تجرباتی علاج سے پارکنسن کے مریض کو ایک نیا زندگی ملتا ہے

فہرست کا خانہ:

Anonim

باب وان ہاؤس، 69، نے ہمیشہ ایک بہت فعال، اتھلیٹک طرز زندگی کی قیادت کی تھی. انہوں نے باسکٹ بال، والی بال، ٹینس - اپنی تمام ترجیحات میں کھیلے. لیکن اس کے بعد، 2000 میں، اس کے دستکاری نے خرابی کا اظہار کیا. اس کی آواز خاموش ہوئی. پہلی بار چھوٹی چھوٹی تبدیلییں.

"میں نے اس سے بات کرنے کے لئے کہا تھا. میں اسے سن نہیں سکا، "اس کی بیوی، کارول نے یاد کیا. "ہمارے دوست کے بعد میں انہوں نے کہا کہ وہ کچھ غلط تھا، لیکن وہ نہیں جانتے تھے، کیونکہ انہوں نے اس کے چہرے پر اظہار ظاہر روک دیا. لیکن ان کے ساتھ رہنا، مجھے نہیں پتہ تھا کہ کیا ہو رہا تھا. میں نے سوچا کہ وہ صرف کام کی وجہ سے زور دیا گیا تھا. "

یہ معاملہ نہیں تھا. ایک دوپہر، باب اور کارول نے اپنے گھر میں ایک کمرے کو پینٹ کرنے کا ارادہ کیا. یہ ایک سادہ منصوبہ تھا، یا یہ ہونا چاہئے. لیکن باب برش پر کوئی گرفت نہیں مل سکا.

"ہم نے سوچا کہ ان کی گردن میں سیدھ سے باہر کچھ ہوسکتا ہے." کارول بتاتا ہے. "ہم نہیں جانتے تھے."

زندگی کی تبدیلی کی تشخیص

باب نے اپنے باقاعدہ ڈاکٹر کی طرف سے اس کی جانچ پڑتال کی ہے، جو اس نے سفارش کی ہے کہ وہ نیورولوجسٹ کے ساتھ ہی ملاقات کریں. کارول کا کہنا ہے کہ "میں ان کے ساتھ بھی نہیں چلے گا"، ان کا کہنا تھا کہ وہ اور اس کے شوہر دونوں نے سوچا کہ مسئلہ نسبتا غیر معمولی تھا. "لیکن پھر وہ واپس آ گیا، '' وہ سوچتا ہے کہ یہ واقعی سنجیدہ ہے. ایک دماغ ٹیومر بن، یا یہ واقعی کچھ اور بھی برا ہوسکتا ہے. ' "

" کچھ اور بہت برا "پارکنسنس کی بیماری، مرکزی اعصابی نظام کی خرابی خرابی کی وجہ سے ہوسکتا ہے جس میں شدت، عدم استحکام، تقریر کے مسائل، اور تحریک کے نقصان کا سبب بنتا ہے. پارکنسن کے بیماری فاؤنڈیشن کے مطابق، اور ہر سال 60،000 اضافی اضافی نئے تشخیص کر رہے ہیں.

بیماری کے علاج کے لئے انتہائی انحصار ہوتا ہے لیکن عام طور پر زبانی ادویات جیسے روپینیینی، pramipexole، levodopa، اور carbidopa کے کچھ مجموعہ بھی شامل ہے. باب کا کہنا ہے کہ "مقدمات میں دماغ کی سرجری بھی ضرورت ہوسکتی ہے.

باب پارکنسن کے منشیات کی معمول کاکلا کے ساتھ شروع ہوا جس نے آغاز کیا. ، میں بہت اچھی طرح سے کر رہا تھا. "

" جب وہ سب سے پہلے ادویات پر تھا تو، انہوں نے کہا، 'آپ جانتے ہیں، یہ بہت برا نہیں ہے. مجھے پتہ نہیں ہے کہ میں پارکنسن ہے.' 'کارول کہتے ہیں. لیکن کئی سالوں کے بعد، اس نے ترقی کی انھیں جہاں ہر تین گھنٹوں میں پانچ گولیاں ملتی تھیں. اور تقریبا ایک گھنٹہ بعد، وہ ایسا کرے گا جسے انہوں نے کہا کہ 'ایک پہاڑ گرنے'. ہم کہیں کہیں گے، اور اچانک ان کے علامات صرف چلے جائیں گے. یہ واقعی خراب تھا. وہ اپنے دائیں ہاتھ کا استعمال نہیں کر سکا. وہ ختم ہو گیا تھا. وہ بہت اچھی بات نہیں کر سکا. بعض اوقات ہم ڈرائیونگ کریں گے، اور اسے مجھے چابیاں اور ہاتھوں کو ہاتھ ڈالنا پڑے گا. یہ بہت اچانک ہوا، اور اکثر یہ ہوا.

"ایک دن کی مدت میں، جب وہ شاید 16 یا 17 گھنٹے تک جاگ رہے تھے، تو وہ ان میں سے سات افراد کے لئے علامات تھا." کارول جاری ہے. "دن کے سات گھنٹے، وہ کام نہیں کر سکے. بہت سارے گھنٹوں ہیں. "

باب کے نظریے کے وقت، وان ہاؤس نیو یارک کو اوہائیو سے منتقل کردیئے گئے تھے، جہاں وہ خاندان کے قریب ہوسکتے تھے اور جہاں وہ بہترین ہسپتالوں میں سے ایک کے فاصلے پر چل رہے تھے ملک میں، کلیولینڈ کلینک. باب کے ڈاکٹروں نے ان سے کہا کہ وہ تین اختیارات ہیں: وہ کچھ نہیں کرسکتا اور ایڈجسٹ کرنے میں سیکھتا ہے. وہ دماغ کی سرجری ہو سکتی تھی؛ یا وہ ایک تجربہ کار نئے علاج کے کلینک کے مقدمے کی سماعت میں شرکت کرسکتے ہیں.

پارکنسنسن کے علاج میں ایک مرحلے فارورڈ

علاج، جسے یورپ میں استعمال کیا جاتا ہے، خون میں لیوڈوپا کا جیل شکل پمپ کرتا ہے. . لیفٹوڈا میں ٹیبلسنسن کی بیماری کے خلاف ٹیبل فارم کا مؤثر ثابت ہوتا ہے اور زیادہ مریضوں کے لئے معیار ہے. لیکن اس کی کئی حدود ہیں، یعنی، یہ لباس پہننے کے لئے اور متضاد ہے. ان مسائل کو زیادہ تر منسوب کیا جاتا ہے کہ کس طرح منشیات کی فراہمی کی جاتی ہے.

لیڈوڈاپ دماغ میں ڈوپیمین میں تبدیل کیا جاتا ہے، لیکن وہاں جانے کے لئے، یہ سب سے پہلے خون کی نگہداشت، ایک ایسا کام ہے جس میں ہستی اور دیگر جسمانی افعال کی پیچیدہ ہوتی ہے. تاہم، Levodopa-Carbidopa آستین جیل (LCIG) پمپ کے ساتھ منشیات کو براہ راست آنتوں کے راستے میں پہنچایا جاتا ہے، جہاں یہ آسانی سے خون میں جذب ہوسکتا ہے اور آخر میں، دماغ.

باب LCIG کا استعمال کر رہا ہے. اپریل 2011 کے بعد سے پمپ. صبح میں، جب وہ اٹھ جاتا ہے، کارول ریفریجریٹر سے جیل کی کارٹریوں میں سے ایک کو واپس لے لیتا ہے اور اس کے پمپ کو ہکس دیتا ہے، جس کی وجہ سے اس کی پیٹ کی دیوار میں جامد جھاڑو سے جوڑتا ہے (گیسٹرومیوم ٹیوب کہا جاتا ہے یا جی ٹیوب) جو اس کی چھوٹی آنت میں منشیات کو کھانا کھلاتا ہے. 45 منٹ کے اندر، باب تقریبا چلنے، چل رہا ہے، باغبانی، اپنے چھ دادیوں کے ساتھ کھیلنے اور یہاں تک کہ گولف کے ساتھ کھیلنے کے لئے تقریبا تقریبا تقریبا تمام موبل کی حالت میں جاتا ہے.

"باب دیکھنے والے بہت سارے افراد حیران ہیں کہ وہ کتنا اچھا کام کررہے ہیں." کارول کا کہنا ہے کہ، انہوں نے مزید کہا کہ وہ پارکنسن کے ساتھ دوست ہیں جو حال ہی میں مزید تشخیص کرتے تھے لیکن جن کے علامات زیادہ واضح ہیں. "اب وہ کافی فعال طرز زندگی کو ابھی لے جاتا ہے."

LCIG پمپ ایک معجزہ کا علاج نہیں ہے، یقینا؛ اور نہ ہی یہ ایک بہترین ایجاد ہے. جس دن وان ہاؤس نے روزانہ صحت سے بات کی تھی، ان کے ساتھ ایک مسئلہ تھا اور کلولینڈ کلینک میں غیر متوقع سفر کرنے کی ضرورت تھی. اس کے علاوہ، پمپ، اور اس کا ذخیرہ اس پر رکھتا ہے، ممکنہ اور ناپسندیدہ ہو سکتا ہے: مل کر، ادویات کے ساتھ، وہ تقریبا چار پاؤنڈ وزن. باب کو پکارتے ہوئے "پھول،" کے طور پر "پھینکنے" کو کہتے ہیں. "کارو کے نوٹوں کے طور پر،" اس کے فوائد نے ابھی تک کسی بھی نقصان سے کہیں زیادہ تجربہ کیا ہے.

ایک چیز کے لئے، باب کو فکر نہیں ہے اس کے بارے میں اور جب وہ لیویڈوپا کے ساتھ کھاتا ہے. کیمیکل بولی، لیودوپا کچھ آمینو ایسڈ کی طرح ہے، جو پروٹین کی عمارت کے بلاکس ہیں. اس کی وجہ سے، آپ کو گولی لے جانے کے بعد ایک ہائی پروٹین کا کھانا بہت قریب ہوتا ہے جب تک کہ دوا کو ادویات پر قابو پانے اور اپنے اثرات کو ختم کردیں. اس پمپ کو اس پیٹ سے محروم کرکے اس مسئلے سے بچا جاتا ہے، جہاں پروٹین عام طور پر منشیات سے ملتا ہے اور لیواڈوپا کو براہ راست چھوٹی سی آنت میں چھٹکارا کرے گا.

ایک اور فائدہ، باب کہتے ہیں. ٹیوب کو لیوڈیپا باقاعدگی سے خوراک میں اپنے "بونس" خوراک کے بٹن کے ساتھ لے جاتا ہے - لہذا اسے کبھی بھی دوا پہننے کے بارے میں فکر نہیں ہے.

"میرا معیار زندگی بہتر ہے، "وہ وضاحت کرتا ہے. "یہ زیادہ مسلسل ہے. گولیاں بہت زیادہ اور نیچے تھیں. میں نہیں جانتا تھا جب میں جا رہا تھا اور جب میں جا رہا تھا. اس پمپ کے ساتھ، میں اپنے علامات کو بہت آسان پیش گوئی کر سکتا ہوں. میں پیشن گوئی کروں گا جب میں جا رہا ہوں اور جب میں نیچے جا رہا ہوں. "

پارکنسن کے علاج کا مستقبل

وان ہاؤس کلینیکل ٹائمز کے مرحلے II میں ہیں. مرحلے کے دوران، باب نے کلیولینڈ کلینک سے کم از کم ایک بار پھر چیک کرنے کے لئے مہینے میں ایک مرتبہ دورہ کیا. اب، اگرچہ اب تک وہ دوا لینے کے لئے سفر کرنا پڑتا ہے، وہ ہر تین سے چھ مہینے میں صرف ایک بار ڈاکٹر کو دیکھتا ہے، یا جب کوئی مسئلہ ہے - جو اکثر نہیں ہے.

اب تک، وہ کہتے ہیں، LCIG پمپ گولیاں سے نمایاں طور پر بہتر ہے. بہت سے طریقے سے، اس نے اپنی زندگی تبدیل کردی ہے. اور وہ امید کرتا ہے کہ یہ دوسروں کی زندگیوں میں بھی تبدیل کرے گا.

"ہم نے اس آزمائش پر فیصلہ کیا کہ یہ صرف ہماری مدد نہیں کرے گی بلکہ دماغ کی سرجری کے لۓ دوسرے کو بھی متبادل بناتے ہیں." "لہذا مجھے امید ہے کہ یہ ایک ایسا اختیار ہوگا جسے دوسروں کو سڑک کے نیچے فائدہ پہنچے گا."

"ہم امید کر رہے ہیں کہ یہ اعلی درجے کی پارکسنسن کے ساتھ دوسروں کو حوصلہ افزائی دے گا جو اس وقت سوچتے ہیں کہ دوا نہیں ہے. مدد کرنے کے لۓ نہیں ہے، "کارول کہتے ہیں. "جب آپ ان علامات کا سامنا کر رہے ہیں تو یہ بہت پریشان کن ہوسکتا ہے اور علاج کام نہیں کر رہا ہے. ہم بہت برکت محسوس کرتے ہیں. "

arrow