فہرست کا خانہ:
توروس، جون 28، 2012 - جب کریسن والس اور اس کے شوہر، ٹیسون نے اپنے نوزائیدہ جڑواں بیٹوں، ایلنور اور اولیویا کو گھر لایا تو اس کے بیٹوں کو پتہ چلتا ہے. اپریل 2011 میں ہسپتال مکمل ہوگئے. تصور کرنے کے کئی سالوں کے بعد، ان کے گھر والوں نے ہمیشہ چاہے تھے. وہ خواب دیکھ رہے تھے.
لیکن ایک سال بعد کم از کم، ٹیسسن نے اچانک اڑانے والی ایکورسیمی کے جنوری میں اچانک مر گیا، بنیادی طور پر ان کے ارد گرد کے اوپری حصے میں ایک رگڑ. کرسٹن صرف اس وقت کام کررہا تھا جب اسے فون پر ٹائسن کا خاتمہ کردیا گیا تھا.
جیسا کہ یہ ختم ہوگیا، 30، ٹیسون، 30، ایک غیر معمولی جینیاتی کنکریٹ ٹشو کی خرابی کے ساتھ رہتا تھا جو لوئز-ڈائیٹز سنڈروم کہتے تھے. یہ جسم کے کنکریٹ ٹشو رکھتا ہے، جس میں آتشبازی پیدا ہوتی ہے، پھاڑنے کے خطرے میں. کرسٹن نے ہیوسٹن میں خلوص 11 نیوز کو بتایا کہ "اس کے دل میں کوئی دل نہیں تھا. اس کے پاس دل یا سینے کا درد نہیں تھا. اس نے کچھ بھی نہیں تھا. وہ کامل تھا. وہ ٹھیک تھا. وہ صبح ٹھیک تھا."
> یہ ہیوسٹن میں ٹیکساس بچوں کے ہسپتال میں ایک پیڈیاٹک کارڈیولوجسٹ شینن رائیویز، ایم ڈی کو سمجھتا ہے. وہ کہتے ہیں کہ Loeys-Dietz Syndrome (LDS) کے بہت سے لوگ شاید کسی بھی علامات کو نہیں دیکھ سکتے. "آپ کا پہلا انتباہ کا نشان اچانک موت کا واقعہ ہو سکتا ہے."
ٹیسسن کی موت کے بعد، کرسٹن نے اپنی بیٹیوں کو LDS کے لئے آزمائش کی تھی. ان کے پاس بھی ہے. ڈاکٹر رویےس کہتے ہیں، '' لڑکیوں کے کیس میں، یہ خاندان کی تاریخ واقعی واقعی تشخیص کی گئی تھی. '' 9
لوئیس ڈائیٹ سنڈروم کی تشخیص 9
آپ کی بہترین شرط ایک حاصل کرنے میں ہے. تشخیص ایکیوریسیمز کی کسی بھی خاندان کی تاریخ کو تسلیم کرتے ہیں، خاص طور پر پہلے ڈگری رشتہ داروں میں - جیسے آپ کے والدین. Loeys-Dietz Syndrome Foundation کے مطابق، جسمانی علامات کا پتہ لگانے کے لئے مشکل ہے، اور LDS کے ساتھ کوئی دو لوگ ایک ہی طبی نشانیاں اور علامات کا تجربہ کریں گے. بعض اشارے جنہیں ڈاکٹروں کو دیکھنا ہے کہ ایک چٹائی ہپ یا پالیٹ، وسیع پیمانے پر uvula (جو آپ کے منہ کے پیچھے پھانسی کے گوشت کا گوشت ہے) کی تاریخ، اور وسیع پیمانے پر اسپیس آنکھوں کے مطابق، ایم ڈی، شین اے اے موریس کے مطابق، یہ بھی ایک پیڈیاٹک ٹیکساس بچوں کے ہسپتال میں ماہر نفسیات. یہ سب چیزیں ہیں جنہیں آپ ان کی تلاش نہیں کر رہے تھے جب تک کہ آپ ان کو نظر انداز نہیں کریں گے.
حالت بہت ہی کم ہے. Rivenes کے مطابق، صرف سو سو (تقریبا 300-500) لوگ ریاستہائے متحدہ امریکہ میں LDS کے ساتھ تشخیص کر رہے ہیں. "چیز یہ ہے کہ یہ صرف چند سال قبل ایک تشخیص کا نام دیا گیا تھا، اور اس طرح اب بھی تشخیص کے لحاظ سے نسبتا انفیکیٹائل ہے. اور جب میں یقین کروں گا کہ وہاں بہت سے لوگ ہیں جنہوں نے ناقابل یقین کیا ہے، یہ اب بھی انتہائی نایاب ہے . " اس وجہ سے، بہت سے لوگ اس کے بارے میں نہیں جانتے ہیں.
تنازعہ میں، ایک زندگی بچانے کی تشخیص
خوش قسمتی، ایلنور اور اولیویا ابتدائی تشخیص کی گئی. ڈاکٹر ان کو علاج کے ساتھ علاج کر سکتے ہیں اور ان کے عوضوں کی ترقی کی نگرانی کر سکتے ہیں. وہ عام طور پر معمول کی زندگییں زندہ رہ سکتے ہیں، دواؤں سے لے کر اور نگرانی کے آکروکاریوگرام اور دوسرے ٹیسٹ کے لۓ جا سکتے ہیں. وہ دوستوں کے ساتھ کھیل سکتے ہیں - شاید شاید کھیل سے رابطہ یا مسابقتی مقابلہ نہ کریں.
دونوں لڑکیوں کو ایک دن کی دل کی سرجری کی ضرورت ہو سکتی ہے، لیکن موت میں، ان کے والد نے انہیں کیا کرنے کے لئے ایک سر شروع کر دیا ہے: انہوں نے انہیں زندہ رہنے کا موقع دیا ہے. اس سے زیادہ عرصہ تک انہوں نے کیا.
"اگر ایسا ہونا پڑا تو، شاید یہ پتہ چلا ہے کہ ہم کیسے جانتے ہیں کہ ہم اپنی بیٹیوں کی زندگی کو بچانے کے لئے جا رہے ہیں. کیونکہ ہم اس کے بارے میں کبھی نہیں جانیں گے." "میں اپنے شوہر کو اپنی بیٹیوں کے لئے کبھی بھی قربان نہیں کروں گا، لیکن اس نے اپنی زندگی کو بچایا."
تصویر کریڈٹ: گلینا ہارڈنگ فوٹوگرافی
