کلیدی لواحقات
- لپس کی طرح دائمی حالات ڈپریشن اور تنہائی کی احساسات، لیکن آپ کو اکیلے ہی اس کے ذریعے جانے کی ضرورت نہیں ہے.
-
بلیو بٹن جیسے آن لائن ٹولز آپ کی دیکھ بھال کے انتظام میں مدد کرسکتے ہیں اور اپنے ڈاکٹروں کے ساتھ بہتر تعلقات بنا سکتے ہیں.
کیا آپ کی تشخیص کی جا سکتی ہے
ٹفنی پیٹرسنسن نے تجربہ کیا کہ چار سال پہلے جب وہ لمپاس سے پہلے تشخیص کررہے ہیں.
"اس وقت، مجھے پتہ نہیں تھا کہ لپس کیا تھا، پیٹرسن کا کہنا ہے کہ
نیو یارک شہر کے ایک 28 سالہ پیٹرسن نے دردناک زخموں، فیوٹروں، تیتلیوں کی ہلاکتوں، اور بالوں والے نقصان، لیپس کے عام علامات، جلد آلودگی اور سوزش کی طرف اشارہ کرتے ہیں.
ایک صبح، وہ اس طرح کے حوصلہ افزائی درد میں اٹھا ہوا ہے کہ وہ منتقل کرنے میں قاصر تھے. اس نے ایک بنیادی دیکھ بھال کا ڈاکٹر دیکھا جس نے اس پر شبہ کیا ہے کہ وہ ریمیٹائیوڈ گٹھری حاصل کرسکتے ہیں اور اس کو تصدیق کرنے کے لئے ایک رماتولوجسٹ میں بھیجا. ریموٹولوجسٹ نے اس سے کہا کہ وہ اصل میں لپپس ہیں.
پیٹرسن کا کہنا ہے کہ وہ تشخیص کے بعد کی حمایت کی کمی سے مایوس ہوگئے ہیں. پیٹرسن کا کہنا ہے کہ "میں نے محسوس نہیں کیا جیسے میں کافی معلومات حاصل کروں گا." "اس نے مجھ سے کوئی ایسی جگہ نہیں پیش کی جو میں مدد حاصل کروں یا مدد حاصل کروں. اس نے میری دوائیوں کو صرف اس کی تجویز کی اور مجھے بتایا کہ تین مہینے میں واپس آؤں. "
لاچار محسوس کرتے ہوئے، پیٹنسن ڈپریشن میں گر گیا، جیسے کہ جب لوگ لمبی طور پر لمونس جیسے دائمی حالتوں کی تشخیص کرتے ہیں تو بہت سے لوگ کرتے ہیں. انہوں نے کہا کہ "میرے پاس کوئی جواب نہیں تھا اور لپس کے ساتھ کسی اور کو نہیں جانتا تھا، لہذا میں نے مکمل طور پر اور مکمل طور پر اکیلا محسوس کیا."
فیس بک پیپسسن کے ساتھ رابطے میں رکھتا ہے جو دوسروں کے ساتھ لپس ہے
پیٹرسن جلد ہی بدل گیا انٹرنیٹ پر جواب تلاش کرنے اور اس کی مدد کرنے کے لئے انٹرنیٹ پر. اس نے بہت سے لوگوں کو آن لائن لپس کے بارے میں بات کی اور ان سے مشغول کرنے لگے. پیٹرسن نے اپنے تجربے کے بارے میں بلاگ کرنے کا فیصلہ کیا اور خاندان کے دوستوں اور دوستوں کے ساتھ اس کی کہانی کا اشتراک کرنے کے لئے دوپہر کے خلاف دوست نامی فیس بک کے صفحے بنائے. بالآخر، اس نے دیکھا کہ بہت سے لوگ جنہیں وہ نہیں جانتے تھے ان کے فیس بک کے صفحے میں شامل ہوئے تھے اور اپنے تجربات کو شریک کرنے اور دوسرے مریضوں اور ان کے پیاروں کے لئے مدد فراہم کرنے کے لئے تھے. لیوپس کے خلاف دوست اب 11،000 سے زائد پرستار ہیں.
لپس آن لائن کمیونٹی میں مزید ملوث ہونے کے بعد پیٹنسن نے دیگر بیماریوں کے بارے میں مزید جاننے کی قیادت کی. "مجھے احساس ہوا کہ لوپس کمیونٹی کا سامنا کرنے والے بہت سے چیلنج بھی دیگر کمیونٹی جیسے ذیابیطس کمیونٹی یا چھاتی کے کینسر کمیونٹی کے ساتھ بھی سامنا کرتے ہیں." "فارما اور مریض اور ہمارے ڈاکٹروں کے ساتھ کھلی مواصلات کے درمیان یہ تمام خنډ موجود ہیں. مجھے لگتا ہے کہ مجھے صرف دوپہر کے لئے وکیل بننے کی ضرورت ہے. میں نے واقعی مجموعی طور پر صحت کی دیکھ بھال کے سپیکٹرم میں مصروف ہونے کا آغاز کیا. "
بلیو بٹن: ذاتی صحت ریکارڈز پر آن لائن رسائی
اس وقت جب پیٹرسن نے لوگوں کو مدد کرنے کے لئے امریکی اور ہیلتھ سروس آف ہیلتھ اینڈ ہیلتھ سروسز کے ذریعہ بنائے گئے ایک آن لائن ذریعہ نیلے بٹن کو تلاش کیا. ان کی صحت کی معلومات تک رسائی اور محفوظ طریقے سے آن لائن ڈاؤن لوڈ کریں. صحت کی معلومات بہت سے جگہوں میں ذخیرہ کیا جاتا ہے - ڈاکٹروں کے دفاتر، اسپتالوں، فارماسیاں اور انشورنس کمپنیوں - لیکن اگر آپ کے ہیلتھ کی دیکھ بھال فراہم کرنے والا بلیو بٹن استعمال کرتا ہے، تو آپ اپنے صحت کے ریکارڈ کو آسانی سے قابل رسائی جگہ میں لے سکتے ہیں.
بلیو بٹن آلہ آپ کو ہیلتھ ڈیٹا بیس کو محفوظ طریقے سے آن لائن تک رسائی حاصل کرنے اور ڈاؤن لوڈ کرنے کی اجازت دیتا ہےٹویٹ
بلیو بٹن کے ذریعے اس معلومات تک رسائی حاصل کرنے میں پیٹرسن نے ایک مریض مرکز میں ریمیٹولوجسٹ کو تلاش کیا جس کے ساتھ وہ ایک بہت اچھا تعلقات اور کھلا مواصلات ہے. "آج کل، آپ اپنے ڈاکٹر کو فون نہیں کر سکتے ہیں اور اصل میں فون پر ان سے بات کر سکتے ہیں، لہذا آن لائن پورٹل ہونے کے مواصلات کو آسان بنا دیتا ہے کیونکہ آپ انہیں صرف ایک ای میل بھیج سکتے ہیں اور واپس جواب دیں گے." "میں نہیں جانتا کہ ان آن لائن ٹولز کے بغیر مجھ سے کیا ہو گا."
متعلقہ: میں نے دائمی درد سے میری زندگی کیسے کیسے لی ہے
آن لائن ہیلتھ کی دیکھ بھال کے اوزار کا استعمال کرتے ہوئے وہ عام طور پر اپنی صحت سے متعلق راستے کو تبدیل کر لیتے ہیں، وہ کہتے ہیں: "اس سے پہلے، میں اپنی دیکھ بھال میں اس طرح کے ایک فعال ساتھی کبھی نہیں تھا. میں ڈاکٹر کو دیکھوں گا اور جو کچھ وہ کہہ رہا ہوں وہ صرف اس کے ساتھ چلتا ہوں، لیکن اب میں بہت زیادہ ہاتھ ہوں. "
لوپس پیس پال: دوسروں کے ساتھ کیا تعلق ہے اس کی یاد دہانی
اگرچہ lupus اسے بنا سکتا ہے پیٹرسن کے لئے مشکل طور پر فعال اور سماجی طور پر ہونے کی وجہ سے وہ ایک بار تھا، اس نے پرانی مداخلت کو برقرار رکھنے کے طریقوں کو تلاش کیا اور اس سے بھی نئی تلاش کی. اس کے حوصلہ افزائی کے بعد کہ ان کے زیادہ تر میڈیکل بل تھے، اس نے دوسرے لیپس مریضوں کو لکھا خط لکھا. پیٹرسن کا کہنا ہے کہ "یہ روزمرہ یاد دہانی کرنے میں ناکام رہی ہے کہ آپ بیمار ہیں، لہذا میں نے صرف ایک 'لوپی قلم پال' کیلیفورنیا میں ساحل بھر میں تمام راستے سے باہر نکال دیا، لیکن جلد ہی دوسروں میں شامل ہو گئے. "اب میرے چار سالوں کے دوران میرے چار سالوں میں بہت سارے کارڈ اور خط موجود ہیں جنہوں نے میں نے اپنے بیڈروم میں اپنے 'لپٹی پیار کی دیوار' کی حیثیت سے ایک دیوار کا نام دیا." یہ دیوار پہلی چیز ہے جسے وہ دیکھتا ہے، اور یہ خوش ہوتا ہے. جب بھی اسے اس کی سب سے اچھی نہیں محسوس ہوتی ہے تو خیالات.
لیپسن کے ساتھ رہنے کے لئے ایک بہت مشکل بیماری ہوسکتی ہے، لیکن پیٹرسن امید کرتا ہے کہ دوسرے لیپس کے مریضوں کو مثبت رہنے کے لئے یاد رکھنا پڑے گا. وہ کہتے ہیں "ظاہر ہے کہ بدترین دن ہیں." "بہت زیادہ پیچیدگیوں سے لوپس بہت سنگین بیماری ہوسکتی ہے، لیکن یہ سب کچھ نہیں ہے. درد کے باوجود، ہمیشہ کے لئے شکر گزار ہونے کے لئے کچھ بھی نہیں ہے. "
