لاکھوں امریکیوں، ان میں سے اکثر خواتین، fibromyalgia ہے. وسیع پیمانے پر درد، مشکل کی نیند اور تھکاوٹ کی نشاندہی کی ایک دائمی حالت، فبومومیلیایا کو علاج نہیں ہے اور ڈاکٹروں کو اس بات کا یقین نہیں ہے کہ اس کی کیا وجہ ہے. اگر علامات آسکتے ہیں اور جاتے ہیں تو، وہ کسی بھی شخص کو کام کرنے یا معمول کے کاموں کو سنبھالا کرنے کی صلاحیت پر اثر انداز کرنے کے لئے بھی سخت شدید ہوسکتا ہے. ہم نے تین عورتوں سے بات کی، جو اپنے ذاتی تجربات کے ساتھ اپنے ذاتی تجربات کے بارے میں بلاگ کرتے ہیں - یہ کس طرح ان کی روزمرہ کی زندگیوں کو متاثر کرتی ہے اور اس کو منظم کرنے کے لئے کیا کرتی ہیں:
ایمی مولولینڈ ، 42، 2011 میں تشخیص کیا گیا تھا. اس بلاگ کو فبرو میڑک.
فیلیکیہ (جنہوں نے پوچھا کہ اس کا آخری نام ناممکن ہوسکتا ہے)، 31، 2001 میں تشخیص کیا گیا تھا. اس بلاگ کو فلیکیا فبرو ہے.
کیٹ اوور لینڈ ، 26، 2009 میں تشخیص کیا گیا تھا. بلاگ دائمی درد ہے.
آپ کے فیبومیومیلیایا کی تشخیص کی گئی تھی؟
امی: میں اپنے خاندان کے ڈاکٹر کے پاس کندھے، گردن، پیچھے اور ہپ کے درد سے شکایت کر رہا تھا. میں توانائی اور تھکاوٹ کی کمی سے بھی شکایت کر رہا تھا. تیسرے دورے کے بعد، انہوں نے کہا کہ وہ کچھ خون کے ٹیسٹ چلانا چاہتے ہیں. تقریبا ایک ہفتے کے بعد میں نے اپنے نرس سے فون فون موصول کیا. اس نے مجھ سے کہا کہ میرا ESR (یا "سل کی شرح") اور سی آر پی (سی-رد عمل پروٹین) بلند کیا گیا (جس میں جسم میں سوزش کی علامات ہیں)، اور کہ میں نے ایک نمکین پیٹرن میں ایک مثبت این اے این (اینٹینولک اینٹی بائیو) تھا. جس میں آٹومیمون بیماری کا پتہ چلتا ہے). اس نے کہا کہ ڈاکٹر نے شبہ کیا کہ مجھے شاید دوپہر ہوسکتا ہے. جب میں اپنے مشورے کے لئے رمومولوجسٹ کے ساتھ چلا گیا، تو اس نے بہت سے سوالات، زور دینے، بڑھانے اور بڑھانے کی بہتری کی. جب وہ واپس آ گیا، تو انہوں نے کہا کہ "آپ کے پاس دوپہر نہیں ہے. آپ کے پاس فبومومیلیایا ہے." مجھے دھن دیا گیا تھا.
فیلیکیہ: کالج کے میرے نوکری سال کے دوران، میں مسلسل درد میں تھا. مجھے زیادہ تھکا ہوا محسوس ہوا اور اپنے دوستوں کے ساتھ رکھنا بہت مشکل تھا. میں ڈاکٹر واپس چلا رہا تھا کیونکہ مجھے پتہ تھا کہ کچھ غلط تھا. ایک ڈاکٹر نے مجھے بتایا کہ انھوں نے سالوں تک دائمی درد پڑا اور مجھے صرف اس سے نمٹنے کے لئے سیکھنا پڑا. 15 سے زائد ڈاکٹروں کو دیکھنے کے بعد، میں نے آخر میں میری تشخیص اور میرے تمام علامات کے بارے میں وضاحت حاصل کی. میں 19 سال کی تھی، کالج میں سوفومور.
کیٹ: میں نے اپنے کلائی میں تھوڑی دیر کے لئے رجحانات پڑا، لہذا کلائی درد مجھے خاص طور پر پریشان نہیں کرتی. وہ چیز جس نے مجھے ڈاکٹر کو دیکھنے کے لۓ کہا تھا کہ بائیک نے واقعی میرے گھٹنوں کو چوٹ پہنچانے شروع کردی … بائک کو کم اثر ہونا چاہیے. اس نے دو ڈاکٹروں کو یہ پتہ چلا کہ میرے پاس میرے گھٹنوں میں آسٹیوآرٹریٹیز نہیں تھا اور میں نے آخر میں فبروومیلیایا سے تشخیص کرنے سے پہلے چند ماہ کے خون کے ٹیسٹ اور ادویات کے تجربات کیے.
متعلقہ: فبومومیلیایا درد کیوں مختلف ہوتا ہے؟
حالت کس طرح روزانہ کی سرگرمیوں میں مداخلت کرتا ہے؟
امی: میں نے سال سے باہر کام نہیں کیا ہے. میں نہیں کر سکتا گھر سے باہر کام کرتا ہے. کبھی کبھی 36 سے 48 گھنٹوں تک فبومومیالیا، حوصلہ افزائی، میموری اور حراست میں کمی اور روزمرہ کے درد کی وجہ سے نہیں سوتے، درمیان میں گھر سے باہر ایک سیٹ شیڈول کام نہیں کرسکتا. شدید درد اور تھکاوٹ کی وجہ سے میں روزانہ کی بنیاد پر محسوس کرتا ہوں، میں بھی کھڑے نہیں ہوں اور کھانا کھا سکتا ہوں یا کھانے کے لۓ "عام" شخص کے طور پر کھانا پکانا. میرے گھر سے باہر سرگرمیوں کی منصوبہ بندی کرنا بہت مشکل ہے کیونکہ میں کبھی نہیں جانتا کہ میرا درد اور توانائی کی سطح کیا جا رہی ہے.
فلیکیہ: ظاہر ہے کہ درد اور تھکاوٹ میں کتنا اثر پڑتا ہے، لیکن زیادہ تر اس پر اثر انداز ہوتا ہے. میری روز مرہ زندگی مجھے ایک منصوبہ بندی بنانے کے لۓ. میں ہمیشہ ایک منظم شخص تھا، لیکن اب میں تفصیلات کے تناظر کو پسند کرتا ہوں لہذا اگر میں اچھی طرح سے محسوس نہیں کروں تو میں کئی بیک اپ کی منصوبہ بندی کر سکتا ہوں. یہ بیک اپ کے منصوبوں نے مجھے دینے کی بجائے سرگرمیوں کو جاری رکھنے کی اجازت دی ہے، لیکن انہیں بہت زیادہ منصوبہ بندی کی ضرورت ہوتی ہے اور اس کی صلاحیت کو نقصان پہنچانے کی ضرورت ہوتی ہے.
Kat: فبومومیلیایا بہت ساری چیزوں کو مشکل بنا دیتا ہے، لیکن سب سے بڑا مسئلہ اس کے ساتھ یہ ہے کہ یہ سفر ختم کرنے میں مدد کرتا ہے. طویل عرصے سے اقرار، ہوائی جہاز کی سواری، یا میرے پیروں پر دن بھر عام طور پر میرے باہر سب کچھ لے.
کیا آپ کو "متبادل" علاج آپ کے لئے کام مل گیا ہے؟
امی: متبادل علاج جو مجھے سب سے زیادہ معدنی گرمی گرمی ہے. میں اپنے غسل ٹب میں بیٹھتا ہوں، پانی سے گرم پانی کے ساتھ بیٹھتا ہے کیونکہ میں اسے کھڑا کر سکتا ہوں. یہ اس کے اپنے چیلنجوں کے باوجود آتا ہے. میری جوڑی اور پٹھوں نے کبھی کبھی اتنی بری طرح تکلیف دہ نہیں کی، میں صرف تمباکو نوشی میں بیٹھ کر نہیں بیٹھتا ہوں جیسے آپ کی توقع ہو گی. اس کے بجائے، مجھے ٹانگوں میں آخری 6-8 انچ کی کمی کا سامنا کرنا پڑے گا. یہ درد اور کبھی کبھی مجھے ڈراتا ہے! تو یہ ایک چیلنج ہے جو میرے گھٹنوں، ہتھیاروں اور کندھوں کو ٹب سے نکلنے کے لۓ خود کو کھڑے مقام پر باندھ کر دھکا دیتا ہے. مساج میرے لئے اگلی سب سے اچھی چیزیں ہیں. میرا انشورنس ان کا احاطہ نہیں کرے گا.
فیلیکیہ: مساج واقعی میں بہتر محسوس کرتا ہے، لیکن بدقسمتی سے نتائج صرف عارضی طور پر ہیں. اگر میں ہفتہ وار مساجات حاصل کرسکتا ہوں تو اس میں مسلسل درد کے سب سے زیادہ جسمانی احساس میں بہت مدد ملے گی. یقینا آپ مساج سے محسوس کر سکتے ہیں کہ کشیدگی سے رعایت بھی بہت اچھا ہے اور بہاؤ کو روکنے میں مدد مل سکتی ہے … اگر صرف صحت کی دیکھ بھال کی پالیسیوں کو باقاعدگی سے صحت کی دیکھ بھال کے دوروں کی طرح ڈھونڈتی ہے تو
Kat: میں اچھی مساج سے محبت کرتا ہوں! پٹھوں کے درد کو بڑھانے کے لئے چند ہفتوں کے لئے سرگرم ہونے کے بعد یہ واقعی مددگار ثابت ہوتا ہے.
فلیکیہ: میرے جسم کو سن کر اور جواب دینے کا مناسب طریقے سے سب سے بڑا مجموعی اثر پڑا ہے. اگر میں سمجھتا ہوں کہ میں پہنا محسوس کر رہا ہوں تو، مجھے اپنے جسم کو اس سے نمٹنے کی ضرورت ہے، یہاں تک کہ اگر مجھے کچھ کرنا پڑے گا. اس کا مطلب یہ ہے کہ بڑے پیمانے پر واقعات یا واقعات کی طرح، اوقات کا منصوبہ بنانا. اگر میں اپنے جسم کو آرام نہیں دوں گا، تو اس کی زیادہ تر سرگرمیوں کی وجہ سے میں اس کی زیادہ تر ہو گی.
آپ کو فبومومیلیایا کے بارے میں سب سے بڑا غلط فہمی کا سامنا ہے، اور آپ کو کچھ بھی معلوم ہے کہ آپ کے بارے میں مزید لوگوں کو معلوم ہے.
"مجھے لگتا ہے کہ فبومومیلیایا کے بارے میں سب سے غلط فہمی چیز یہ ہے کہ یہ حقیقی ہے. یہ ہمارے سروں میں نہیں ہے."ایمی مولولینڈ ٹویٹ
ایمی: مجھے لگتا ہے کہ فبومومیلیایا کے بارے میں سب سے غلط فہمی چیز ہے. یہ سچ ہے. یہ ہمارے سروں میں نہیں ہے. ہم اسے توجہ نہیں دینا چاہتے ہیں یا کام سے باہر نکلنے کی کوشش کرنے کے لئے نہیں کرتے ہیں. میں کام کرنا چاہتا ہوں؛ نہ صرف پیسے کے لئے بلکہ سماجی بات چیت کے لئے جو میں کر رہا ہوں. میں واقعی یہ چاہتا ہوں کہ لوگوں کو روزانہ کی زندگی کے بارے میں مزید معلومات ملی جاسکتی ہیں کہ فبومومیلیایا کے ساتھ رہنے والے لوگ رہتے ہیں. خواہش ہے کہ وہ حقیقی درد اور بیماری کو سمجھ سکیں جو ہم محسوس کرتے ہیں. اگر وہ کرتے ہیں تو، وہ مزید ریسرچ کے لئے مزید فنڈ کے لئے لابی میں مدد کریں گے.
فلیکیہ: مجھے لگتا ہے کہ سب سے بڑا غلط فہمی یہ ہے کہ ٹیلی ویژن پر تشہیر کردہ ادویات ہر کسی کے لئے تمام فائیومومیلیاہ علامات کو دور کرے گی. یہ بہت غمگین ہے کیونکہ یہ مریضوں کو ایک غلط احساس دیتا ہے کہ وہ ادویات سے ریسکیو تلاش کرنے کے قابل ہوسکتا ہے، جو بہت سے نہیں ہیں. اس کے نتیجے میں خاندان کے ممبران، دوستوں اور شریک کارکن ان علامات کے ساتھ جدوجہد کرنے والے لوگوں کے بارے میں زیادہ فیصلہ کن ہوتے ہیں. یہ مبصرین ایسا محسوس کرتے ہیں جیسے فبومومیلیایا کے ساتھ رہنے والے افراد بہتر نہیں ہوسکتے ہیں، جو عام طور پر سچ سے کہیں زیادہ ہے!
Kat: بہت سے لوگ "جعلی تشخیص" کے بارے میں سوچتے ہیں یا لوگوں کے لئے ایک عذر سست ہو کیونکہ اس کی تشخیص کرنا آسان نہیں ہے. اگر کچھ زیادہ مخصوص نہیں ہے تو فبومومیلیایا اکثر پکڑنے والے تمام تشخیص کے طور پر دیا جاتا ہے. مثال کے طور پر، میں اپنے کچھ جوڑوں میں ٹھوس اور جسمانی معاملات رکھتا ہوں، میرے فورئرز میں tendonitis، کچھ اعصاب سمپیڑن، اور آٹو مدافعتی مسائل، اور ان سب چیزوں میں میں شراکت کرتا ہوں جو میں اپنے fibromyalgia تشخیص پر غور کرتا ہوں.
