کس طرح زراعت کے ماہرین نے مجھے اپنے مشن کو تلاش کیا؟

پتھروں کو قبول ہوتا ہے کہ ایک دائمی حالت کے ساتھ زندگی یہ ہے کہ "غیر جانبدار رہنے والے کی طرح، اور یہ مشکل ہوسکتا ہے." تصویر کی عدالت نے سائمن سٹونز

کسی کے لئے ایک دائمی شرط کے ساتھ رہتا ہے، نئے اور بہتر علاج کا انتظار زبردست ہوسکتا ہے. سائمن سٹونوں کے لئے، جواب آسان تھا: کسی علاج کے لۓ کسی اور کا انتظار کرنے کے بجائے، انہوں نے تلاش میں شامل ہونے کا فیصلہ کیا.

سٹونز کی زندگی میں درد مسلسل ساتھی ہے. اب برطانیہ میں لیڈز یونیورسٹی میں ایک 24 سالہ گریجویشن محقق، وہ ابتدائی عمر میں بچپن کے گٹھراں کے طور پر نوکری idiopathic گٹھائی (جی آئی اے) کہا جاتا ہے کے طور پر تشخیص کیا گیا تھا. سالوں میں، انہوں نے psoriatic گٹھائی، Fibromyalgia، اور Crohn کی بیماری کو بھی تیار کیا.

آپ کے پہلے علاج کیا تھے، اور کیا وہ مدد کر رہے تھے؟

"میں خاص طور پر 4 سال کی عمر میں پری اسکول میں فرش بیٹھ کر کوشش کر رہا ہوں، اور دوسرے بچوں کی طرح میرے ٹانگوں کو پار کرنے میں ناکام ہونے کی وجہ سے، "اسٹونس یاد کرتی ہیں. بدقسمتی سے، جے اے کے علاج کے اپنے مسائل کا سامنا کرنا پڑا.

"سٹیرائڈز کے ساتھ وقفے سے متعلق علاج کے علاوہ، میں ابتدائی طور پر [بیماری میں ترمیم مخالف ریمیٹک منشیات] میتروٹرییکس [برانڈ نام ٹریکسیل] کے ساتھ علاج کیا گیا تھا." "بدقسمتی سے، میں منشیات سے ناپسندیدہ تھا، ناخوشگوار ضمنی اثرات جیسے متلی اور قحط کا سامنا کرنا پڑتا تھا. میں ترتیب میں ہر ایک میتروٹرییکس کے فارمیٹس کے ذریعے چلا گیا - سب سے پہلے زبانی معطلی، پھر گولیاں، پھر کمتر انجکشن. میں نے اس کا سامنا کرنے والے ضمنی اثرات کی وجہ سے، میں نادانستہ طور پر 'غیر عدل' تھا، کیونکہ میں نے محسوس کیا کہ میرے پاس کوئی اور اختیار نہیں تھا. گہرائیوں کا اثرات گٹھرا سے بھی بدتر محسوس کرتی تھیں، اور میں یہ کہہ رہا ہوں کہ میں اس خوفناک منشیات کو لے کر ایک ہی ویلچیر میں ہوں. ''

10 سال کی عمر میں، سٹونز کو etanercept (Enbrel) مقرر کیا گیا تھا. انہوں نے کہا کہ "اس وقت، یہ بچوں میں استعمال کے لۓ لائسنس یافتہ جدید انقلابی علاج میں سے ایک تھا". "صرف چند ہفتوں تک لے جانے کے بعد، میری صحت میں تبدیلی قابل ذکر تھا. میں اٹھنے اور بغاوت کے بغیر کے بارے میں چلنے کے قابل تھا. میں اپنے اختتامی ہفتہ کے بغیر اپنے ہر اقدام کو کنٹرول کرنے کے بغیر بغیر کسی متنازعہ اور قحط سے لطف اندوز کرسکتا ہوں. "

آپ کی جسمانی صحت آپ کو جذباتی طور پر کیسے متاثر کرتی ہے؟

اس کی گٹھائی کے علاج میں کچھ کامیابی کے باوجود اس حالت میں اسٹونز پر بھاری جذباتی ٹول لگ گئی. سٹونز کا کہنا ہے کہ '' گٹھائی کے ساتھ رہنے والے ایک بچے کے طور پر، میری دماغی صحت کبھی بھی بات نہیں کی گئی تھی. '' "میں نے کبھی کبھی کسی کو کبھی بھی افسوس نہیں کیا - میرے والدین، دوستوں، یا صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور بھی شامل ہیں - میں واقعی میں اندر کیسے محسوس کروں گا. میں نے سب کچھ بوتل لیا. تاہم، بدترین بات یہ تھی کہ گٹھائیوں نے میری عمر کے دوسرے نوجوانوں کے ساتھ معمولی چیزیں کرنے کی صلاحیت تھی - صرف اس لیے کہ میں جسمانی طور پر کچھ جسمانی طور پر باہر جانے کے قابل نہیں ہوں. "

سماجی طور پر، انہوں نے مزید کہا، "میں بڑا گیا تھا، لوگوں کی طرف سے نظر آ گیا اور اس پر چوری ہوئی."

پتھروں کا کہنا ہے کہ گتھتیوں نے اسے حقیقی بچپن کا تجربہ کرنے کے لئے مشکل بنا دیا. " مشکل تھا. مجھے اپنے سالوں سے بڑی عمر کا ہونا پڑا تھا، "وہ کہتے ہیں." ​​میں سمجھدار اور محتاج ہونا چاہتا تھا کہ میں نے کیا. میں بھی بہت پرسکون، اعصابی اور پریشان تھا. "

جب اور آپ کیسے تشخیص کر رہے تھے Psoriatic گٹھائی کے ساتھ

ایک نوجوان کے طور پر، اس پتھروں کو اس کی جلد میں تبدیلیوں سے آگاہ کیا گیا تھا جس میں اس نے مختلف ایک جسم کے طور پر اس کے مختلف پہلوؤں سے الگ کیا تھا. آخر میں اس کے ہاتھوں، کوہوں اور گھٹنوں پر پلاک psoriasis کی تشخیص کی گئی. اس کی بنیادی دیکھ بھال کے ڈاکٹر اور ریمیٹولوجسٹ نے اس بات کا تعین کیا کہ اس نے psoriatic گٹھائی (PsA) تیار کیا ہے، سٹورز کا کہنا ہے کہ psoriasis کے اوم جو جوڑوں پر اثر انداز کرتی ہیں.

"psoriatic گٹھائی کے علامات بہت زیادہ لوگوں کے درمیان، اور یہاں تک کہ ایک شخص کے ساتھ بھی وقت کے ساتھ مختلف ہو سکتا ہے." "کچھ علامات میں درد، سوجن، اور جوڑوں کے ارد گرد اور سختی میں شامل ہیں؛ ایسے علاقوں میں درد جہاں ہڈیوں کو ہڈی سے منسلک ہوتا ہے [ایسوسی ایٹائٹس کے طور پر جانا جاتا ہے]؛ ناخنوں کو مارنے، مسمار کرنے، اور موٹائی؛ اور تھکاوٹ. "

آپ کس طرح انتہائی تھکاوٹ کے اثرات کو ہینڈل کرتے ہیں؟

سٹونوں کے لئے، تھکاوٹ سب کا سب سے بڑا علامہ ہو سکتا ہے. انہوں نے کہا کہ "میں نے درد اور درد سے نمٹنے کے لئے سیکھا ہے، کیونکہ میں نے اپنی طرز زندگی کو بہتر بنانے کے بارے میں سیکھنے کے لئے سیکھا ہے. "تاہم، میں ابھی بھی ختم ہونے والی تھکاوٹ سے نمٹنے کے لئے جدوجہد کرتا ہوں جو میری زندگی میں ایک دائمی حالت سے زندہ رہتا ہے، یا میرے قریبی دائمی حالات. وہاں کوئی جادو ٹیبل یا کریم نہیں ہے جو تھکاوٹ کو ختم کرنے یا اس سے بھی کم کرنے میں مدد ملتی ہے. "

لہذا ہونوں کی اپنی تھکاوٹ کیسے کی جاتی ہے؟ انہوں نے کہا کہ "صرف ایک ٹھوس مشورہ خود کو تیز کرنا ہے، جسے آپ کام کر رہے ہیں، اس کے مقابلے میں آسان کہا جاتا ہے، پڑھنے، خاندان کی زندگی کو توازن، اور سماجی زندگی کو برقرار رکھنے کی کوشش کرنا آسان ہے." "میں نے یقینی طور پر اپنے آپ کو زیادہ آرام کرنے کی اجازت دی ہے، اور ایسا کرنے کے بارے میں مجرم محسوس نہیں. میں خاص طور پر صبح میں ختم ہو رہا ہے، لہذا میں ہفتے بھر میں اپنے کام کو توازن کرنے کی کوشش کرتا ہوں تاکہ جب میں دوپہر اور شام میں زیادہ محتاج ہوں. یہ آپ کے لئے کیا کام کرتا ہے تلاش کرنے کے بارے میں ہے، اور آپ کو اپنی مکمل صلاحیتوں کو حاصل کرنے کے قابل بناتا ہے. "

محققین نے آپ کی زندگی کو کس طرح تبدیل کیا ہے؟

وہ مانچسٹر یونیورسٹی سے گریجویٹ ہونے کے بعد، جہاں وہ بایڈیکلیکل سائنس میں مجوزہ ہیں، اسٹونز اب ان کی پی ایچ ڈی مکمل کر رہی ہے. سٹونز کا کہنا ہے کہ وہ کئی قومی اور بین الاقوامی منصوبوں پر مریض ریسرچ پارٹنر اور مشیر کے طور پر بھی کام کرتا ہے.

"تحقیق نے واقعی میں اپنی زندگی بہت سارے طریقوں میں تبدیل کردی ہے." "میرے پاس بہت سارے حیرت انگیز لوگوں کو پورا کرنے، دنیا میں سفر کرنے، بہت سارے حیرت انگیز لوگوں سے ملنے، اور گٹھائی اور دیگر musculoskeletal بیماریوں، خاص طور پر نوجوانوں کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لئے بہتر بنانے میں مدد ملتی ہے." کئی سالوں سے کئی منصوبوں پر کام کیا، بشمول پیڈیاٹک سے بالغ کی دیکھ بھال، گٹھائی کے ساتھ نوجوانوں کے لئے ایک موبائل اے پی کی ترقی، اور گٹھری کے مریضوں سے اعداد و شمار کے ذخیرہ کرنے کی معیاری بنانے کے لئے یورپی سفارشات کی ترقی سمیت.

میں نے اپنے مشن کو بنا دیا ہے کہ لوگوں کو اکاؤنڈ اور شناخت پر مبنی معلومات کے درمیان فرق کو سمجھنے میں مدد ملے گی، اور ہمیں مشورہ اور معاونت کے لئے معلومات کے قابل اعتبار ذرائع کی طرف کیوں دیکھنا چاہئے. "یہ محققین، صحت کی دیکھ بھال کے ماہرین، اور مریض ریسرچ کے شراکت داروں کا کردار ہے کہ یہ یقینی بنانا ہے کہ عام عوام کو تحقیق کی جائے."

آپ کو ایک دائمی حالت کے ساتھ کیسے مثبت رہتا ہے؟

پتھروں، جو اپنی زندگی کا بیان کرتے ہیں اور ویب سائٹ پر کام کرتے ہیں، یہ قبول کرتے ہیں کہ اس کے اچھے اور خراب دن ہیں. "کچھ دنوں میں مجھے دنیا فتح کی طرح محسوس ہوتا ہے. دوسرے دن، بستر سے باہر نکلنے کا ایک جدوجہد ہے، "وہ کہتے ہیں. "حقیقت یہ ہے کہ میں کبھی نہیں جانتا ہوں کہ میں کل کس طرح محسوس کرتا ہوں جب میں آج کل محسوس کروں گا. یہ نامعلوم میں رہنے کی طرح ہے، اور یہ مشکل ہوسکتا ہے. "

وہ کہتے ہیں، کلیدی چیزیں یہ کرنا ہے جو آپ واقعی دیکھتے ہیں. "میں اپنے آپ کے لئے افسوس محسوس کرنے کے لئے بیٹھ کر فیصلہ کر سکتا تھا؛ اسٹونز میں اضافہ ہوا ہے، "یا میں ہوا کو احتیاط سے پھینک سکتا ہوں، وہاں سے باہر نکل جاؤ اور جو کچھ میں پسند کرتا ہوں وہ کرو."

"اگر آپ مجھ سے پوچھیں کہ میں کس طرح ہوں، میں یہ کہہوں گا کہ میں ٹھیک ہوں". "بہت سے دوسرے لوگوں کے مقابلے میں، میں واقعی اچھا کر رہا ہوں. میں صرف زندگی کے ساتھ حاصل کرنے کی کوشش کروں گا. "