فہرست کا خانہ:
کلیدی لیواۓ 9
اگر آپ کو یقین ہے الزیہیرر کے لئے خطرہ ہوسکتا ہے، جینیاتی جانچ یا الزییمر کی اسکریننگ پر بحث کرنے کے لئے ایک ڈاکٹر ملاحظہ کریں.
الزیمر ایسوسی ایشن الزیہیر کے کلینیکل ٹرائلز میں دلچسپی رکھتا ہے.
ہیدر وان لن جانتے تھے کہ اس کی ماں، باربرا نیویت اپنے آبائی شہر میں کھو گیا. باربی، 25 سال کے لئے ایک ریل اسٹیٹ بروکر، پیری، آئیوا، اس کے ہاتھ کے پیچھے کی طرح جانتے تھے. وہ 57 تھا.
"شاید میں شاید سب سے پہلے ایک تھا جو کچھ بھی جاری رہا تھا،" وان لن کا کہنا ہے کہ. وہ ایک گھنٹہ دور رہتے تھے لیکن اپنی ماں کو باقاعدہ طور پر بلایا، جس کی وجہ سے وہ اس بات کو محسوس کرنے لگے کہ اس کی ماں کم کہہ رہی تھی اور تفصیلات کی پیروی کرنے میں جدوجہد کرتی تھی.
"میں نے اپنے باپ سے پوچھا کہ اگر سب کچھ ٹھیک تھا." اس نے ان سے کہا، "وہ ابھی تھوڑی دیر سے ہی مختصر طور پر لگ رہا ہے،" اور اس نے کہا، 'نہیں، وہ ٹھیک ہے، وہ صرف کام پر زور دیتے ہیں اور مصروف ہیں.' '
بار بار ڈاکٹر نے اپنے علامات کو بھی عمر کے طور پر لکھا - 57 شکوک، خاندان نے دوسری رائے کی، اور باربرا آخر میں الٹیمیم کی بیماری کی تشخیص موصول ہوئی. ابتدائی طور پر ایک ہی بیماری کی ترقی اور علامات میں باقاعدگی سے الزیہیرر کے طور پر جانا جاتا ہے لیکن 65 سال سے کم عمر کے افراد کو متاثر ہوتا ہے.
"نوجوانوں کے ساتھ اکثریت کے ساتھ، ہم نہیں جانتے کیوں الذییرر ایسوسی ایشن میں طبی اور سائنسی آپریشنز کے ڈائریکٹر ہیٹر سنیڈر، پی ایچ ڈی کہتے ہیں.
5 ملین سے زائد امریکی الذیرر کے آج کے ساتھ رہتے ہیں، اور تقریبا دو تہائی الذییرر ایسوسی ایشن کے مطابق، وہ خواتین ہیں. ابتدائی طور پر کم از کم امریکیوں کے ساتھ ساتھ کم از کم 200،000 لوگ - اس کا حصہ ہے جو یہ خاص طور پر شدید تشخیص کرتا ہے؛ کون سی باتیں سننے کی توقع رکھتے ہیں جو انہیں الزیمیرر کا سامنا کرنا پڑتا ہے جب وہ ریٹائرمنٹ تک پہنچا نہیں رہے ہیں؟
"ہم ایک چھوٹے سے آغاز میں چیلنجوں میں سے ایک ہے کہ لوگوں کو لازمی طور پر الزمییر اور ڈیمنشیا کے بارے میں سوچتے ہیں کہ ان کے 40 اور 50 میں، ڈاکٹر سنیڈر کہتے ہیں. اگر آپ ذہنی تبدیلیوں کا تجربہ کرتے ہیں تو وہ ڈاکٹر سے مشورہ دیتے ہیں یا ذہنی کاموں کو آسانی سے کرنے کے لئے استعمال کرتے ہیں تاکہ آپ کو آسانی سے استعمال کیا جا سکے.
'ہم کلر بننا سیکھنا چاہتے ہیں
تشخیص کے بعد، وان لن کی ماں جسمانی طور پر صحت مند رہے بائکنگ اور کھیل والی والی بال. اس کے تشخیص کے تقریبا ایک سال کے بعد وہ اس کے شوہر، رابرٹ نیویت کے مالک ہیں جو ریل اسٹیٹ آفس میں جا رہے ہیں. لیکن ان کے دیگر کاموں میں سے کچھ تیزی سے خراب ہوگئے.
"ان کی بات چیت کی مہارت اور بولی کی مہارتیں جلد ہی جلد ہی کم ہوئیں." وان لن کا کہنا ہے کہ. "یہ میرے خاندان کے لئے بہت مشکل تھا کیونکہ ہم ہمیشہ ایک دوسرے سے بات کر رہے تھے اور ہمیں سنجیدگی سے سیکھنا پڑتا تھا اور اس کا علاج عام طور پر تھا، یہاں تک کہ اگر وہ اس وقت سے باہر نہ نکلیں."
اس وقت سے وہ 59 تھا، باربرا سب سے زیادہ بات کرنے میں ناکام اور مدد کی ڈریسنگ اور غسل کی ضرورت نہیں تھی. اس کی کمی رابرٹ کے لئے خاص طور پر مشکل تھا؛ وان لن کا کہنا ہے کہ نیویتس ہائی اسکول کے مٹھائی تھے.
"یہ مشکل تھا کیونکہ وہاں چھوٹے پیمانے پر نوجوانوں کے لئے ابتدائی آغاز کے لئے بہت سے معاون گروپ موجود نہیں ہیں." "[سپورٹ گروپوں کے لوگ] تمام پرانے اور زندگی میں مختلف جگہ پر ہیں. میرے والد صاحب نے ابھی تک پورا وقت کام کیا. "
کام کرنے والے مکمل وقت کے سب سے اوپر، رابرٹ تھا باربرا کی بنیادی دیکھ بھال. انہوں نے اسے نرسنگ گھر یا الزیہیرر کی دیکھ بھال کی سہولیات میں بھیجنے سے انکار کردیا اور 2013 ء میں اس کے فالے کے انتقال میں تقریبا 9 ماہ تک گھر پر ان کی دیکھ بھال کی. وہ 63 تھا.
"ہم نے [ہمارے باپ دادا] کو ہر ممکن حد تک توڑ دیا، لیکن وہ صرف اس سے پیار کرتا تھا اور اس نے اس سے کوئی فرق نہیں کیا." وان لن کہتے ہیں.
الزیمر کے لئے کوئی علاج نہیں ہے اور نہ ہی روک تھام ہے، لہذا نگہداشت اور مریضوں کو صرف ایسے ہی ممکنہ نگہداشت اور ادویات کا اختیار ہے جو علامات کو ماسک یا منظم کرتی ہیں. وان لن کی ماں نے Namenda لیا، اکثر منشیات سے شدید الزیائیر کے معاملات کو منظم کرنے میں اکثر ایک منشیات پیش کی گئیں. انہوں نے اینٹی ویڈیننس اور اینٹی ہالوکینوجنز بھی لیئے کیونکہ اس کی خرابی نے کبھی کبھار چیزوں کو اسے دیکھ لیا.
اس کی کمی کے باوجود، باربرا نے کبھی خاندان کے ارکان کو تسلیم کرنے کی صلاحیت نہیں دی.
"اس نے کسی بھی شخص کو اس کی حقیقی یاد نہیں کھو دیا. خاندان، "وان لن کا کہنا ہے کہ. "آپ اسے اس کی آنکھوں میں دیکھ سکتے تھے کہ وہ جانتے تھے کہ ہم کون تھے."
وہ مرنے سے قبل ایک دن، باربرا نے خاندان کے ممبروں سے خوشگوار بات چیت کی، ہر کسی کو گندگی اور بوسہ دینے میں خوشی ہوئی.
"جب وہ گزر گئے تو ہم نے سب کو بڑا بڑا لگایا وین لن کا کہنا ہے کہ امدادی امداد کی وجہ سے وہ کبھی بھی بوجھ نہیں چاہتے تھے. ایک طرح سے، خاندان کو تسلی دی گئی ہے کہ باربرا الذیرر کے حتمی مراحل سے نہیں گزرتا تھا، جب مریضوں کو بستر سے بچا جاتا ہے. "جب ہم تباہ ہو گئے تھے، ہم بھی بہت خوش تھے کہ ہم اپنی ماں کو جیسے ہی ہی یاد کر سکتے ہیں."
جینیاتی امتحان اور ابتدائی پتہ لگانا
باربرا نے الزیمر کے دو جینیاتی مارکر، اے پی او ای-ای 3 اور ای 4 جینز جس کی تشخیص کے بعد وہ ٹیسٹ کیا گیا تھا. وان لن، اب 39، کا کہنا ہے کہ اس نومبر کو 40 نومبر کو ایک بار پھر وہ ان مارکروں کے لئے آزمائش کی منصوبہ بندی کرتا ہے.
Snyder کا کہنا ہے کہ ابتدائی آغاز الزیمر کے ساتھ ان لوگوں کا ایک چھوٹا سا حصہ ہے جس میں جینیاتی اشارے ہیں جو ایک شخص ڈال سکتے ہیں. ابتدائی آغاز کے لئے خطرے میں، لیکن یہ جین لازمی طور پر کسی شخص کا مطلب یہ نہیں کہ الزیمیرر حاصل کرنے کی ضمانت دی جائے گی.
وان لن کا کہنا ہے کہ وہ جلد از جلد پتہ لگانے کے لۓ الزی ایمر کے لئے باقاعدگی سے اسکریننگ حاصل کرنے کا ارادہ رکھتے ہیں. اگرچہ کوئی علاج نہیں ہے، ابتدائی پتہ لگانے میں بیماری کی ترقی کو سست کرنے میں مدد مل سکتی ہے. وان لن کا کہنا ہے کہ اس کی والدہ کے معاملے میں، باربرا ان کی رسمی تشخیص سے پہلے ایک سال پہلے اس بیماری کے نشان دکھا رہا تھا لیکن اس کی بنیادی دیکھ بھال کے ڈاکٹر نے اسے پکڑ نہیں لیا.
"میری سب سے بڑی تشویش ہماری بنیادی دیکھ بھال آبادی ہے. کیا وہ سب سے پہلے ان کے مریضوں کی جانچ کرنے کے لئے کافی تعلیم حاصل کر رہے ہیں؟ "وان لن نے پوچھا. "اگر وہ اس کی بنیادی دیکھ بھال والے ڈاکٹر سے اصل تشخیص حاصل کر لیتے ہیں تو، یہ ایک سال پہلے ہوتا.
اب کے لئے، وان لن اپنے دماغ اور جسم کو لفظ کھیل اور دماغ پہیلیاں استعمال کرنے اور کام کرنے سے فعال رکھنے پر توجہ مرکوز کر رہی ہے. سافٹ ویئر میں اپنی نوکری کے علاوہ، وہ الزیمر ایسوسی ایشن کے وکیل ہیں.
"یہ میری مدد کرنے اور بیداری اور فنانس کی تعمیر کے لئے رضاکارانہ طور پر میرا ایک بڑا جذبہ ہے،" انہوں نے مزید کہا کہ بیماری کے بارے میں مزید شعور، زیادہ سے زیادہ لوگ بیماری کے اثر کو کم کرنے کے لئے اقدامات کر سکتے ہیں.
ان لوگوں کے لئے جو ٹیسٹ کرنے میں دلچسپی رکھتے ہیں یا باقاعدگی سے سنجیدگی سے متعلق اسکریننگ کے ذریعے جا رہے ہیں، وان لن نے الازیمر ایسوسی ایشن کے آزمائشی میچ جیسے لوگوں کو دیکھ کر تجویز کیا ہے، آزمائشی مطالعہ.
سب کے بعد، وان لن کا کہنا ہے کہ، علم طاقت ہے.
"یہ خوف نہیں ہونا ضروری ہے. میں جانتا ہوں کہ یہ خوفناک ہے، لیکن آگے بڑھانے کے لئے ضروری ہے. "
