پوٹ: ایک پراسرار سنڈروم جو آپ کی زندگی کو نیچے نیچے کر سکتا ہے.

رائی، نیویارک کے وینڈی باراووٹزٹس نے پوٹ کی ناراضگی سے بچا اور بدمعاش کا خوف بچایا .ینڈی باراووٹٹ

جھلکیاں

پوٹ کے ہار نشان علامات کھڑے ہونے میں تھکاوٹ اور چکنائی ہیں.

خواتین کے مقابلے میں پوٹوں میں خواتین زیادہ حساس ہیں، لیکن وجہ نامعلوم نہیں ہے.

ریاستہائے متحدہ میں ایک اور تین ملین افراد کے درمیان پوٹوں سے متاثر ہوتا ہے.

تصور کریں کہ آپ نے صرف اپنے دوسرے بچے کو جنم دیا ہے، لیکن آپ اپنے بچے کی دیکھ بھال کرنے سے قاصر ہیں کیونکہ آپ کھڑے ہونے کے خوف کے بغیر کھڑا نہیں ہوسکتے یا چل سکتے ہیں. آپ مایوسی، الٹی ہو، اور سر درد اور سانس کی قلت کا سامنا کرتے ہیں. آپ شاید غیر معمولی بن سکتے ہو. آپ کا دماغ اتنا غصہ ہے کہ آپ براہ راست نہیں سوچ سکتے، آپ سو نہیں سکتے، اور آپ اتنا ختم ہو گئے ہیں کہ آپ بستر سے باہر نہیں نکل سکتے. آپ واقعی خوفزدہ ہیں کہ آپ مرنے جا سکتے ہیں.

اس کے علاوہ، دوسروں کو آپ کے نوزائیدہ بچے کا خیال رکھنا ضروری ہے کیونکہ آپ صرف اس کو پکڑنے کے لئے کافی طاقتور نہیں ہیں، اور آپ خوفزدہ ہیں کہ آپ اسے چھوڑ دیں گے. آپ کے اسرار بیماری کی.

رائی، نیویارک کے 44، وینڈی باروچوٹز نے اس ناراض منظر سے بچا اور اس کے ذریعہ ایک مکمل طور پر تبدیل شدہ خاتون. وہ اب دوسروں کی مدد کرنے کے لئے اپنے بہت سے وقفے وقفے وقفے سے پوٹ، یا پوسٹلر اوتھسٹیٹک ٹیکسی کارڈیا سنڈروم کے طور پر جانا جاتا ہے.

پوٹ کیا ہے؟

پوٹ ایک غیر معمولی شرط ہے جس میں آپ کی دل کی رفتار 30 یا بلڈ پریشر میں تھوڑا یا کوئی تبدیلی کے ساتھ زیادہ سے زیادہ برتن فی منٹ. دل کی شرح میں اس طرح کے اضافے کا مطلب یہ ہے کہ آپ کے نفسیاتی نظام مشکل سے کام کر رہی ہے کیونکہ یہ آپ کے دماغ میں بلڈ پریشر اور خون کے بہاؤ کو برقرار رکھ سکتا ہے. غیر معمولی بیماریوں کے کلینیکل ریسرچ نیٹ ورک کے مطابق، پوٹوں پر تقریبا 500،000 امریکیوں پر اثر انداز ہوتا ہے، جن میں سے اکثر 35 سال سے کم عمر خواتین ہیں.

"پوتن عام طور پر زندگی کی دھمکی نہیں ہے، لیکن یہ زندگی بدلنے والی ہے،" ایم ٹی، Svetlana Blitshteyn، نیویارک، ولیمز وولس میں بفیلو اسکول آف میڈیسن اور بومومیڈیکل سائنسز اور ڈیسوتونومیمیا کلینک کے ڈائریکٹر کلینیکل اسسٹنٹ پروفیسر. کھڑے ہونے پر یہ ہلکا پھلکاپن کی طرف اشارہ کرتا ہے، نیورولوجی ڈس آرڈر اور اسٹروک کے قومی انسٹی ٹیوٹ کو نوٹ کرتی ہے. ڈاکٹر بلٹشٹن نے کہا کہ پوٹ کے کئی عوامل ہوسکتے ہیں.

ڈسوٹوٹونیا انٹرنیشنل، ایک غیر منافع بخش تنظیم ہے جو پوٹ کے بارے میں معاونت اور تعلیمی سامان فراہم کرتی ہے، یہ پتہ چلا ہے کہ یہ جاری رہنے والے مریض کے مطابق، نوجوانوں، سابق پریپولیس جیسے نوجوانوں میں پیش آنے کا امکان ہوتا ہے. سروے.

اس نے پوٹوں سے پہلے، باراووٹزز ایک مصروف، فعال ماں تھا جو نیویارک شہر میں اشتہاراتی ایجنسی میں کام کرتے تھے. "میں زندہ رہتا ہوں کہ زیادہ تر لوگ عام زندگی کو کیوں کہتے ہیں - میں ایک ماں تھا، میں ہر دن کام کرنے لگا، میں نے سفر کیا، اور میں نے دوستوں اور خاندان کے ساتھ جماعتوں اور سماجی تقریبات میں حصہ لینے کا کوئی دوسرا خیال نہیں دیا. میں نے چیزیں عطا کی ہیں، جیسا کہ مجھے نہیں معلوم تھا کہ میرے افق پر کیا قدم ہے، "وہ کہتے ہیں." ​​

پوٹ علامات، لیکن کوئی تشخیص نہیں

جب وہ اپنے دوسرے بیٹے کے ساتھ حاملہ تھی تو باراووٹز، 39 سال، معمولی تجربہ کار تھے پیچیدگیوں اور اس کے ڈاکٹروں نے احتیاط کے طور پر کئی ماہ تک بستر آرام کا حکم دیا. اس کی تاریخ کی تاریخ سے پہلے ایک ہفتے پہلے، وہ ایک بار پھر منتقل کرنے کے لئے سبز روشنی حاصل کرنے کے لئے خوشگوار تھا. لیکن جب وہ پہلی دفعہ کھڑے ہو گئے، تو وہ فوری طور پر جانتا تھا کہ کچھ غلط تھا. "میں نے اپنے سروں سے خون کو کھینچنے اور اپنے پاؤں میں پھینک دیا تھا. میرا دل دوڑ رہا تھا. وہ کہتے ہیں. "

Baruchowitz نے اپنے شوہر، Mitch سے پوچھا، اس کی نبض، جو 160 تھا - اس کی تاریخ کے قریب ایک عورت کے لئے دو بار کیا ہونا چاہئے.

وہ اور اس کے شوہر بستر آرام کے طویل ہفتوں کے بعد شکل سے باہر ہونے کا نتیجہ صرف اس کے علامات کی وضاحت کی. لیکن تھوڑی دیر بعد بلیک پیدا ہوا تھا، وہ جانتے تھے کہ کچھ بھی برا ہو رہا تھا. "میں نے کام کرنے کی صلاحیت کھو دی ہے. مجھے پکارا گیا تھا اور ناجائز بن گیا. " وہ جوابات کے لئے بھی بے خوف تھے.

اس کی ناراضگی نے اسے بستر سے باہر نکال دیا، اور اگلے چند مہینےوں میں، اس نے درجنوں ڈاکٹروں کو دیکھا - جن میں سے سب نے اپنے علامات کو سنگین کچھ بھی نہیں قرار دیا. انہوں نے کہا کہ "ماہر نفسیات، انٹرنسٹسٹ اور ماہر نفسیات نے مجھے بتایا کہ میں نطفہ سے ڈپریشن سے متاثر ہوں یا مجھے اپنے بیٹے کی پیدائش سے خدشہ محسوس ہوتا ہے."

ڈاکٹروں نے ان کی اپیل کی ہے کہ حل: نفسیاتی مشاورت یا اینٹی تشخیص ادویات، جیسے اس کے خوفناک علامات اس کے سر میں سب تھے.

گریجویٹ وصولی کے لئے ایک پوٹ پروٹوکول

ایک تشخیص کے لئے ایک مکمل تلاش کے بعد جس نے اس سے احساس کیا، آخر میں وہ دونوں کے ڈائریکٹر بلیئر Grubb، ایم ڈی، کلینیکل الیکٹروفیسولوجی پروگرام اور کلینیکل خود مختار ڈس آرڈر اور اوہیو میں ٹولو میڈیکل سینٹر یونیورسٹی میں ہم آہنگی مرکز. ڈاکٹر گربل، ایک پوٹ ماہرین نے آخر میں باروچوٹز کی تشخیص کی اور اس کے لئے ایک انفرادی طور پر پوٹ پروٹوکول تیار کیا تھا تاکہ بالآخر وہ اپنی سابق زندگی کی ایک جھلک میں بحال کرے.

اس پروٹوکول، جو ہر کسی کے لئے کام نہیں کرسکتا حالت میں روزانہ ورزش، ہائی نمک کی غذائیت، اور ہر روز پانی کی 60 سے 80 اون (2 سے 2.5 کلوگرام) پینے. [

] اہم بات Baruchowitz چاہتا ہے کہ سب کو اس بات کا یقین کرنے کی شرط ہے کہ " وہ آپ کے جسم کے کنٹرول کو حاصل کرنے اور وقت کے ساتھ بہتری میں بہتری لاتے ہیں. " جب وہ سب سے پہلے تیراکی شروع کررہے ہیں، تو وہ پول میں ایک گود نکالنے میں مشکلات سے نمٹنے کے قابل تھا. لیکن اس نے ایک ذاتی ٹرینر کے ساتھ کام کیا، ہر ایک دن سواری، اور چند مہینے میں ایک دن میں 30 منٹ سوئمنگ کرنے میں کامیاب ہوا. اس کے بعد وہ ٹھوس زمین پر مشق کرنے کے لئے تیار تھی. تیراکی ایک مثالی مشق ہے کیونکہ آپ افقی ہیں اور تیرے ساتھ کشش ثقل کی حفاظت کرتے ہیں - دشمن کو پوٹ مریض کی مدد کرتا ہے.

اس کے تیراکی سے مضبوطی ہوئی، باراوووٹز نے پھر ٹریڈنگ پر کام کرنا شروع کر دیا. ایک دن میں تین منٹ. فخر سے، "آج، میں ایک دن دو میل چلتا ہوں / چل سکتا ہوں اور میں ایک دن 11،000 سے زائد مراحل چلتا ہوں - تقریبا 5.5 میل." اس کے علاوہ، وہ ہفتے میں تین بار ٹرینوں کو وزن میں ڈالتا ہے. پوٹ کے لوگوں کے لئے وزن کی تربیت خاص طور پر اہم ہے، کیونکہ پٹھوں کے بڑے پیمانے پر خون کی پٹھوں کو دل میں پمپ ڈالنے کے لئے بہت اہم ہے، جس میں بیداری کو روکنے میں مدد ملتی ہے.

بلٹشٹن نے کہا کہ ماضی سے کہیں زیادہ پوٹوں کے بارے میں. وہ کہتے ہیں کہ کچھ مریضوں میں POTS ایک آٹومیٹن کی بنیاد ہوسکتی ہے، "وہ کہتے ہیں کہ بعض اینٹی بائیڈ - الفا 1 ایڈینجیرک رسیپٹر اور بیٹا 1 اورینجیرک ریسیسرز - پوٹ کے ساتھ کچھ لوگوں میں پایا گیا ہے. بلٹشٹن نے کہا کہ محققین 400 فی صد مریضوں کا مطالعہ کر رہے ہیں کہ حقیقت میں، آٹومیمون کی بیماری ہے.

جینیاتی عوامل بھی کردار ادا کرسکتے ہیں. "دو سب سے زیادہ اہم ضرورت سے زیادہ مشترکہ لچکدار ہیں، اکثر ایبررس-ڈینلاسس سنڈروم، ایک قسم کی وراثت میں اضافی مشترکہ زراعت کی شکل سے،" کولمبیا نیوروپتی ریسرچ سینٹر آف نیورولوجی اور کوڈڈیکٹر کے پروفیسر لوئس ایچ وییمر بتاتے ہیں. نیو یارک شہر میں کولمبیا یونیورسٹی میڈیکل سینٹر. یا یہ ایک وائرس کے طور پر تیز وائرل انفیکشن کے بعد شروع کیا جا سکتا ہے جیسے وہ فلو.

پوٹ مریضوں عام طور پر رپورٹ کرتے ہیں کہ ان کے پاس کسی قسم کی بیکٹیریا یا ویرل انفیکشن ہوتا ہے، جیسے مونونیوکلس، فلو، یا گیسٹرینٹائٹس بلٹشٹن بھی شامل ہیں. انہوں نے مزید کہا کہ "وہ بازیابی، فلو کی طرح بیماری، چکنائی، غصہ اور سر درد کے حصول میں ناکام رہے ہیں." ​​

پوٹ آگاہی کے لئے مریض ایڈوکیٹٹس

باراوووٹز نے پوٹ کو ایک موقف تیار کرنے کے لئے پلیٹ فارم کے طور پر ایک موقف لیتے ہیں. پوتن تحقیق کے لئے فنڈز اور بیداری. ڈسوٹومونیا انٹرنیشنل کے ساتھ شراکت داری، اس نے نیو یارک میں رائی اکتوبر میں گزشتہ اکتوبر کی ایک میل میل کو منظم کرنے میں مدد کی. اس موقع پر ڈسوٹومونیا انٹرنیشنل کے پوٹ ریسرچ فنڈ کے لئے 20،000 ڈالر کی رقم کی گئی. باروکووٹ نے حال ہی میں گروپ کے مریض مشاورتی بورڈ میں شامل ہونے والے ایک وینج پوائنٹ میں شمولیت اختیار کی ہے جس میں اسے پوٹوں سے متاثر ہونے والے مریضوں، والدین، اور دیکھ بھال کرنے والوں کی مدد سے مدد ملتی ہے.

اس کے بعد سے، وہ کہتے ہیں کہ، بے شمار افراد ڈاکٹروں کو تلاش کرنے، پروٹوکول کے بارے میں مشورہ، ورزش کے ریممینٹس، اور خوراک کی تجاویز میں مدد کے لئے باہر پہنچ گئے ہیں. وہ کہتے ہیں "یہ ان لوگوں کی مدد کر رہی ہے، خاص طور پر جب میں جانتا ہوں کہ کتنی مشکل زندگی پوٹ کے ساتھ رہ سکتی ہے."