی: ٹینا نے ڈگلس کو بتایا کہ اس کے پاس بہت سلیمان تھا. ڈگلس کا کہنا ہے کہ "میں اسے دیکھتا تھا، اور میں نے اسے ایک سنجیدگی رات پر غور کیا جب میں اسے سنبھال سکتا ہوں." "میں نے فیصلہ کیا کہ میں کر سکتا ہوں." اس نے واپس نہیں دیکھا.
شادی کے پہلے دہائی کے دوران ٹینا نسبتا چند ایک سکلیروسی علامات تھے. لیکن ان کا دوسرا دہائی ایک بے چینی کے ساتھ شروع ہوا جس نے اسے اپنے ٹانگوں کے استعمال کے بغیر چھوڑ دیا. دس سال بعد، وہ بستر ہوئی تھی اور اس کے بازو کے استعمال کے بغیر بھی تھا.
اس کے ذریعے، ڈگلس نے ان کی پیار کی کہانی ایک رومانٹک پریوں کی کہانی کے بارے میں ان کی بات کی تھی، یہاں تک کہ ایک دوسرے کے ساتھ ان کی عزم کے بارے میں ایک کتاب لکھتے ہیں:
ٹنگ اور میں: محبت کا ایک یاد، محبت، اور عقیدت (// www.tingandi.com/). ٹویے اور ڈگلس نیویارک میں رہتے ہیں. ڈگلس صحت کی دیکھ بھال کی مدد اور نرسوں کو جو ٹینا کی ضرورت ہے شیڈول کرنے اور شیڈول کرنے میں مدد ملتی ہے، اور وہ اس کے اپنے تحریری کاروبار کا انتظام کرتی ہے. "اگر میں اس کی دیکھ بھال میں کسی طرح کی مدد نہیں کروں گا تو، مجھے لگتا ہے کہ میں اپنے مفادات کا پیچھا کرنے کے بارے میں برا محسوس کروں گا." "لیکن جب میں کر سکتا ہوں اور میں ہوں، میں محسوس کرتا ہوں کہ میں اپنا بوجھ کا حصہ کھڑا کر رہا ہوں. یہ ہمارے ساتھ ہوا ہے. وہ زیادہ بوجھ رکھتا ہے. وہ غیر معمولی اور بہت مضبوط ہے. وہ دنیا میں سب سے زیادہ قیمتی شخص ہے. "
ان کی شادی کی بجتی ہے" ایک خواب آو سچ "، اور ان کی 25 ویں سالگرہ کے ساتھ، ڈگلس نے ٹینا کو دل دیا کہ" ایک ساتھ ساتھ ہمیشہ کے لئے. "
خود کو دیکھتے ہیں
اپنے پیارے کی دیکھ بھال کرنے کے لئے اور آپ کے تعلقات میں قربت کو برقرار رکھنے کے لئے، ان کی دیکھ بھال کرنے والے خود کی دیکھ بھال کے اقدامات پر غور کریں:
MS آپ کو دونوں کے ساتھ ہونے کے طور پر دیکھیں.
- "اگر آپ کو زیادہ پارٹنرس کے طور پر صرف آپ کے پارٹنر کے طور پر دیکھا جاتا ہے، ڈگلس کہتے ہیں. آپ کو ایک سے زیادہ سکلیروسیس سے نمٹنے کے لئے ایک ٹیم کے طور پر کام کرنے کی ضرورت ہوگی. ڈاکٹروں سے بات چیت کریں.
- ڈاکٹر. خان کا کہنا ہے کہ بہت سے نگہداشت والے افراد کو اس بات کا سامنا کرنا پڑتا ہے کہ اگر ان کی محبت کسی شرط یا مستقبل کے اثرات کے بارے میں کھلی بات نہیں کرے گی. ڈاکٹروں کے بغیر کسی بھی اجازت کے بغیر خاندان کے ممبران سے بات نہیں ہوسکتی ہے، اور کبھی کبھی مریضوں کو یہ کھلی بات چیت سے متفق ہونا مشکل ہے. خان کا کہنا ہے کہ لیکن یہ دیکھ بھال کرنے والوں میں شامل ہونے میں مدد ملتی ہے، آپ کے دماغ کی امن کے لۓ اپنے پیارے ایک ڈاکٹر کے ساتھ ملنے کے لئے. وہ کہتے ہیں. " آپ کی ضروریات کے بارے میں بات کرتے ہیں.
- کیریئرز نے اکثر اپنی اپنی ضروریات کو پہلے ہی کبھی کبھی ڈال دیا ہے. اپنی مکمل طور پر نظر انداز کرنے یا مجرم محسوس کرنے کے بارے میں ان چیزوں کو کرنا چاہتے ہیں جنہوں نے ان سے لطف اندوز کیا جب ان کے پیارے کوئی نہیں کرسکتے. آپ کی ضرورت کے بارے میں اپنے پیار سے ایک سے بات کریں اور آپ ایسا کیسے کر سکتے ہیں. ملر کہتے ہیں کہ آپ کو ایک جوڑے یا خاندان کے طور پر کرنے کے لئے استعمال ہونے والے سرگرمیوں سے لطف اندوز کرنے کے طریقوں کو تلاش کرنے کے لئے ضروری ہے، یا تو پورے گروپ کے طور پر یا آپ کے اپنے طور پر محدود طور پر. مدد کے لۓ.
- دوسرے سے بات چیت جوڑے یا دیکھ بھال والے جو ایک ہی سفر میں ہیں وہ مدد کرسکتے ہیں. دیکھ بھال کرنے والوں کے لئے کسی فرد یا مجازی سپورٹ گروپ میں شامل ہونے سے آپ کو ہر ایک کی ضروریات کو بہتر بنانے کے بارے میں بہتر خیالات ملے گا. ڈگلس اور ٹینا نیشنل ایک سے زیادہ سائکلروسوس سوسائٹی کے ساتھ سرگرم ہیں، اور وہ کہتے ہیں کہ معاون گروپ ان کے مددگار تھے. محفوظ اور منصوبہ بندی.
- اگرچہ وہ اور ڈگلس نے شادی کی تو وہ کم سے کم تھے، مستقبل میں اخراجات بڑھ سکتے ہیں. ڈگلس کا کہنا ہے کہ، "انجینئرنگ میں پی ایچ ڈی کی حیثیت رکھتا ہے." ڈگلس کا کہنا ہے کہ "یہ جاننا کہ یہ افق پر تھا. انہوں نے بڑے کارپوریشن کے ساتھ کام کرنے کے لۓ کام لیا اور اس نے ایک طویل مدتی کیریئر انشورنس پلانٹ میں سرمایہ کاری کی، جس نے کیپرز کو ان کی دیکھ بھال کے لۓ مدد فراہم کی. ایک غیر یقینی مستقبل کا سامنا کرنے والے جوان جوڑے کے لئے، منصوبوں کو یقینی بنایا جا سکتا ہے. اپنے اپنے مفادات کی پیروی کریں.
- اب Douglas، جو اب 70 ہے، 58 سال سے ریٹائرمنٹ اپنی بیوی کی دیکھ بھال میں مدد کے لئے. لیکن اس کے بعد سے، انہوں نے اس کاروبار کو بھی تعمیر کیا ہے جو لوگ اپنے یادگاروں کو لکھتے ہیں اور شائع کرتے ہیں. دیکھ بھال کے فرائض کو سنبھال لیں.
- بہت سے نگہداشت والے افراد کو ذمہ داریوں کی اکثریت پر غور کرنے کی ضرورت محسوس ہوتی ہے، لیکن بوجھ کا حصہ بہتر ہے. آپ کی ضرورت کی مدد سے مخصوص ہونا - دوستوں اور خاندان کو مفید ثابت کرنا چاہتے ہیں، لیکن آپ کی ضرورت ہو توقع نہیں کی جا سکتی. ملر کا کہنا ہے کہ، جو کچھ محدود درخواستوں کے ساتھ شروع ہونے سے مشورہ دیتے ہیں اس طرح آپ کے سالانہ ڈاکٹر کے تقرری پر جاتے ہیں جبکہ آپ اپنے پیاروں کے ساتھ چند گھنٹے خرچ کرتے ہیں.وقفے کی دیکھ بھال کا استعمال کریں. یہ کہنا ٹھیک ہے، "مجھے ایک وقفے کی ضرورت ہے." خاندان، دوستوں، اور یہاں تک کہ گھریلو صحت سے متعلق معاونت تلاش کریں جو ایک دن یا ہفتے کے آخر میں دیکھ بھال کر سکیں تاکہ آپ آرام اور ریچارج کرسکیں. آپ کے مقامی ایک سے زیادہ سکلیروسیس سپورٹ گروپ آپ کو اپنے علاقے میں معزز وقفے کی دیکھ بھال کے وسائل کے حوالے کرنے کے قابل ہوسکتے ہیں.
- پیشہ ورانہ رہیں. یہاں تک کہ اگر آپ مکمل وقت کے گھر کی صحت کے معاونت کو پورا نہیں کرسکتے ہیں، یا آپ ' ٹی کرنا چاہتا ہے، ملر اس طرح کی خدمات کا استعمال کرتے وقت مشورہ دیتے ہیں کہ روزمرہ زندگی کی سرگرمیاں، جیسے غسل اور ٹائل کرنا. وہ مشورہ دیتے ہیں کہ "یہ شادی شدہ بانڈ یا والدین کے بچے بانڈ کی حفاظت میں مدد ملے گی." کوپسر کے لئے، راؤنڈ گھڑی کی دیکھ بھال نے ڈگلس اور ٹینا کو آرام دہ اور پرسکون رہنے کے لئے بھی فعال کیا ہے اگرچہ ٹینا بستر ہوا ہے.
