سیسٹیمیکک لپس (نظامی لیپس erythematosus یا SLE بھی کہا جاتا ہے) ایک "کثیر نظام" بیماری ہے. اس کا مطلب یہ ہے کہ یہ جسم کے کئی حصوں میں علامات پیدا ہوسکتا ہے - جوڑوں، گردوں، جلد، خون کی وریدوں اور اپنے دل اور پھیپھڑوں کے ارد گرد کے کپڑے. 16،000 سے زائد امریکیوں کو ہر سال نظاماتی لپپس تیار کرنا؛ ان میں سے 90 فی صد خواتین ہیں، جن میں سے اکثر 15 اور 45 کے درمیان تشخیص کر رہے ہیں.
اگر آپ کے پاس نظاماتی لپپس موجود ہو تو آپ اپنے لمپوں کو چپکے اور عرصے سے جب آپ کے lupus کے فعال ہونے کے دوران دور ہوسکتے ہیں. سیسٹمیکک لپس کے فعال دوروں کو فلائزرز کہتے ہیں.
سیسٹمک لیپس کے ساتھ رہنا
کیتھلین لا پللانٹ کیپ کوڈ، مس. میں ایک کنڈرگارٹن ٹیچر تھا، جب وہ ہر وقت تھکا ہوا محسوس کرتے ہیں. "سالوں میں میں ڈاکٹروں کو ان سے کہہ رہا تھا کہ میں اتنا تھکا ہوا اور بھر گیا. میں اپنے ٹانگوں، ٹھوسوں اور بازوؤں میں سوجن کروں گا اور علامات آئیں گے. جب میں آخر میں نظامی لپپس کا تشخیص کروں گا. اصل میں ریلیف کیا گیا ہے، "لاپلانٹ کہتے ہیں. "میرے ڈاکٹروں کو یہ سوچنے لگے کہ میں ایک نفسیاتی تھا."
کیونکہ لپس ایسے مختلف علامات ہوسکتے ہیں جو آتے ہیں اور وقت گزرتے ہیں، ایک تشخیص کی طرف سے آنے کے لئے مشکل ہوسکتا ہے. اوسط شخص سیسٹمک لپس کے ساتھ چار مختلف ڈاکٹروں کو دیکھتا ہے کہ اس کی حالت صحیح طریقے سے تشخیص کی جا رہی ہے.
نظامی لپس اور لیپس پھیلاؤ کے روزانہ علامات
"میں تھکاوٹ کا تجربہ کرتا ہوں. اگر میں باقاعدگی سے کھانا کھاتا ہوں، رہو سورج کے باہر، اور بہت خوب نیند حاصل کرو میں بہت اچھی طرح سے ہوں. سب سے مشکل چیزوں میں سے ایک یہ ہے کہ آپ زیادہ وقت سے ٹھیک نظر آتے ہیں تاکہ لوگ اس بات کا احساس نہیں رکھتے کہ آپ کتنے بیمار ہیں، "LaPlant نوٹ کرتا ہے.
سچا، لوگوں ہر وقت lupus کے "نظاماتی علامات" کے ساتھ lupus کے معاہدے کے ساتھ. یہ عام طور پر lupus کے عام، علامات ہیں جن میں تھکاوٹ، مشترکہ درد اور پٹھوں کی درد شامل ہیں. سستے، بخار، وزن میں کمی، اور اندرونی عضو تناسل کے علامات کی وجہ سے ساکٹک لپس کا بہاؤ. لاپلانٹ نے سال کے دوران اس کے جسم کو سننے کے بارے میں سیکھا ہے اور کہتے ہیں کہ جب وہ پھیلا ہوا ہے تو وہ سمجھ سکتا ہے. وہ ان وقتوں کو سست کرنے کی کوشش کرتا ہے اور پیانو کھیلنے اور صحافی کو برقرار رکھنے سے دباؤ سے ریلیف بنتی ہے. بعض صورتوں میں، دوپہروں میں پھولوں کی طبی امداد کی ضرورت ہوتی ہے.
لوپس علاج
مطالعہ سے پتہ چلتا ہے کہ منشیات پلاویونل (ہائڈروکسیچرووروکین) لپس پھولوں کو روک سکتا ہے، اور لاپلانٹ سمیت نظام پسند لیپاس کے ساتھ بہت سے لوگوں کو ہر دن پلاواینیل لے جا سکتا ہے. وہ کہتے ہیں "چونکہ میرے رومومولوجسٹ نے مجھے ایک دن دو بار پلاکینیل پر ڈال دیا ہے. میں بہت بہتر کر رہا ہوں. جب میں ایک بہت بڑا چمکتا ہوں تو میں تھوڑی دیر کے لئے سٹرائڈز پر چلتا ہوں." سٹوائڈز، جیسے ڈسپنونون، ادویات کا ایک گروپ ہے جو سوزش کو کم کرتی ہے.
اگرچہ نظامی لیپاس کے لئے کوئی علاج نہیں ہے، ادویات میں مدد ملتی ہے. پریڈنونون کے بغیر، ماہرین کا تخمینہ ہے کہ چار سال کے اندر بیماری سے تمام مریض مریضوں کو مر جائے گا. آج 5 سال کی بقا کی شرح 90 فیصد سے زیادہ ہے. اس کے علاوہ، نظاماتی لیپس سائنسی تحقیق کا ایک فعال علاقہ ہے اور مستقبل میں ایک علاج کے لئے امید ہے.
جذباتی طور پر نظامی لیپس کے ساتھ
کسی بھی دائمی اور غیر متوقع بیماری سے نمٹنے کے جسمانی طور پر، سماجی طور پر، اور جذباتی طور پر ڈریننگ ہوسکتی ہے. نظامی لپپس والے لوگ بھی بیماریوں یا تھراگ، اور اس کے علاج کے لئے استعمال ہونے والی بیماریوں کی وجہ سے موڈ جھگڑے، تھکاوٹ، اور الجھن کا بھی تجربہ کرسکتے ہیں. ڈپریشن ایک عام مسئلہ ہے.
"میری فطرت کو برداشت کرنا ہے لیکن میرے پاس اداس کا دور ہوتا ہے جو باہر نکلنے کے لئے مشکل تھا. میں اس سے زیادہ جذباتی ہوں. میں نے ایک سپورٹ سسٹم استعمال کرنے کے لئے سیکھا ہے. دوستوں اور خاندانوں اور میں نے سیکھا ہے کہ مجھے اپنے لئے وکیل بنانا ہوگا. میں نے اپنی بیماری کے بارے میں مزید جاننے کے لئے بہتر کیا ہے کہ میں اس سے نمٹنے کے قابل ہوں. ".
آپ کو یہ پتہ ہونا چاہئے کہ لوگ زندہ رہے ہیں بہتر اور طویل عرصہ سے سستے سے سیسٹمیکک lupus کے ساتھ. مطالعے سے پتہ چلتا ہے کہ جو لوگ ان کی بیماری کے بارے میں مزید جانتے ہیں اور ان کی اپنی دیکھ بھال میں شامل ہوتے ہیں وہ عام طور پر سیسٹمیکک لپپس کے ساتھ بہتر ہوتے ہیں. لاپلانٹ کہتے ہیں کہ آپ کی حدود کے بارے میں سیکھنے کا ایک اہم پہلا قدم ہے. وہ کہتے ہیں "یہ ہمیشہ آسان نہیں ہے لیکن یہ ہوسکتا ہے." لوگ اب بھی ایک لمبی زندگی لپپس کے ساتھ رہ سکتے ہیں. "
