غیر معمولی سیسٹ فبروسیسس

Anonim

جولائی 2012 میں غیر معمولی ٹھنڈی ہفتہ کے دوران، جیری کاہیل نے نیو یارک شہر کے سینٹرل پارک میں 10K کے ایک بو کے بومر کی سیسٹک فبروسس چلانے کے لۓ ختم کردی. اس کے علاوہ، ایک سرجن جو ایم جی، جس میں صرف تین مہینے پہلے کیہیل کے خراب خراب پھیپھڑوں کو ایک صحت مند جوڑی کے ساتھ تبدیل کر دیا گیا تھا، نوشہ سوناٹ بھاگ گیا.

تین ماہ.

"کچھ ایسے مریض ہیں جو صرف ہسپتال سے باہر نکلیں گے ڈاکٹر ساؤٹ کے طویل عرصے سے ڈاکٹروں کا کہنا ہے کہ ماہ [پھیپھڑوں کی منتقلی کے بعد]، لہذا یہ ان کے کام اور کوشش کا عہد ہے. "

برہولن، نیو یارک میں، بچے کا بچپن شروع ہوا. جب ڈاکٹروں نے 11 سال کی عمر میں سیسٹ ریبرائیسس کے ساتھ ان کی تشخیص کی تو انہوں نے اپنے والدین کو بتایا کہ وہ اپنی 18 ویں سالگرہ تک پہنچنے کے لۓ خوش قسمت ہوں گے.

"اس کے بعد، انہوں نے کہا، 'اپنے بیٹے کو خاموش اور آرام دہ اور پرسکون گھر واپس رکھیں'. والد بہت اتھلیٹک تھا اور میرے تین بڑے بھائی تھے. اور اس نے سوچا، 'ٹھیک ہے، اگر جیری اس طویل عرصے سے نہیں جا رہا ہے، میں چاہتا ہوں کہ وہ اپنے بھائیوں کے ساتھ رہیں اور فعال رہیں.' '

چل رہا ہے. ، سانس لینے، زندہ

تو، وہ فعال رہا. Cahill نے اپنے بڑے بھائیوں کے ساتھ کھیلوں، جیسے باسکٹ بال (جس نے وہ پیار کیا) اور فٹ بال (جس نے اس نے نہیں کیا) ادا کیا. اس کی بیس بال کیریئر نے بال کے ساتھ آنکھوں پر تیزی سے ختم کیا. ہائی سکول میں انہوں نے ٹریک اور فیلڈ کی طرف بڑھایا، "جہاں کوئی بھی نہیں ہو جاتا ہے،" وہ کہتے ہیں اور قطب میں گھبراہٹ ڈالتا ہے. اور جون میں، Cahill 60 سال ہو جائے گا. ان کے والد اس وقت نہیں جانتے تھے، لیکن کھیلوں کو Cahill کی زندگی کا حصہ ختم کرنے کے بعد اس کے جسم پر سیسٹ ریبرائس کے اثرات میں تاخیر ختم ہو جائے گی.

"میں جیری جانتا ہوں 10 سال کے لئے، اور اس وجہ سے کہ وہ اپنے جسم کو مشق اور زیادہ سے زیادہ کرنے میں کامیاب تھے، اس نے اس میں تاخیر کی اور اس میں تاخیر کی اور اسے سیسٹ ریبرائزر کے رگوں کو دھکیل دیا اور آج وہ آجائے. "سونٹ کا کہنا ہے کہ. Cahill اس کے پھیروں کو صاف کرنے میں مدد ملی، کچھ سستک ریبرائزر کے مریضوں کو روزانہ کم از کم چار بار کرنا پڑتا ہے. سیسٹک ریبرائس ایک جینیاتی حالت ہے جس سے جسم کو سراغ لگانے سے روکتا ہے، جس میں پھیپھڑوں میں مکھی پیدا ہوجاتی ہے. "جہاں ہم [صحت مند افراد] آسانی سے کھاتے ہیں اور کھانسی دیتے ہیں، اور اس کے حصول کو حاصل کرتے ہیں جو ہم نہیں سوچتے ہیں، باقاعدہ طور پر ایک سیسٹک ریبرائزر مریض اپنے پھیپھڑوں کو صاف کرنے کی کوشش کرتے ہیں." اکثر مکان کے باہر کام کرنے کے لئے سینے کے جسمانی تھراپی کی ضرورت ہوتی ہے.

کیحل نے پھیپھڑوں کی منتقلی کی ضرورت میں تاخیر کی ہے جب تک وہ انتظار نہ کرسکیں. چار سال پہلے، ڈاکٹروں نے اسے ٹرانسپلانٹ کی فہرست پر چالو کرنا چاہتے تھے، لیکن انہوں نے ان سے پوچھا کہ وہ انتظار کر رہے تھے. انہوں نے مزید مشق شروع کردی، اور اگرچہ یہ آسان نہیں تھا، اس کی حالت دراصل بہتر ہوگئی. اس کے بعد، ایک سال بعد، ڈاکٹروں نے اسے بتایا کہ یہ وقت تھا. پھر بھی، اپریل میں دن تک تکہیل (آکسیجن ٹینک کے ساتھ) کوہلی نے فون کیا کہ انہیں ایک میچ ملے گا. اس کے بعد، ان کی پھیپھڑوں کی تقریب 23 فیصد سے کم ہوگئی ہے.

'آپ کو ناکام نہیں ہوسکتی'

"مجھے لگتا ہے کہ پھیپھڑوں بہت بڑے ہیں." ​​سہیل نے فوری طور پر تقریبا 48 گھنٹوں کے بعد سرجری سے اٹھنے پر فورا سونٹ کو بتایا. "مجھے لگتا ہے تم نے وہاں ان میں بھرے." لیکن پھیپھڑوں کاہل ٹھیک ہے. وہ مکمل طور پر مکمل طور پر سانس لینے کا احساس نہیں جانتا تھا. وہ کہتے ہیں "جب چیزیں آہستہ آہستہ کمی ہوتی ہیں تو آپ اسے استعمال کرتے ہیں." "ٹرانسپلانٹ سے پہلے بھی، میں نے کبھی نہیں سوچا کہ میں بیمار تھا. میں بہت بیمار ہونا ضروری تھا."

جیری کا جسم اب بھی سیسٹ ریبرائز ہے. لیکن ان کے پھیپھڑوں، جو اس کے مقابلے میں مختلف ڈی این اے اور جینیاتی ہیں، کبھی بھی یہ نہیں کریں گے. سب سے اوپر شکل میں کیہیل کے پھیپھڑوں کے ساتھ، اب اس کا سب سے بڑا چیلنج اس کے جسم کو پکڑنے کے لۓ رہا ہے.

ایک ہفتے کے بعد کے بعد ٹرانسپلانٹ کے تھوڑا سا، کیحل دوبارہ چلنا شروع ہوگیا. تقریبا ایک مہینے کے بعد، چلنے والی سانس لینے کے لئے 10K کے لئے سائن اپ کرنے کے بعد، اس نے نصف ٹاٹا یا پلاڈڈنگ کی کوشش کی، جیسے وہ اسے فون کرتی ہے. اب وہ چلتا ہے، سائیکل، اور پھر وزن اٹھانا پڑتا ہے. وہ اپنے فیس بک دوستوں کو اپ ڈیٹ کرتا ہے، جن میں سے بہت سے اس کے کھلاڑیوں کی ترقی پر سستک فبروسس کمیونٹی کے ممبر ہیں. انہوں نے کہا کہ "دیکھ رہا ہے یقین ہے،" وہ کہتے ہیں. "یہ آپ کے ڈاکٹر سے مختلف ہے کہ آپ کہہ رہے ہیں کہ آپ کو مشق کرنے کی ضرورت ہے."

Cahill، نیبلیزر، برونڈیولیٹر، ہوائی وے کی منظوری، اور گولیاں زندگی کا ایک راستہ تھا. لیکن ان کی زندگی کبھی نہیں

متعین . انہوں نے کہا کہ "سیسٹک ریبرائیسس، یہ واقعی میری زندگی نہیں تھی. یہ بیماری کے بارے میں نہیں تھا،" وہ کہتے ہیں. اس کے والدین، مریم اور ایڈورڈ نے اس میں ان کی شکایت کی. "میں سستک فریبروسس کے ساتھ بیمار ہوں گا، اور وہ فکر نہ کریں گے، آپ اس کے ذریعے حاصل کریں گے، آپ ناکام نہیں ہوسکتے. میرے دماغ کے پیچھے. اور جب بھی میں بیمار ہوں اور نہ صرف بیمار ہوں، لیکن جب میں زندگی میں دوسرے مسائل کے ساتھ جدوجہد کررہا تھا، چاہے یہ کام کی صورت حال تھی - یہ تھا، فکر نہ کرو، یہ کہتے ہیں کہ آپ ناکام نہیں ہوسکتے ہیں.

بومر ایسسیسن فائونڈیشن کے سفیر کے طور پر، سیسٹ ریبرائیسس کے علاج کے لئے وقف ایک تنظیم، Cahill اس پوزیشن پر تعلیمی پوڈاسسٹ اور کوچرنگ قطب کی تین ہائی اسکولوں میں ریکارڈ کرکے نیویارک میں. منتر وہ سستک ریبر اسکول کے مریضوں کو صحت مند ہائی اسکول کے کھلاڑیوں کے لئے اپیل کے ساتھ بڑھا رہے تھے: "ہر کوئی زندگی میں چیزیں ہیں جو انہیں قابو پانے کے لۓ ہے، اور آپ کو یقین ہے کہ آپ ناکام نہیں ہوسکتے." اسی طرح کے رویے نے اسے 2013 میں بچوں کی کتاب شائع کرنے سے حوصلہ افزائی کی،

جیری، جو لڑکے کو ناکام نہیں کیا گیا تھا. . یہ منتر رنہ بسمہ کے لئے سائن اپ کرنے کیخیل کی حوصلہ افزائی کا حصہ تھا. اس کے بعد ہی ان کی منتقلی کے بعد. اس نے اپنے ڈونر کا جشن منایا اور اس کے ڈونر کے خاندان کے شکریہ میں - اگرچہ وہ نہیں جانتا تھا کہ اسے ختم لائن کو پار کرنے کے لۓ کتنا وقت لگے گا.

نہ صرف وہ ایک گھنٹہ اور نصف میں دوڑ ختم پچھلے سال کا وقت 30 سیکنڈ تک دھڑک رہا ہے، لیکن اس کے بعد سے، اس نے دوسرے سائیکل پر بھی چلائی ہے. ستمبر 2015 میں، Cahill نے اپنا دوسرا 500 میل میل موٹر سائیکل سفر کرنے کے لئے مکمل کیا، جہاں وہ ایک دن 60 سے 80 میل تک پہنچ گیا.

اس کے باوجود کہ وہ چل رہا ہے یا بائیکنگ کے بغیر، ایک چیز باقی ہے: مشق سب سے اہم بات ہے اپنی صحت کے لئے کیا.

arrow