فہرست کا خانہ:
شاید آپ یہ سوچیں کہ آپ کے جگر ہر روز ہر منٹ کیا کر رہا ہے، لیکن یہ پوشیدہ عضو ہمارے جسم کی صحت کا مرکز ہے- اور یہ امریکی لیور فائونڈیشن کے کام کا مرکز ہے. امریکی لیور فاؤنڈیشن کا بنیادی حلقہ جگر مریضوں اور ان کے خاندانوں میں ہے. نیشنل بورڈ کے چیئرمین ٹام نیالن کے مطابق، 1970 ء میں اے اے ایس ایل ایل (امریکن ایسوسی ایشن برائے لیور بیماری برائے مطالعہ) کی بنیاد پر ان کا تعلق فاؤنڈیشن کا مشن رہا ہے.
اب، تعلیم اور باہر کی ضرورت ہمیشہ سے کہیں زیادہ ہے، انہوں نے کہا، اس بات کا یقین کرنے کے لئے کہ اس بات کا یقین کرنے کے لئے کہ مریضوں اور خاندانوں نے نئے علاج کے بارے میں جان لیا ہے، صرف ہیپاٹائٹس سی کے زیادہ موثر علاج کے لئے منظوری دے دی ہے، جو صرف امریکہ میں صرف 3 ملین سے زائد متاثر ہوتا ہے. اس کے بارے میں جس نے اسے امریکی لیور فاؤنڈیشن کا حصہ بنایا تھا. معلوم کریں کہ وہ امید ہے کہ نئے ہیپیپاٹائٹس سی کے بارے میں کتنا حوصلہ افزائی ہے کہ وہ جگر کی بیماری کرسکتے ہیں لیکن اس سے ابھی تک یہ بھی نہیں جانتا.
لیور کی بیماریوں پر روشنی لگانا
روزانہ صحت:
آپ کو کیا حوصلہ افزائی پہلے امریکی امریکی لیور فاؤنڈیشن (اے ایف ایف) کا حصہ بن گیا؟ ٹام نیلال:
میں کچھ دیر سے زندگی میں - میں 50 سال کی تھی - میں نے کہا، "آپ کو معلوم ہے کہ میں کیا سوچتا ہوں، میں ایک میراتھن چلانا چاہتا ہوں . " لہذا میں نے اپنے 50 ویں سالگرہ کے بعد میں اپنے پہلے میراتھن کے ہفتے بھاگ لیا. سال بعد میں نے کہا، "آپ جانتے ہیں، میں بوسٹن چلانا چاہتا ہوں." لیکن بوسٹن کے لئے، آپ کو وقت کی طرف سے قابلیت حاصل ہے. آپ میری عمر اور دیگر عوامل کو بھی جمع کر سکتے ہیں، میں بوسٹن کے لئے اہتمام نہیں کروں گا. لہذا مجھے امریکی لیور فائونڈیشن سے منسلک ملا ہے کہ وہ پہلے سال کو پیسہ بڑھانے کے لۓ چلائیں. انہوں نے آپ کو 2،500 ڈالر کی بلند بنانے کے لئے وعدہ کیا - میں نے $ 16،000 کو اٹھایا! اس کا قابل ذکر حصہ ہے، جیسا کہ میں نے ہمیشہ کہا، "بوسٹن کو چلانے کے لئے اپنے راستے پر ایک عجیب بات ہے." مجھے امریکی لیور فائونڈیشن سے ہک دیا گیا تھا، اور اس سے زیادہ اہم بات ایک چھوٹا لڑکا ہے جو بیلیری آرتھریا کے ساتھ پیدا ہوا تھا، کے ساتھ مل کر، زکرری کا نام تھا. ٹھیک ہے، زچ صرف 1 ہی وقت تھا، اور اب وہ 11 ہے. ہم سب سے اچھے دوست ہیں، BFF، جیسا کہ ہم کہتے ہیں.
وہ اور میں امریکہ کے لیور فائونڈیشن کے لئے رقم جمع کر رہا ہوں ملک کے ارد گرد اس وقت سے اور مختلف طریقے سے. گزشتہ 11 سالوں کے لئے، ہم نے فنڈ ریزنگ مہم چلائی ہے. ہم نے اس وقت کے فریم ورک کے دوران 1.3 ملین ڈالر اٹھائے ہیں - جس میں مجھے اندازہ لگایا گیا ہے کہ امریکی لیور فائونڈیشن بورڈ خود کو - اور میں 5 سال قبل اس کا رکن بن گیا.
اس سلسلے میں، میں اس دن اب چل رہا ہوں. چونکہ میں اگلے مہینے 66 ہوں اس وقت میری زندگی میں یہ واقعہ اس وقت تحفہ ہے. میں اب بھی ایک مکمل وقت کا کام ہے، لیکن زیادہ تر حصے کے لئے میں نے اپنے وقت کی کافی مقدار کو ALF اور اس کے مسائل پر کام کرنے کے لئے وقف کیا. میں ملک کے ارد گرد ہمارے مختلف ڈویژنوں پر چلتا ہوں اور ایسے واقعات میں بات کرتا ہوں جو وہاں منعقد ہوتے ہیں اور ALF کی طرف سے بولتے ہیں.
میں اپنے جدوجہد میں سے ایک سوچتا ہوں … لوگ بہت سی بیماریوں کے بارے میں بات کرتے ہیں، لیکن جگر کی بیماری کے بارے میں کوئی بات نہیں. چاہے یہ محاصرہ کی وجہ سے ہے یا نہیں، کیونکہ لوگ جیسے ہی ہی اسے خفیہ رکھے ہیں. آپ جانتے ہیں، لوگ ایچ آئی وی کے بارے میں بات کرتے ہیں. لوگ کینسر کے بارے میں بات کرتے ہیں. لوگ دل کی بیماری اور ہڑتال اور دل کے حملوں کے بارے میں بات کرتے ہیں. لیکن تقریبا کسی بھی جگر کی بیماری کے بارے میں کبھی بھی بات نہیں کرتی ہے، اور یہ ہرگز تخمینہ ہے کہ یقینی طور پر اس وقت امریکہ میں سب سے بڑی بیماریوں میں سے ایک ہے.
ہیپاٹائٹس سی کے ساتھ کیا ہو رہا ہے اس وجہ سے یہ بہت دلچسپ ہے کیونکہ یہ زمین کی تزئین میں بہت بڑا تبدیلی ہے.
ای ایچ:
آپ کے کام میں ALF کے ساتھ، کیا آپ نے دیکھا ہے کہ جگر کبھی کبھی ہیپاٹائٹس سی کی وجہ سے ہیں؟ نیالون:
اوہ ہاں، ضرور، میرا مطلب یہ ہے کہ یہ سب سے زیادہ عام وجوہات میں سے ایک ہے اس کی وجہ سے بدقسمتی سے سائیکل، اور یہ واقعی ہیپاٹائٹس سی کی بدنامی نوعیت ہے - کیوں وہ اسے خاموشی مہلک کہتے ہیں - یہ ہے کہ یہ صرف چند سالوں کے لئے جسم میں کسی حد تک غیر معمولی رہ سکتا ہے. جب تک یہ خود کو ظاہر کرتا ہے، اس وقت سرسوس ہوسکتا ہے، اس وقت اس موقع پر جہاں بقا کے لئے صرف امکان ہے وہ ایک ٹرانسپلانٹ ہے. یہ یقینی طور پر ایک اہم عنصر ہے. یہ خیال یہ ہے کہ وہاں علاج کا رجحان ہوسکتا ہے جس میں ہیپاٹائٹس سی کو سرسوس کی وجہ سے اس مرحلے تک پہنچنے سے روکنا ہوگا، اس کا مطلب یہ ہے کہ ہیپاٹائٹس سی کے لئے ضروری کم ٹرانسپلانٹس موجود ہیں. یہ ان لوگوں کے لئے بیلیری آرتھریا یا دیگر اقسام کے ساتھ دستیاب ہیں. جگر کی بیماری، بنیادی سرکلر کولولنگائٹس کے … میرا مطلب یہ ہے کہ جگر کی بیماریوں کی پوری پوری لانڈری کی فہرست ہے جو بالآخر ایک ٹرانسپلانٹ کی ضرورت ہے.
یہ ہیپاٹائٹس سی کے ممکنہ حد تک ہٹانے کے لئے حیرت انگیز ہو گا کہ لوگوں کو ایک ٹرانسپلانٹ کی ضرورت ہے.
ہیپاٹائٹس سی کے لئے تجربہ کیا جاسکتا ہے
ای ایچ:
کیا لوگ اپنے خون میں ہیپاٹائٹس سی لے سکتے ہیں اور نہیں جانتے کہ وہ متاثر ہوئے ہیں؟ ٹام نیالون:
تخمینہ ہیں کہ 3 ملین سے زائد امریکی جگر کی بیماری سے [ہیپی سی] سے اور 75 فیصد لوگوں کو یہ احساس نہیں ہے، جو انتہائی بدقسمتی ہے. یہ یقینی طور پر سی ڈی سی [یو. بیماریوں کے کنٹرول اور روک تھام کے لئے ایس سینٹرز] نے تجویز کی ہے کہ 1945 اور 1965 کے درمیان پیدا ہونے والا بچے بومرز ٹیسٹ کریں. مجھے یہ دلچسپ خبر ہے اور امید ہے کہ لوگ توجہ مرکوز کرنے کے لئے آئے گی، اتنا عرصہ پہلے جہاں آپ کہیں گے، "اب، یہ بہت اچھا نہیں ہے. اب میں جانتا ہوں کہ میں جگر کی بیماری کے ساتھ رہ رہا ہوں." لیکن اب، جاننا آپ جگر کی بیماری کے ساتھ رہ رہے ہیں، اصل میں، صرف ایک مثبت خاتمے کے لئے ممکنہ لیکن ایک شاندار آخر تک ممکن نہیں ہے. اس میں منشیات موجود ہیں اور اس کے علاوہ نئے ایسے افراد جنہیں منظور کیا گیا ہے، علاج کا بہت بڑا امکان.
یہ منشیات کے اس رجحان کو علاج کرنے اور شاید ہیپاٹائٹس سی کو ختم کرنے میں قابض ہوسکتی ہے - یہ ہماری زندگیوں میں اکثر نہیں ہوتا ہے، منشیات کا ایک رجحان متعارف کرایا جا سکتا ہے کہ اس قسم کی ممکنہ زندگی کو تبدیل کرنے والے تجربے کے لئے لوگوں کو جو اس سے تکلیف دہ ہو. آگے بڑھنے کا مطلب یہ ہے کہ ہیپاٹائٹس سی صحت کے خطرے کو نگاہ نہیں کرے گا جو آج کرتا ہے. ظاہر ہے کہ ایک بڑی آبادی ہے جس کے بارے میں یہ بھی معلوم نہیں ہے کہ ان کی بیماری ہے، اس کا مطلب یہ ہوتا ہے کہ جب تک وہ ان کے بارے میں آگاہ ہو جاتے ہیں، ان کی جسمانی حالت اور بیماری سے لڑنے کی صلاحیت اور کسی بھی قسم کے علاج کو برقرار رکھنے کے قابل ہے. بہت زیادہ مشکل.
ہم سی ڈی سی کی حوصلہ افزائی کا خیرمقدم کرتے ہیں اور خوش آمدید کرتے ہیں کہ بچے بومرز آزمائیں گے. کیونکہ پہلے آپ کو پتہ چلا ہے کہ، ان نئے علاج کے ساتھ نسبتا کم اور اس سے نسبتا آسان ہے کہ ہیپاٹائٹس سی میں سے بہت سے امدادی اثرات کا سامنا کرنا اچھا ہے.
علاج ہپ سی کے امکانات کے ساتھ نئے علاج
عہدیدار:
نومبر 2013 میں منظور شدہ ہیولیسائٹس سی (سمپریوائر) کے منظور شدہ نوو منشیات اور سوڈالڈی (سوفسوبیویر) نے دسمبر 2013 میں منظوری دے دی، مریضوں کے لئے تصویر کو تبدیل کیا؟ نیلال:
یہ ریگیمنٹس ہیں دونوں کا وعدہ مدت میں چھوٹا ہوتا ہے لیکن یقینی طور پر ان کے اثرات کے لحاظ سے بھی کم تکلیف دہ ہوتی ہے جبکہ وہ علاج سے گزر رہے ہیں. ماضی میں، علاج کی نوعیت، خاص طور پر مداخلت پر بھاری تسلسل کا مطلب یہ ہے کہ یہ خاص طور پر کمزور تھا اور لوگوں کو جو معمولی زندگی حاصل کرنے کے لئے اس کے رشتہ کے ذریعے جا رہے تھے اس کے لئے مشکل کیا. اب، ان نئے منشیات کے ساتھ توقع ہے کہ یہ بہت کم مدت ہو گی، اور ماضی میں اس سے کہیں کم ضرورت ہوتی ہے اور اس کے مقابلے میں یقینی طور سے کم ہسپتالوں کو کم کرنا ہوگا. مجھے لگتا ہے کہ لوگوں کے لئے دلچسپ حصہ اس بات کو تسلیم کرتے ہیں کہ ان کے پاس ہیپاٹائٹس سی ہے کہ یہ زندگی کے بدلنے اور اپنی معمول طرز زندگی کو کمزور بنانے کے طور پر علاج کرنے کے لۓ جانے کے لۓ نہیں ہونا چاہئے.
ای ایچ:
کیا آپ نئے علاج کو کہتے ہیں؟ ایک علاج کا وعدہ کیا؟ نیلال:
ٹھیک ہے، مجھے لگتا ہے کہ وہاں ایک طاقتور صلاحیت ہے جو علاج ہے. ڈاکٹروں میں سے ایک جو میرے ساتھ قومی بورڈ پر ہے اور ہماری قومی طبی مشورتی کمیٹی کے چیئرمین ڈاکٹر ہیلیل ٹوبیاس کہتے ہیں کہ امید ہے کہ ہر ممکنہ وجہ یہ ہے کہ یہ ممکنہ علاج پیش کرتا ہے. یقینی طور پر لوگوں کے علاج کے معاملات ہیں. اس سے باہر بھی، بیماری کو مکمل طور پر ختم کرنے کا امکان ہے. ہپ سی کے علاج کے منتظر ہونے کا اختتام آخر
ای ایچ:
مجھے لگتا ہے کہ علاج کے آغاز سے قبل بعض افراد کو ہیپاٹائٹس سی کے علاج کے لۓ نئے منشیات کا انتظار کر رہا تھا، کیا صحیح ہے؟ نیلال:
صحیح، شاید یہاں تک کہ، بالکل ایماندارانہ طور پر، ٹیسٹ کرنے کا انتظار کر رہے ہیں. واضح طور پر، یہ آبادی کی ایک بڑی تعداد ہے - اگر ہم کہہ رہے ہیں کہ 3.2 ملین افراد اس سے پریشان ہیں لیکن 75 فیصد اسے نہیں سمجھتے. بہت سے لوگ ہیں جو آزمائشی ہونے کی ضرورت ہے، لہذا ہم امید کر رہے ہیں کہ جو لوگ آزمائشی نہیں تھے وہ آزمائش کی جائے گی. وہ لوگ ہیں جو آزمائشی کر رہے ہیں لیکن اس موقع پر بیٹھ گئے ہیں. اندازہ یہ ہے کہ ان میں سے 3.2 فیصد لوگ اس میں 3.2 ملین افراد ہیں - جو بھی علاج نہیں کیا گیا ہے. اور ظاہر ہے کہ آبادی کا ایک حصہ ہے جو ان کے بارے میں آگاہ ہوسکتا ہے لیکن اس طرح تک یہ کام نہیں کیا جاسکے.
اچھی خبر یہ ہے کہ جب یہ منشیات اب مارکیٹ میں آ رہے ہیں تو اس میں بہت زیادہ اور زیادہ تعاقب ہوتے ہیں. یہ ایک بہت ہی فعال علاقہ بن گیا ہے، جو یقینی طور پر غیر معمولی نہیں ہے جب اس کی کامیابی ہوتی ہے، تو اس میں سے کئی دواسازی کمپنیوں نے بورڈ پر چھلانگ لگایا ہے، سب سے تازہ ترین منشیات کا مقابلہ کرنے کے لئے لڑ رہے ہیں.
یہ مریضوں کے لئے اچھی خبر ہے کیونکہ اس کا مطلب یہ ہے کہ ممکنہ طور پر باہر آنے والے ہر ایک کو کامیابی اور کم ضمنی اثرات کی زیادہ سے زیادہ امکانات پڑے گی. یہ واضح طور پر سمت ہے کہ مریضوں کو یہ منشیات پسند کرنا چاہیں گے. موجودہ وقت میں ان منشیات کی ترقی میں دلچسپی ہے جو مریضوں کے لئے اچھی طرح سے باخبر ہیں، جن میں سے کچھ جانتا ہے کہ ان کے جگر کی بیماری ہے لیکن ان لوگوں کو جو اس کے بارے میں معلوم نہیں ہوسکتا ہے.
Hep C کے بارے میں مزید معلومات حاصل کریں.
ای ایچ:
کیا آپ کے پاس کوئی وسائل موجود ہیں جو آپ قارئین کے ساتھ اشتراک کرنا چاہتے ہیں؟ نیالون
: ہمارے پاس کئی سالوں تک ایک سال ہے ہیپی سی 1،2،3 پروگرام آپ جورفاؤنڈریشن ایجاد پر رسائی حاصل کرسکتے ہیں جو بیماری کو سمجھنے کے لحاظ سے ایک وسائل ہے - اس کی طرف سے پیش کردہ چیلنجوں کو سمجھنے کے لئے. مزید اہم بات یہ علاج علاج اور وسائل کا جامع جائزہ فراہم کرتا ہے جو وہاں سے باہر ہے اور یہ ان چیزوں میں سے ایک ہے جو ہم سوچتے ہیں کہ اس دن اور عمر کے مریضوں کے لئے ناقابل یقین حد تک قابل قدر قابل قدر ہے - اپنے آپ کو زیادہ سے زیادہ تعلیم حاصل کرنے کے قابل. آپ اپنے ڈاکٹر کو دیکھنے کے قابل نہیں ہوسکتے ہیں جیسے ہی آپ چاہتے ہیں جیسے ہی آپ چاہتے ہیں جیسے ہی آپ چاہتے ہیں، لیکن ہم یہ سوچنا چاہتے ہیں کہ یہ ایک اہم اہم بیماری پر بہت ضروری طور پر اہم معلومات فراہم کرتا ہے، وہاں مریضوں اور ان کی مدد کرنے کے لئے خاندانوں کو جب وہ کچھ بہت اہم فیصلے کرنے کی کوشش کرتے ہیں.
آپ کے ملاحظہ کریں:
کیا آپ ہیپاٹائٹس سی کے لئے ٹیسٹ کیا گیا ہے؟ براہ مہربانی اپنی کہانی تبصرے باکس میں شریک کریں.
