فہرست کا خانہ:
- سروے علامات اور بنیادی بیماری کے علاج کے لئے مشکلات تک رسائی حاصل کرنے کے لئے مشکلات
- نادر بیماریوں کے لۓ کیریئرنگ عام حالات کے لئے زیادہ وقت
- خاندان کے نگہداشت، این اے سی اور گلوبل جینز کا سامنا کرنا پڑتا ہے اس مسئلے میں انکشاف کے ساتھ مسلح مسلح افراد کے ساتھ مسلح مسلح افراد کے ساتھ مسلح افراد کے ساتھ مسلح کانگریس کو سروے کے نتائج پیش کرنے کی منصوبہ بندی کرتے ہیں اور پیارے افراد کی دیکھ بھال کرنے والوں کے لئے زیادہ سے زیادہ مدد اور مشاورت کے وسائل، کام کی جگہ کی حفاظت، اور تربیتی اور تعلیمی پروگراموں کی حمایت کرتے ہیں.
یہ ہمیشہ درد ہوتا ہے جب ایک پیارکار کسی بیمار ہو جاتا ہے.
تاہم، جذباتی ٹول اور کشیدگی میں اضافہ ہوتا ہے جب آپ قریبی خاندانی ممبر کے لئے بنیادی دیکھ بھال یا دوست رہتے ہیں. ایک غیر معمولی شرط کے ساتھ جس میں مؤثر علاج اور کافی سپورٹ کی خدمات کی کمی ہو سکتی ہے.
نیشنل الائنس کیریگونگ (این اے سی)، گلوبل جین، ایک غیر معمولی بیماری کی وکالت تنظیم کے ساتھ شراکت میں، امید ہے کہ صرف اس چیلنجوں میں زیادہ تر بصیرتوں کو تیز کرنے کی امید ہے. غیر معمولی حالات کے ساتھ محبوبوں کے ناپسندی کی دیکھ بھال کا سامنا کرنا پڑتا ہے. گروپوں نے 1،400 سے زائد امریکی بالغوں کو سروے کرنے کے لئے فورسز میں شرکت کی ہے جس میں فی الحال 400 سے زائد غیر معمولی شرائط موجود ہیں.
نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ (این آئی ایچ) نے 7،000 حالات کو "نادر" اسٹیپٹیوکوک انفیکشنز (پینڈس) کے ساتھ منسلک سائسٹک ریبرائسیس، پلمونری شدید ہائی پریشر، فاکری بیماری، اور پیڈریٹک آٹومیمون نیوروپسیچیٹکریٹک بیماریوں سمیت - اور اندازہ کرتا ہے کہ کم سے کم ان میں سے ایک سے زیادہ 25 ملین امریکیوں کی تشخیص کی گئی ہے.
سروے علامات اور بنیادی بیماری کے علاج کے لئے مشکلات تک رسائی حاصل کرنے کے لئے مشکلات
سروے کی تحقیقات 28 فروری کو ریلیز بیم کے ساتھ ملنے کے لئے جاری کیا گیا تھا.
"واقعی میں ایک مطالعہ نہیں ہے جس میں لگتا ہے این سی سی کے صدر اور سی ای او کے سی فضل فضل وائٹ نے کہا کہ بیماری کے ریاستوں کے ساتھ ساتھ بیماریوں کے ریاستوں میں غیر معمولی بیماریوں کے اثرات کے بارے میں بھی اثرات مرتب ہوتے ہیں. "
" ان میں سے اکثر لوگ یہاں تک کہ اپنے آپ کو نگہداشت کے طور پر نہیں سوچتے. وہ کہیں گے. 'میں ماں ہوں،' یا، 'میں ایک بیوی ہوں، اور یہ اس کا حصہ ہے.' ہمارے نتائج پر کیا زور دیا جانا چاہئے کہ خاندان کے نگہداشت والے افراد کے لئے مدد کے لئے پوچھنا یا یہ کہنے کی ضرورت ہے کہ 'مجھے ایک وقفے کی ضرورت ہے' یا 'مجھے مالی امداد کی ضرورت ہے' اور اپنے آپ کے ساتھ ساتھ ان کے پیارے افراد جو بیمار ہیں. '' وائٹنگ کا کہنا ہے کہ.
سروے کے مطابق، 62 فیصد سروے کے مطابق، وہ 18 سال سے کم عمر کے بچے کو دیکھ بھال کر رہے ہیں اور 89 فیصد نے کہا کہ وہ اسی گھر میں اپنے نگہداشت کے وصول کنندہ کے طور پر رہتے ہیں.
خاص طور پر، 34 فیصد نے رپورٹ کیا ہے کہ "علامات کے انتظام کیلئے علاج تک رسائی حاصل کرنے میں دشواری" اور 31 فیصد نے "بنیادی بیماری کے علاج کے لۓ مشکل تک رسائی حاصل کرنے میں دشواری کی اطلاع دی ہے."
متعلقہ: نادر بیماریوں کے بارے میں ضروری ضروریات
نادر بیماریوں کے لۓ کیریئرنگ عام حالات کے لئے زیادہ وقت
نادر حالات کے ساتھ محبوبوں کی دیکھ بھال کی دیکھ بھال کے ساتھ ساتھ دیکھ بھال کرنے والوں پر بھی ٹول لگتا ہے. اوسط، سروے کے جواب دہندگان نے کہا کہ 8.9 سال (औसत پر) اوسط 37 گھنٹے فی گھنٹہ کے دوران وہ 37 گھنٹے فی گھنٹہ خرچ کرتے ہیں (زیادہ عام حالات کے لۓ 12 کیریئرز کے مقابلے میں).
بچوں کے ساتھ نادر حالات، دیکھ بھال کرنے والے این اے سی کی رپورٹوں کے مطابق، عام بچے کی دیکھ بھال کے لئے 30 گھنٹوں کے مقابلے میں روزانہ 53 گھنٹوں کا اوسط خرچ کرتے ہیں.
حیرت نہیں ہے کہ، 74 فیصد سروے کے جواب دہندگان نے کہا کہ "ان کی دیکھ بھال کے وصول کنندہ کی زندگی کو کیا نقصان پہنچا سکتا ہے. کیا گیا ہے "اور 67 فیصد نے رپورٹ کیا کہ دیکھ بھال فراہم کرنا" جذباتی طور پر پریشان کن ہے. "اس کے علاوہ، 53 فیصد جواب دہندگان نے اکیلے محسوس کیا، جبکہ 51 فیصد نے کہا کہ انہیں دوستی کو برقرار رکھنا مشکل ہے.
اس طرح کے جذباتی کشیدگی کو مشکل سے منفرد نہیں غیر معمولی بیماریوں کے ساتھ ان کی دیکھ بھال کرنے والے، غیر معمولی کیا فرق ہے جس سے وہ اکثر اوپر اور اس سے زیادہ متوقع فرائض کے پاس جاتے ہیں. مجموعی طور پر، 94 فیصد جواب دہندگان نے کہا کہ ان کے نزدیک غیر معمولی حالت کے لئے وکالت سے متعلقہ سرگرمیوں پر عمل درآمد کیا گیا ہے، جبکہ نصف سے زائد سے زیادہ نئے علاج، ڈاکٹروں اور معاون خدمات کی تحقیق کے لئے اہم وقت وقف ہوتا ہے.
وائٹنگ ایک بچہ بیماری کے ساتھ ایک ماں کی ماں کو یاد کرتی ہے کہ اس نے اس سے کہا کہ اس نے اپنے بیٹے کی حالت کے لئے تمام فی الحال قبول شدہ ہدایات کو یاد رکھی ہے تاکہ اس بات کو یقینی بنایا جاسکتا ہے کہ وہ بہترین ممکنہ دیکھ بھال کرے.
انہوں نے مزید کہا: "زیادہ سرکاری اور نجی سپورٹ اور وسائل کے لئے ایڈوانسٹنگ
خاندان کے نگہداشت، این اے سی اور گلوبل جینز کا سامنا کرنا پڑتا ہے اس مسئلے میں انکشاف کے ساتھ مسلح مسلح افراد کے ساتھ مسلح مسلح افراد کے ساتھ مسلح افراد کے ساتھ مسلح کانگریس کو سروے کے نتائج پیش کرنے کی منصوبہ بندی کرتے ہیں اور پیارے افراد کی دیکھ بھال کرنے والوں کے لئے زیادہ سے زیادہ مدد اور مشاورت کے وسائل، کام کی جگہ کی حفاظت، اور تربیتی اور تعلیمی پروگراموں کی حمایت کرتے ہیں.
جنوری 2018 میں، صدر ڈونالڈ ٹمپ نے RAISE خاندانی دیکھ بھال کے ایکٹ پر دستخط کیے ہیں. قانون. باہمی قانون کا حکم یہ ہے کہ امریکی محکمہ صحت اور انسانی خدمات اگلے تین سالوں میں ملک بھر میں 40 ملین سے زائد خاندان کی دیکھ بھال کرنے والوں کی حمایت کرنے کے لئے ایک قومی پروگرام تیار اور برقرار رکھے.
"لیکن یہ صرف اس کے بارے میں نہیں ہونا چاہئے حکومت کر سکتا ہے، "وائٹ نے کہا. "نجی انٹرپرائز کے ساتھ ساتھ کھیلنے کے لئے بھی کردار ادا کرنا ہے کہ ہم کس طرح غیر معمولی بیماریوں کے لئے منشیات کی ترقی کے عمل میں خاندان کے نگہداشت کے طریقوں کو کیسے مربوط کریں یا نرسوں کی حوصلہ افزائی کریں کہ وہ ان کے لئے کام کی جگہوں کو تحفظ فراہم کرے تاکہ انہیں کام کے درمیان انتخاب کرنا پڑے. ان کے پیاروں کی دیکھ بھال. "
