ایلس کک ایک سے زیادہ سکلیروسیس (ایم ایس) کے ساتھ کسی کو محبت کرنے کے چیلنجوں کو جانتا ہے. اس کے شوہر، فلم ساز، جیسن داسلیلا، ان سے ملاقات کرنے سے پہلے کئی سال پہلے بنیادی ترقیاتی ایم کی تشخیص کی گئی تھی. کک کا کہنا ہے کہ، "جب جیسن پہلے ہی ہم سے مل کر ایک واکر کا استعمال کررہا تھا، اب وہ 36.
دو برکین کے رہائشیوں نے نیویارک میں ایم ایس سپورٹ گروپ سے ملاقات کی جب وہ 32 سال تھے. دونوں دونوں ناگزیر تھے. کک صرف اس وجہ سے حصہ لیا تھا کیونکہ اس کی والدہ، جو ریموٹ کرنے والی ایم ایس ہے، نے اس کی تجویز کی. ڈسیلا صرف اپنی ماں کی مشورہ کے ساتھ ہی چلے گئے تھے.
اجلاس میں، داسلوا نے کک سے پوچھا، جو اس نے اپنے فون نمبر کے لئے پیارا تھا، "اس لئے ہم MS کے بارے میں بات کر سکتے ہیں." چلیں، "اس نے اپنی زندگی کے بارے میں MS کے ساتھ دستاویزی کیا. داسلیلا نے اگلے دن کو پکانا اور اسے رات کے کھانے سے پوچھا. انہوں نے ایک سال بعد شادی کی تھی، ستمبر 2010 میں، جہاں داسلوا نے اپنے پہیچریئر سے کہا تھا. "جب میں چلتا ہوں" کو یوٹہ کے 2013 سنسنیٹ فلم فیسٹیول میں اسکرینڈ کیا گیا تھا اور انھوں نے راہنمائی کا جائزہ لیا.
کک جانتا تھا کہ انہیں دایلوا کے نگہداشت کرنا ہوگا اور اس کے ابتدائی تیسرے دور میں زیادہ سے زیادہ جوڑے کی نسبت مختلف زندگی کا مطلب ہوگا. . کک کا کہنا ہے کہ "مجھے اس پر بہت پریشانی تھی کیونکہ ہم ڈیٹنگ کرتے تھے." "لیکن میں نے محسوس کیا جیسے میرے پاس کوئی انتخاب نہیں تھا کیونکہ میں صرف اس سے محبت کرتا ہوں."
ایم ایس کیریئر ایک ماں بناتا ہے
ان کا بیٹا جیس، فروری 2013 میں پیدا ہوا. ایک ماں کے طور پر، اور ایم ایس کی دیکھ بھال، کک نے خود کو خود بخود کوئی وقت نہیں دیا، لیکن وہ کہتے ہیں کہ وہ اسے دوبارہ دوبارہ نہیں ہچکچاتے. وہ کہتے ہیں "اگرچہ میرے پاس بہت کم ذاتی آزادی ہے، میرے پاس ایک خاندان ہے."
جیز پیدا ہونے سے پہلے، کک بہت سے ڈیسیلا کے دن کے دن کے انتظام اور دیکھ بھال کی ضروریات کے لئے ذمہ دار تھا. اس نے اسے کپڑے اور باتھ روم کا استعمال کرنے میں مدد کی. اس کے علاوہ، کیونکہ اس نے اپنے ہاتھوں کو منتقل کرنے میں دشواری کا سامنا کرنا پڑا، داسلوا میں مدد کرنے کی ضرورت بھی ہے، اور کک اسے کھانا کھلانا چاہتا تھا.
تاہم، ان کے بچے کی آمد کے بعد، اور اس کے ابتدائی شیڈول کی وجہ سے، کوک دوسرے کیریئرز پر بھروسہ کرنا پڑتا ہے اپنے شوہر کی مدد کرنے کے لئے. وہ 6 بجے تک اپنے بیٹے کے ساتھ اٹھتی ہے اور اس کے ساتھ بچے کے جگر میں چلتے ہیں. جیس کے نانی 8 بجے آتا ہے، جب کک پتے جاتے ہیں اور بروکین میں اپنے گھر سے سبزیوں کو سڑک پر لے جاتے ہیں. کک کا کہنا ہے کہ "جیسن اس کے ساتھ دن بھر اس کے معاون ہیں. اس میں ان کے پاس انٹرن بھی شامل ہیں جو ان کی فلم کے منصوبوں میں مدد کرتی ہیں. وہ سب سے بہتر عمل کررہے ہیں.
جب کک گھر آتا ہے، وہ ایک خاندان کے طور پر ایک دوسرے کے ساتھ رات کے کھانے کے ساتھ ملتی ہے. کک بچے کو بستر پر رکھتا ہے اور پھر اپنے شوہر کے ساتھ وقت خرچ کرتا ہے. لیکن اس کے بعد "میں ختم ہو گیا ہوں." میں بہت دیر تک 10:00 بجے تک رہنے کے لئے تیار ہوں "
وہ اختتام ہفتہ میں، وہ ایک تیز کلاس تک جیس لیتا ہے، اور پھر ایک خاندان کے طور پر تین اپنے پڑوسی میں دوپہر کے کھانے کے لئے دوستوں سے ملیں، معالج تک رسائی حاصل کرنے والے ریستوران کا انتخاب کریں. داسلیلا کے موجودہ منصوبوں میں سے ایک یہ ہے کہ عمارتوں اور مختلف علاقوں میں دیگر مقامات پر وہیلچیر کی رسائی کا نقشہ اور دوسروں کے ساتھ معلومات کا اشتراک کریں.
داسلوا نے تسلیم کیا کہ کک ان کی صرف ایک ہی دیکھ بھال نہیں کرسکتا ہے کہ وہ جیس ہیں. وہ کہتے ہیں "وہ میرے بیٹے اور میرے ساتھ مل کر نہیں انتظام کر سکتے تھے." "اسی وجہ سے ہمارے پاس یہ سب دوسرے لوگوں کے ساتھ مدد کرنے کے لئے ہیں."
کیریئرز کی مدد کی ضرورت ہے، بہت
کک نے اپنے والدین کی مدد بھی کی ہے، لیکن اس وجہ سے وہ قریبی نہیں رہتے ہیں، یہ زیادہ تر جذباتی ہے. وہ کہتے ہیں، "میرے والد صاحب میرے خوشحالی پسند ہیں." "وہ کسی بھی چیز کے لئے بھی ایک اچھا مشیر ہے. میری ماں نے مجھے اس طرح سے بھی مدد ملی ہے. "
اور کک منفی نہیں رہتا. وہ کہتے ہیں "میں صرف جذباتی طرف نہیں سوچتا ہوں." "تم نون ہو کیونکہ تم بہت مصروف ہو. میں لفظی طور پر اداس ہونے کا وقت نہیں ہے. میں صرف کام پر رہتا ہوں. "
دیگر دیکھ بھال کرنے والوں کو کک کے مشورہ وسائل بننا ہے. اور مدد کے لئے پوچھنا مت ڈرنا. ایک بار ڈیسیلا فرش پر گر گیا اور کک اسے جاننے کے لئے کس طرح نہیں جانتا تھا. وہ کہتے ہیں کہ "میرے پاس کوئی اندازہ نہیں تھا کہ ہمارے دوستوں کو فون کرنے اور انہیں ختم کرنے کے علاوہ اس کو ٹھیک کرنے کے بارے میں کیا خیال ہے." "مجھے اسے کچھ اوقات کرنا پڑے گا."
دوسروں کے لئے بہترین دیکھ بھال کرنے کے لۓ اپنے آپ کی دیکھ بھال
ایم ایس کے ساتھ کسی کے لئے نگہداشت کی حیثیت سے، آپ کو اپنے بارے میں بھی سوچنا پڑتا ہے، ایک کلینیکل ماہر نفسیات پی ایچ ڈی اور نیشنل ایک سے زیادہ سکلیروسیس میں پروفیشنل ریسورس سینٹر کے ڈائریکٹر Rosalind Kalb کہتے ہیں نیویارک شہر میں سوسائٹی.
ایم ایس کی دیکھ بھال کرنے والے کے لئے اہم پیغام پرواز کی حاضریوں سے پہلے ہے 'پری پرواز کے مشورہ دینے کے لئے "آپ کے اگلے شخص کی مدد کرنے سے قبل اپنی آکسیجن ماسک ڈالنے کے لئے". آپ سے محبت کرنے والوں کے لئے بہترین ممکنہ دیکھ بھال فراہم کرنا، اپنے جسمانی اور جذباتی صحت پر توجہ دینا ضروری ہے اور اپنے آرام اور آرام کے لئے وقت لگۓ. کلب کا کہنا ہے کہ آپ کی خوبی آپ کے لئے اور آپ کے پیار کے لئے اہم ہے. "
کسی غیر متوقع بیماری کے ساتھ کسی کی دیکھ بھال جیسے ایم ایس آپ کو اچھی طرح سے دباؤ کے تحت رکھتا ہے. یہ کشیدگی آپ کو غریب صحت اور اداس اور تنہائی کے احساسات کے لئے زیادہ سے زیادہ خطرے میں ڈال سکتا ہے. اس کا کہنا ہے کہ اس وجہ سے دیکھ بھال کرنے والے جو اپنے آپ کو وقت بناتے ہیں وہ ایم کے ساتھ اپنے پیارے افراد کی دیکھ بھال کرنے میں کامیاب ہیں.
نگہداشت کے ماہرین اور تحقیق کے آر ایس، ایم ایس، کیتھلین کوسٹیلو بالٹمور میں جانس ہاپکنز ایک سے زیادہ سکلیروسیس سینٹر میں شریک.
کک کے مطابق، یہ "چیزوں یا ایک کھیل کے طور پر چیزوں سے آپ کو نیچے حاصل کرنے کے بجائے چیزوں میں مدد ملتی ہے."
