زووریسیس، جلد کی حالت ہے جو عام طور پر اسکالی کی طرف جاتا ہے، کوہلیوں اور گھٹنوں پر منحصر علاقوں میں کئی مختلف شکلوں میں آتے ہیں. البرکیک، این ایم کے ایک سیلز کے نمائندے 61 سال سوسن جونز نے پوورپلانٹر پسٹولر پووروریس کا نام سوریوریوں کا ایک فارم ہے. جب یہ طول و عرض کرتا ہے تو وہ اس کے ہاتھوں کے ہاتھوں اور اس کے پاؤں کی تلواروں پر دردناک چھالوں کو تیار کرتی ہے. اس قسم کی پرسکون psoriasis واضح چیلنجوں سے نمٹنے کے لئے - یہ flares کے دوران اشیاء چلنے یا ہینڈل کرنے کے لئے مشکل ہے.
15 سال قبل پوونولر psoriasis کے ساتھ جونز کا تشخیص کیا گیا تھا. جونز نے کہا کہ "میں سکوبا ڈائیونگ رہا تھا اور کچھ مرجان پر اپنا دائیں ہاتھ سکرایا تھا." "تھوڑی دیر کے بعد، میرے کھجور پر چھڑکیں بڑھ رہی تھیں." جونز نے کئی ڈاکٹروں کو دیکھا، لیکن کوئی بھی نہیں جانتا کہ یہ کیا تھا. ایک ڈاکٹر نے غلط طور پر نظر انداز کیا ہے کہ مرچوں کو مرجان کے ذریعہ جاری ہونے والے زہریلا کے ساتھ رابطے کے نتیجے میں ہوسکتا ہے.
کچھ عرصہ بعد، جونز نے انٹرنیٹ پر پائیدار پووراسیس کے ساتھ کچھ تصاویر ملائی. جب اس نے محسوس کیا کہ اس کی علامات اس بیماری کے اس نادر شکل کی وجہ سے ہوسکتی ہے. اس کے بعد، چھالوں نے اس کے دائیں پاؤں کی چھڑی میں پھیل لیا تھا اور وہ چل نہیں سکتی. ایک نیا ڈاکٹر اس بات کی تصدیق کرتا ہے کہ اس کے پاس پیسٹور پووروریس تھے. جلد ہی، اس نے اپنی نوکری اور اس کی صحت کی انشورنس کھو دی، اور psoriasis دوا نہیں مل سکا. اس کے لئے یہ ایک انتہائی مشکل وقت تھا.
پیسٹولر زوریسیس تشخیص کے ساتھ نمٹنے
جونز یاد کرتا ہے کہ پائیدار پووروریس کی تشخیص کرنے کی اس کی ردعمل دراصل ریلیف تھی. "میں جانتا ہوں کہ یہ کیا تھا، لیکن جاننے کے لئے خوش نہیں کہ یہ psoriasis کا علاج کرنے کے لئے ایک بہت ہی مشکل شکل ہے."
خاص طور پر، جوزس کو اس سیکھنے کے لئے اس سے نجات ملی تھی کہ وہ اس آستین پووراسیس بیمار نہیں تھے دوسروں کو منتقل تشخیص سے پہلے ایک ہی موقع پر، اس نے بھی اس کی تعجب کی تھی کہ اس کی حالت میں جذباتی تھی. جونز کا کہنا ہے کہ "جب میں نہیں جانتا تھا کہ یہ کیا تھا، میں اس کے بارے میں فکر مند ہوں." "میں نے اپنے شوہر یا بیٹی کو یہ حاصل نہیں کرنا چاہتا تھا."
اس کے خاندان کو اس کے شعلہوں کے دوران زبردست مدد ملی ہے، جونز نوٹ کرتی ہے. انہوں نے کہا کہ "میں خلا نہیں بن سکا کیونکہ میں ویکیوم کلینر پر نہیں رکھ سکا." "میں جوتے پہنا نہیں سکتا اور زمین گلاس پر گھومنا چل رہا تھا." اس کی بیٹی، جو وقت میں ایک نوجوان تھا، کھانا پکانا تھا. جونز کا کہنا ہے کہ "میرے خاندان نے ہر چیز کے بارے میں کچھ کیا تھا".
جونز کے لئے، اس کی پائیدار psoriasis flares کے دوران سب سے بڑا چیلنج چلنے کے قابل نہیں تھا. "میں نے یاد کر سکتے ہیں، پھر سوچنا، 'اگر میں اس کے ذریعے حاصل کرنے میں کامیاب نہیں ہوں تو، میں سب کرنا چاہتا ہوں پیارا، سیکسی چھوٹی سی سینڈل پہننا ہے.' 'جونز نے کہا. "میں نے اپنے آپ سے وعدہ کیا تھا کہ میں کبھی چلنے یا جیمز پر جانے کی شکایت نہیں کروں گا."
آخر میں، اس کے لئے کام کرنے والے ایک زوریسیس کے علاج نے اسے
خوش قسمتی سے، 2009 میں، اس نے اسٹیلارا (یوٹیکینماب) دریافت کیا. اس کی پیسٹور psoriasis کے علاج کے لئے یہ مؤثر رہا ہے. جونز مارولس.
اس نے صحیح ادویات ملنے سے پہلے، جونز نے اپنے ہاتھوں اور پاؤں پر پلاسٹک کے بیگ سے سوگھا، جس میں مرض کے ساتھ احاطہ کیا گیا تھا. "اس نے میری تکلیف کا انتظام کرنے میں مدد کی."
psoriasis کے ساتھ بہت سے لوگوں کی طرح، اس اور اس کے ڈاکٹر نے کئی مختلف ادویات کی کوشش کی تھی جب تک کہ وہ psoriasis کے علاج کے بارے میں ان کے لئے بہترین نہیں تھا. psoriasis علامات کے انتظام کے لئے سڑک جونز کے لئے ایک آسان نہیں ہے، اور یہ آخری سٹاپ صرف بدمعاش تھا. انہوں نے یاد کیا کہ "میرا انشورنس کمپنی مجھے درکار ادویات کے لئے ادائیگی نہیں کر رہا تھا." ہر انجکشن کے لۓ $ 5،000 میں ہر مہینے کے مریضوں کو حاصل ہوجاتا ہے، جوزس اس psoriasis کے ادویات کو برداشت نہیں کر سکے. لیکن ایک اور پولمپلانٹر پچرولر پووریسس مریض کی مدد سے وہ نیشنل زیووریس فاؤنڈیشن ویب سائٹ کے فورم کے ذریعے آن لائن سے ملاقات کرتے ہوئے، انشورنس کمپنی نے اس کے پیوریاس کے علاج کے لئے ادائیگی کی. جونز خوش ہیں کہ اس کی رپورٹ یہ ہے کہ وہ "آزاد اور تقریبا تین سالوں کے لئے واضح ہوسکتی ہے." اور ان سے سیکسی سینڈل؟ وہ کامیابی سے کہتے ہیں کہ "میں نے ان کو پہنایا ہے، اور سرخ پنیر پولش کے ساتھ."
پلموپللانٹر پیسٹولر زوریوریس کے روز مرہ کی دیکھ بھال
اس کی مجموعی صحت کو برقرار رکھنے کے لئے اور پستول پوزواری کے علامات کو مزید رکھنے کے لئے، جونز کشیدگی کو کم سے کم کرنے کی کوشش کرتا ہے. وہ کہتے ہیں "مجھے لگتا ہے کہ کشیدگی اس کا ایک بڑا حصہ ہے." وہ ایسی سرگرمیاں کرنے کی کوشش کرتی ہیں جو واقعی میں لطف اندوز ہوتے ہیں. "میں ہر وقت باغ کرتا ہوں، اور میں نے صرف چکنوں کو بڑھانے کا آغاز کیا."
جب جونز وہ کر سکتے ہیں تو وہ بھی اس سے مشق کرنے کی کوشش کرتا ہے: "اگرچہ میں ہمیشہ مدد کرتا ہوں. جب یہ چلنے کے لئے تکلیف دہ ہوتی ہے، میں ایک سیڑھی کا پہاڑ استعمال کر سکتا ہوں. میں اس کا استعمال کرتا تھا اس کے علاوہ جب یہ واقعی خراب تھا. "
اس کے علاوہ، جونز ملٹی وٹامن اور ایک مچھلی کے تیل کے ضمیمہ سمیت وٹامن لیتا ہے، جس کی وجہ سے وہ جلد کے لئے اچھا ہے. جونز کا کہنا ہے کہ "میں ایکواواور واسلین کا بھی استعمال کرتا ہوں کہ میری جلد کو نمی کو برقرار رکھنا." "میں نے ایک گلوبل مفت غذا کی طرح چیزیں آزمائی ہیں، لیکن اس کا کوئی اثر نہیں تھا. میں نے اپنے پیروں کو کلوروکس میں بھی چپکنے کی کوشش کی جس میں میں نے کہیں کہیں. اور میں نے مردہ سمندر کی نمک کی کوشش کی ہے. جب تک مجھے صحیح دوا نہیں ملا. "
جوامپلانٹار پیسٹولر زوریسیس کے بارے میں جو لوگ جو لوگ چاہتے ہیں وہ اس کے بارے میں کچھ کام نہیں کرتے تھے. 9
جونز امید کرتے ہیں کہ ایک دن اس کی پیسٹری پووریسس کے اس خاص شکل پر زیادہ تحقیق کی جائے گی. وہ کہتے ہیں "پلاک پووروریس کے لئے کام کرنے والے چیزوں کو پلموپلانٹن پائولر پووروریس کے لئے ضروری نہیں ہے." "اگر تحقیق ہمیں فائدہ پہنچاتا ہے تو یہ ایک اتفاق ہے."
جونز بھی یہ چاہتا ہے کہ لوگوں کو اس بیماری کے بارے میں زیادہ معلوم ہو. جونز کا کہنا ہے کہ "جو لوگ علم نہیں رکھتے وہ سوچتے ہیں کہ یہ متضاد ہے." "وہ نہیں جانتے کہ یہ کتنے تکلیف دہ ہے." جونز کے لئے، آن لائن گروپ کی حمایت فائدہ مند رہی ہے: "آپ جانتے ہیں کہ آپ اکیلے نہیں ہیں. میں نے بہت اچھے دوستوں سے ملاقات کی ہے. "
روزانہ ہیلتھ زوریسیس سینٹر میں مزید جانیں.
ہاورڈ چانگ کے زوریورس بلاگ پڑھیں.
