سارہ کبیبی نے پانچ برس سے زیادہ سے زیادہ رضاکارانہ طور پر خرچ کیا ہے Crohn کی بیماری کے علاج کے لئے ایک علاج تلاش کرنے کی امیدوں میں CCFA.

فہرست کا خانہ:

Anonim

روزانہ کا متن آپ کو کرن کی بیماری کا انتظام کرنے میں مدد دے سکتا ہے

اپنے Crohn کی بیماری کے بارے میں اپنے ڈاکٹر کو بتانا

24 غذائیت پسند- کرن کی بیماری کے لئے منظور شدہ ترکیبیں

کرون کے بیماری کے خبرنامے کے ساتھ ہمارے زندہ رہنے کے لئے سائن اپ کریں

سائن اپ کرنے کے لئے شکریہ!

مزید مفت روزانہ ہیلتھ نیوز لیٹر کے لئے سائن اپ کریں.

سارہ کبیچی، 43، کرن کے ساتھ رہ رہے ہیں 15 سال تک بیماری ایک خصوصی غذا پر چسپاں کرنے اور حیاتیاتی ادویات کے ہفتہ وار انجیکشن حاصل کرنے کے باوجود، وہ ابھی تک تک پہنچنے کے لۓ نہیں پہنچتی ہے. وہ کہتے ہیں: ایک علاج تلاش کرنے میں کبکی کو ایک اختیار کے ساتھ چھوڑ دیتا ہے. لہذا دو اور اس کے شوہر کی یہ والدہ، کرن اور کولٹائٹس فاؤنڈیشن آف امریکہ (سی سی اے ایف) کے لئے فنڈ ریزرز مقرر کیے گئے ہیں.

2011 سے 2013 تک انہوں نے سی سی ایف اے کے ٹیم چیلنج پروگرام میں شرکت کرکے 40،000 سے زائد ڈالر بڑھایا. ورجینیا بیچ، ورجینیا بیچ میں رہتے ہیں جہاں کے قریب نصف میراتھن. 2016 ء میں سارہ اور بریان نے تیسرے سالانہ "پٹ اینڈ اینڈ کرسٹیٹس گالف ٹورنامنٹ" کے مقابلے میں 55،000 ڈالر سے زائد رقم اٹھایا. اس نے 2017 میں ایک اور گولف ٹورنامنٹ کی صدارت کی ہے. وہ اور بران دونوں دونوں کی مارکیٹنگ کی ڈگری رکھتے ہیں پیشہ ورانہ مہارت اس وجہ سے استعمال کرنے کے لئے.

ایک ہیٹک زندگی اور کرن کی بیماری کا انتظام کرنا

کوبیکی کی زندگی ایک بھوک لگی ہے کیونکہ وہ اپنے بیٹے، مائیکل، 11، اور بیٹی، سوفیا، 10 کو بلند کرنے کے ساتھ انتظام کرورن کی بیماری کو مستحکم کرتا ہے. مارکیٹنگ میں حصہ لیتا ہے. "لیکن اگر مجھے CCFA کے لئے کچھ کرنے کی ضرورت ہے تو، میں ابھی جا رہا ہوں اور ایسا کرتا ہوں." "کچھ لوگ بحث کریں گے کہ میں سی سی ایف کے لئے بھی حصہ لیتا ہوں، لیکن میں صرف ایک رضاکار ہوں."

کوبیکی کا مقصد Crohn کی بیماری کے مزید تحقیقات کے لئے رقم بڑھانا ہے اور بیماری کے بارے میں بیداری بڑھانے اور ٹولوں کو یہ خاندانوں پر لے جا سکتا ہے. .

2010 میں، کوبیکی 25 دن کے پانچ دن کے لئے پانچ دفعہ ہسپتال کیا گیا تھا اور تین سرجریوں کو چھٹکارا دیا گیا، بشمول دو بازی کے حصوں، ایک ostomy، اور ایک ostomy انتقام سمیت. اس کی کٹائی پر زور دیا گیا جب وہ اور اس کا خاندان اپنی بیٹی کی رقص کے مطابق تھا. اس وقت جب وہ علاج کی کوشش کرتے ہیں تو، وہ کہتے ہیں، "میں ایک سیپسس تھا، ایک خون کے انفیکشن کا شکار تھا، اور تقریبا مر گیا." وہ ہسپتال سے گھر آ گئے تھے کہ وہ اپنے بچوں سے چھپا نہیں سکے، جو 5 اور 3 وقت. کوبیکی نے محسوس کیا کہ "یہ چیزیں ہو گی" اور "ہمیں صرف اس کے ساتھ نمٹنے کی ضرورت ہے" کے لحاظ سے وہ سمجھ سکتے تھے کہ ہر شخص کے لئے مدد ملے گی.

کرون کی بیماری کی مدد کیسے کرتا ہے

سی سی ایف کے مطابق، کرون کی بیماری پر اثر انداز ہوسکتا ہے 700،000 سے زیادہ امریکیوں. کوبیکی اس بات پر یقین رکھتے ہیں کہ اس سوزش کی بیماری کی بیماری کے بارے میں بیداری بڑھانے کے لئے ضروری ہے.

جب 2001 میں کرن کی تشخیص کی گئی تھی، غیر معمولی خون سے اسہایہ اور وزن میں کمی کے بوجھ کے بعد، وہ بیماری کے بارے میں زیادہ معلومات نہیں مل سکی. وہ اس وقت واقعی ایک منفی نقطہ نظر کو یاد کرتے ہیں، یہاں تک کہ سوچتے ہیں کہ وہ کینسر سے تشخیص کررہے ہیں. بالآخر وہ اس کا کہنا ہے کہ، "یہ دیکھنے کے لئے یہ ایک اچھا طریقہ نہیں تھا، لیکن اگر میں کسی بھی صورت میں کسی بھی صورت میں کسی سے گفتگو کر سکتا تھا، تو یہ بہتر ہوگا."

ان کی تشخیص کے بعد، کوبیکی شامل ہوگئی کرون کی بیماری اور الاسلامی امراض کے لئے مقامی معاونت گروپ میں. نیویارک گیسروترینولوجی ایسوسی ایٹس کے ایک معدنیات پسند ماہر ایم ڈی، نیولی بامیجی کہتے ہیں کہ اس نے ایک وقت کے لئے اس گروہ کی قیادت کی ہے، لیکن اب یہ فعال نہیں ہے.

"ایک گروپ میں میٹنگ اور تجربات کا اشتراک ایک مفید دکان ہوسکتا ہے." نیویارک شہر کے پہاڑ سنی ہسپتال میں طب کی دوا.

کرون کی بیماریوں کی جھلکیاں ناقابل اعتبار نہیں ہوسکتی ہیں، ڈاکٹر بامیجی کہتے ہیں، اور کیونکہ کرون کی بیماری ہر ایک کے لئے مختلف ہے، لوگوں کو ان کی بیماریوں کے مطابق موزوں ہے. پھر بھی، معاونت کے فوائد عالمگیر ہیں.

جیسا کہ کبیبیسیوں نے پایا ہے، رضاکارانہ طور پر بھی زیادہ فوائد ہیں: آپ صرف اپنے آپ کو نہیں بلکہ دوسروں کے ساتھ ساتھ مدد کر رہے ہیں.

کوبیکی بھی فعال طور پر ای میلز کرتے ہیں اور اس کے سینٹروں اور کانگریسمین کو صحت کی دیکھ بھال اور بیماریوں کے آلے کی بیماری کے مسائل پر کال کرتی ہیں.

اس کی وجہ سے وہ کرن کی مرض کے ساتھ ماں کے طور پر ملوث ایک وجوہات میں سے ایک ہے، کوبیچی کہتے ہیں، "میرے بچوں کو یہ بتانا ہے کہ یہ کتنا اہم ہے ایک انسانیت پسند اور ایک وجہ کے بارے میں پرجوش. "

arrow