رائومیٹائڈ گٹھرا مریض سٹیسی کورٹے جتھٹیسی فاؤنڈیشن کے ساتھ ایک پائلٹ پروگرام کے طور پر ڈاکٹروں اور محققین جاننے کے لئے سیکھنے کے طور پر کام کرتا ہے RA اور دیگر مریضوں کی سوزش کے ساتھ رہنے والے مریضوں سے.

اب، جتھٹی فاؤنڈیشن اور امریکی کالج ریمیٹولوجی (ACR) کی طرف سے پیدا ایک نیا پائلٹ پروگرام کے طور پر، Courtnay RA کے ساتھ رہنے والے دوسرے لوگوں سے بات کرنے سے کہیں زیادہ ہے. ایک مریض کی وکالت کے طور پر، وہ ڈاکٹروں اور محققین سے گفتگو کرتے ہیں اور انہیں بیماری کے ساتھ زندہ رہنے کی طرح بہتر خیالات میں مدد ملتی ہے.

راؤنڈ آف ریئل لائف تجربے پر سکول کے ڈاکٹروں اور محققین. "حال ہی میں، میں آرٹریس فاؤنڈیشن کے ساتھ ACR کانفرنس میں حصہ لیا، "کورنینی کا کہنا ہے کہ، اے سی آر گتھٹیئن فاؤنڈیشن مریض نمائندے پروگرام میں اس کی کردار کی وضاحت. وہ کہتے ہیں کہ انھوں نے پہلے کانفرنس کا حصہ بننے کا پہلا سال ہے، "وہ کہتے ہیں کہ طویل عرصے سے مریض ان پٹ کی ضرورت ہوتی ہے.

" گتھٹھیس فاؤنڈیشن کی مقدمہ شروینڈ نے گزشتہ سال کے بارے میں ایک کہانیاں بتائی. جب محققین ایک آٹو انجکشن کا مظاہرہ کر رہے تھے. جب آپ حمیرا [adalimumab] کی طرح منشیات لیتے ہیں، تو آپ اپنے پیٹ کی چربی کو چوکاتے ہیں، اس پر آٹ - انجیکٹر ڈال دیتے ہیں، اور آٹ - انجیکٹر انجکشن کو تیزی سے تیز کرتا ہے. آٹو انجیکٹر میرے جیسے لوگوں کے لئے حیرت انگیز تھا، کیونکہ سیرم کو نکالنے اور انجکشن ڈالنے میں مشکل تھا اور سرنج کو دھکا دیا گیا تھا.

"کیا محققین نے اس بارے میں سوچا نہیں تھا کہ کسی کو دو ہاتھ ملنے کے بارے میں اس طرح کا سوزش اور اس کے درد میں بہت زیادہ درد تھا. کچھ لوگوں کو آٹ - انجیکٹر کا استعمال کرنے کے لئے ان کے پیٹ پر چربی بھی نہیں کھا سکتی. محققین نے کہا، 'ہم اس کے بارے میں بھی سوچتے نہیں تھے.' یقینا وہ نہیں تھے. ان کے دو ہاتھ ہیں جو کام کرتے ہیں. لہذا انہیں اس عمل میں مریضوں کو مبتلا کرنا شروع کرنے کی ضرورت ہے.

رچ علامات تشخیص سے قبل سال تک پہنچ گئے

اب 39، عدالت نے ریمیٹائڈ کے اثرات کا احساس شروع کر دیا 23 سال کی عمر میں گٹھائی. "جب میں نے کالج کو گریجویشن کی، میں نے ایک سافٹ ویئر کمپنی میں ایک نوکری شروع کردی، اور میں نے بہت سے تجارتی شو کام کررہا تھا. میں اپنے پیروں پر بہت زیادہ تھا، اور میرے پیروں کو درد کرنا شروع ہوگیا. ایک دن میں نے فیصلہ کیا، میں پیارا جوتے پہننے کے بارے میں پرواہ نہیں کرتا، میں اپنے آرام دہ اور پرسکون جوتے حاصل کرنے جا رہا ہوں. میں نے فلیٹ پہنچا، اور میرے پاؤں ابھی بھی بہتر نہ ہو. ایک پوڈائسٹسٹسٹ پر، اور مجھے کوئی قسم کی تشخیص نہیں ملی تھی.

"چھ مہینے بعد،" وہ یاد کرتا ہے، "میں بیرون ملک پھینک گیا. جب میں اٹلانٹا کے پاس گھر آیا، میں اپنی بازوؤں کو نہیں اٹھا سکا. 12 گھنٹے تک ہوائی اڈے پر جا رہا ہے. آپ ہمیشہ چیزوں کا جواز پیش کرنے کی کوشش کر رہے ہیں. آپ اپنے آپ کو بتائیں گے، ٹھیک ہے، یہ اس کی وجہ سے تھا. "

علامات پریشان: سوجن کلائٹس، ہتھیار وہ لچکدار، نرمی کے درد کا درد نہیں کر سکے

عدالت میں جلد ہی احساس ہوا کہ کچھ اور جب ان کی کلائی ناقابل یقین حد تک سوگ اور موٹب بن گئی. سوجن کی سمت کی وجہ سے، ڈاکٹر نے اسے ریمیٹولوجسٹ کو حوالہ دیا. وہ کہتے ہیں "آر بہت سمت ہے". "اگر آپ کی بائیں کلائی میں درد ہوتا ہے، تو آپ کا صحیح کلائی بھی بہت ہی خطرناک ہے. لہذا اس نے اپنے پیروں میں درد کی وضاحت بھی کی اور میرے کندھے میں درد کے بارے میں سوچ لیا. جب مجھے درد محسوس ہوا تو میں نے 25 سال کی مدت میں سرکاری تشخیص حاصل کی. "

متعلقہ:

ریمیٹائڈ گرتریت کی غلط تشخیص ہے

جیسے جیسے کام کرنے کا کام" کسی کو ہتھوڑا لے گیا تھا میرا پاؤں "

کورٹنی کے لئے، صرف کام کرنے کے لئے حاصل کرنے کے ایک اڈے تھا. وہ کہتے ہیں "مجھے ہر صبح یاد ہے کہ کام کرنے کے لئے تیار ہونے والی صبح اور میرا پاؤں صرف مجھے مارے گا." "میں اپنی میز پر جانے لفٹ لے جاؤں گا اور میں اپنے جوتے اتارنے کا انتظار نہیں کرسکتا. میں ہمیشہ یہ کہتا ہوں جیسے کسی نے میرے پیروں کو ہتھوڑا لیا تھا. انہوں نے زخمی اور بٹ محسوس کیا. " ایک خاندان شروع کرنے کے لئے تیار اور تیار ہو رہی ہے

حال ہی میں شادی شدہ، کورنیے نے یہ محسوس کیا کہ اسے لے جانے کی ضرورت ہے جس کے لے جانے والے ادویات کسی ممکنہ حمل پر پڑے گی. وہ کہتے ہیں "اس وقت، حیاتیات بالکل نیا اور مقبول نہیں تھے." "انہوں نے سوجن نیچے حاصل کرنے کے لئے مجھے prednisone پر ڈال دیا. اس کے بعد انہوں نے مجھے چند لمحے کے دوائیوں کے ادویات ڈال دیا. میں بنیادی طور پر چار سال کے لئے پیش گوئی پر رہتا تھا. اس نے میری علامات کو ماسک کیا. میں نے وزن میں اضافہ نہیں کیا؛ اس نے اچھی طرح سے کام کیا. "

متعلقہ: خاندانی منصوبہ بندی جب آپ ریمیٹائیوڈ گٹھیا کرتے ہیں

" یہ ایک نظریہ ہے کہ جب آپ حاملہ ہو جاتے ہیں تو، آپ کے ریمے کو چھوٹ دیا جاتا ہے. "میں حاملہ ہو گیا اور حاملہ ہو گیا. میں پورے وقت پیشین سے دور رہنے کی کوشش کروں گا، لیکن میں بھی چل نہیں سکا. اس اصول کے لئے بہت زیادہ! میرے ڈاکٹر نے کہا، 'آپ کے جسم کو میمو نہیں مل سکا جس میں آپ کو چھوٹ جانا پڑا تھا.' '

متعلقہ:

آپ کے رمیمیٹائڈ گٹھائی منصوبہ: رعایت کے لئے کوشش، سیڈسٹپ ریلیفمنٹ

حاملہ، والدین، اور زیادہ دردناک علامات

پیدائش کیلی فورنیا میں حاملہ مطالعہ میں شامل ہونے کے بارے میں مزید جاننے کی خواہش کورنینی کا کہنا ہے کہ محققین اس کے حملوں میں اس کی پیروی کرتے ہیں اور اپنے بیٹے جان جان کو اپنے پہلے سال کے ممکنہ ضمنی اثرات کے لۓ دیکھتے ہیں. "اس نے کوئی ضمنی اثرات نہیں تھے اور نہ ہی میں نے." "لیکن 2007 میں جان کو بھیجنے کے بعد، چیزیں خراب ہوگئی تھیں. اس وقت میں نے حیاتیات کے ساتھ سفر شروع کیا. میں Enbrel (etanercept) کے ساتھ شروع کر دیا. اس نے کام نہیں کیا. ہمراہ نے میرے لئے بھی کام نہیں کیا. میں ریمیکڈ (infliximab) میں تبدیل. اس موقع پر، میں پانچ سال سے زائد عرصے سے بیماری کروں گا. اور میں واقعی آٹھ گیند کے پیچھے تھا، کیونکہ میں نے شروع سے اس کا علاج نہیں کیا.

زندگی میں ایک نوزائیدہ بچہ اور نئی علامات کے ساتھ

ایک نئی ماں کے طور پر، ایک معمولی زندگی رہنے کے لئے ناراضگی، عدالت نے جدوجہد کو تلاش کرنا شروع کر دیا. کورنینی کا کہنا ہے کہ "پیدائش دینے کے بعد یہ بہت برا تھا." "یہ کافی مشکل ہے کہ سادہ چیزیں مشکل ہوجاتی ہیں - ایک کافی کپ کا انتخاب، ایک دودھ کی کارٹون کھولنے، ایک شیمپو بوتل کو نچوڑنا. میرے شوہر نے مجھے باتھ روم میں لے جانا تھا. میرے والدین عملی طور پر اپنے بیٹے کی دیکھ بھال میں مدد کرنے کے لئے ہمارے ساتھ منتقل ہو گئے ہیں. یہاں میں تھا، ایک نئی ماں تھی، اور میرا بیٹا چھ مہینے تھا، اور میں اسے بھی نہیں اٹھا سکا. مجھے یاد ہے جب میرا بیٹا دو تھا، اس نے غلطی سے میری کلائی مارا. میں اپنے گھٹنوں پر چلا گیا، درد میں گزر رہا تھا، اور یقینا وہ نہیں سمجھتا تھا کہ کیا چل رہا ہے، تو وہ بہت پریشان تھا. "

ایک بچے کی دیکھ بھال کرنے والے جدوجہدوں کو رشتہ ختم کرنے کے دوران

وہ کہتے ہیں "میں اس کے ساتھ بہت تفریحی سرگرمیاں نہیں کروں گا." "یہ بہت مشکل تھا. میں زہریلا ڈپریشن کے ساتھ جدوجہد کرتا ہوں. مجھے یقین نہیں ہے کہ یہ سب اس کی وجہ سے تھا. میرے خیال میں میرے شوہر، میرے والدین کے لئے یہ کتنا مشکل تھا کہ میں سوچتا ہوں. میں نے سب کے ساتھ صبر کیا. جب آپ درد میں ہیں …، "عدالتن کی آواز کی یاد دلاتا ہے جب وہ یاد کرتا ہے.

روایتی ر علاج سے بچنے کے لئے ایک ڈرامائی فیصلے

ان کی غیر جانبدار ادویات سے امدادی اور ناراضگی کے لئے بیدار، عدالتنا نے ایک سخت قدم اٹھایا. وہ کہتے ہیں "میں نے تمام ادویات ڈوب کر اور قدرتی راستے جانے کی کوشش کی." "میں نے یہ تمام پاگل قدرتی چیزیں کیا، جس میں میں نے مصیبت میں واقعی میں مصیبت میں جہاں میں بستر ہوا تھا اور نہیں چل سکتا تھا. جب آپ ریمیکڈ پر ہوتے ہیں تو، اگر آپ بیمار ہو تو آپ اپنا اداس نہیں مل سکتے. تو تین مہینے تک، میں نے صرف اپنے رومومولوجسٹ کو بلایا اور انہیں بتا دیا کہ میں بیمار ہوں تاکہ مجھے دوا لینے کی ضرورت نہیں. میں نے اسے سچ نہیں بتانا چاہتا تھا. "

متعلقہ: 7 عام رائٹمٹائڈ گٹھائی گیس کی غلطیاں

کچھ بھی اور سب کچھ کی کوشش کررہا ہے: Chelation Therapy، Extreme Diets، Detox Concoctions

عدالت کسی بھی کوشش کرنے کے لئے تیار نہیں تھا، لفظی طور پر، اس کی راحت سے متعلق امدادی تلاش کرنے کے لئے. کوئی علاج بہت ناپسندی یا امکان نہیں تھا. وہ کہتے ہیں "میں صحت مند کھانے کی کوشش کروں گا." "میں نے کوئی چینی غذا نہیں کیا، خام خوراک، کھانے کے لئے آپ کے خون کی قسم کا غذا. میں کارولٹن، جارجیا میں ایک کلینک چلا گیا، اور وہ معدنی چہارم دے رہے تھے. انہوں نے کہا، "میں نے جویلین تھراپی کرنا شروع کر دیا ہے، جو آپ کے بھاری دھاتوں کے خون کو صاف کرنا ہے."

"وہ چیزیں بہت پاگل نہیں ہیں." ​​لیکن میں نے ایک پیرو آکسائڈ کا علاج کیا تھا، جہاں آپ کھانے کی گریڈ پیرو آکسائیڈ پائیں گے. . آپ کو اسے چھو نہیں جانا تھا کیونکہ یہ آپ کے ہاتھ جلا دے گا! آپ کو دستانے پہننا پڑا. لیکن تم اسے پاؤ گے وہ ایک ایسی کتاب ہے جو آپ کو مدافعتی بیماری کا علاج کرے گا. " "میں نے بھی تیل ھیںچو بلایا جس کی کوشش کی، جہاں آپ کو ایک خاص قسم کے تیل تیل خریدتے ہیں اور اس کے منہ میں آپ کے منہ میں 10 بار اگلے. یہ زہریلا نکالنا تھا اور آپ کا علاج کرنا تھا. میرے بارے میں کچھ بھی اور سب کچھ پڑھا، میں کوشش کروں گا، کیونکہ میری حیاتیات کام نہیں کررہے تھے. میں نے جس چیز میں نے جادوگروں کا نام دیا تھا اس پر ہزاروں ڈالر خرچ کیے. "

متعلقہ:

ان رومیوٹائڈ گرتھر متبادل علاج کے لئے دیکھیں

کوئی ریلیف اور کوئی مزید متبادل علاج کے اختیارات

عدالت میں آخر میں چلنے لگے اختیارات کے. "وہ لوگ ہیں جو کہتے ہیں کہ یہ سب کچھ آپ کے گٹ میں شروع ہوتا ہے - اگر آپ اپنے گلے کو شفا دیتے ہیں، تو آپ اپنی مدافعتی نظام کو شفا دے سکتے ہیں." "لہذا میں اس کے لئے ایک پروٹوکول شروع کر دیا. اس میں کوکروٹریکٹر، ایکیوپنکچر، مساج بھی شامل نہیں ہے. میں نے ہزاروں ڈالر خرچ کیے ہیں کیونکہ کچھ اور کام نہیں کررہا تھا. "میں اس ہفتہ کو کبھی نہیں بھولوں گا، اپنے رومومولوجسٹ کو آنسو میں بلایا اور اس سے کہا کہ میں نے کیا کیا ہے. وہ آج بھی مجھے اس کے بارے میں بہت مشکل وقت دیتا ہے. آپ پڑھتے ہیں کہ پیرو آکسائڈ غذائیت سے کسی کو علاج کیا گیا تھا. آپ اپنے آپ کو کہتے ہیں، 'واہ، میں نے سب کچھ کرنے کی کوشش کی، کیوں نہیں؟' میں نے اس چیز کو خرید لیا تھا، کیونکہ میں بہت درد میں تھا، میں کچھ بھی کرنے کی کوشش کروں گا. "عدالت میں ریموٹ ماہر ماہر نے اس کی پیٹھ پر پیشینون ڈال دیا، اور پھر ایکٹیمرا (ٹوکیلیزم) کا تعین کیا، جس کا علاج وہ کامیاب رہا، پانچ کے لئے سالوں سے.

دوسروں کی مدد کرنے میں ناکام علاج کے ساتھ اپنے تجربے کا استعمال کرنے کا ایک مواقع

RA کے ساتھ نمٹنے والے عدالت کے منفرد تجربے کا کیا حصہ ہے، اس نے اس طرح کے قابل قدر مریض ماہرین کو محققین اور ڈاکٹروں کے لئے مریض کے نمائندے کے پروگرام کے ذریعہ بنا دیا ہے. جب تک کہ درد بہت شدید ہوجاتا ہے، اور اس کا جرم آپ کو آپ کی بیماری کے بارے میں محسوس کرسکتا ہے.

جذباتی حقیقت: سخت درد، گلاؤن سفروں کے ساتھ نمٹنے

"لوگ ہمیشہ ہی آپ کو اس چیز کی طرح محسوس کرتے ہیں جو آپ کر رہے ہیں. "جب آپ ان مجموعی ڈاکٹروں اور نیوروپیٹس کے ساتھ ملاقات کرتے ہیں، تو یہ محسوس ہوتا ہے جیسے آپ نے کچھ کیا ہے یا نہیں کیا اور آپ اسے تبدیل کر سکتے ہیں. جی جی کھاؤ، مجھے بتاو کہ کیا کرو اور میں کروں گا. اور میں اب بھی بہتر نہیں ہو گا. میرے ریمیٹولوجسٹ نے کہا، برائے مہربانی اس میں خرید نہ لیں، اگر آپ کچھ کر رہے تھے تو ہم اسے علاج کرنے میں کامیاب ہوں گے.

مطالعہ کے نتائج اور دیگر دوسروں سے حاصل کرنے کے لۓ

"میرے خاندان بھی، جو کہ اتنا حامی ہو رہا ہے، کبھی کبھی محسوس ہوتا ہے جیسے میں جب تک میں نے کہا کہ مجھے ایک نپ کی ضرورت ہے جب تک کہ وہ مبالغہ نہ کرسکے. " "لہذا ACR کانفرنس میں رہنا اور ایک مطالعہ کے بارے میں سننے کے لئے کہتا ہے کہ لوگوں کے ساتھ راحت کرنے کے لئے زیادہ نیند کی ضرورت ہے، یہ بہت درست تھا. اور دوسرے لوگوں کی کہانیوں کو سننے کی توثیق کی جا رہی ہے جو اسی طرح کے تجربات سے گزر رہے ہیں. "

دیگر رومیوں کے رائٹس کے ساتھ رہنے والے دیگر افراد کی مدد کرنے کے لئے کام کرنا

عدالت ابھی جیل فاؤنڈیشن اور متعدد یونیورسٹیوں کے ساتھ پائلٹ منصوبے پر کام کررہا ہے. ایک مریض ڈیش بورڈ بنائیں جس میں کسی شخص کو گٹھیا کے ساتھ ملک بھر میں رجسٹرڈوں سے ڈیٹا جمع کرنے کی اجازت دی جاسکتی ہے تاکہ اس بیماری سے نمٹنے کے لئے منصوبہ تیار کرے.

"ایک مریض کے طور پر، میں جاننا چاہتا ہوں کہ دواؤں کے لئے ضمنی اثرات کیا ہیں. طویل عرصے تک بائیوولوجی لینے والے افراد کے بارے میں ہم کیا معلومات رکھتے ہیں؟ مریضوں کو جو ہمیں جاننے کی ضرورت ہے اس کے بارے میں بہت کچھ ہے. میں نے بہت سے لوگوں سے ملاقات کی ہے جو گرتریت فاؤنڈیشن کے ساتھ کام کرتا ہے جس نے خود کو RA ہے. یہ ان لوگوں کو دیکھنے کے لئے حیرت انگیز ہے جنہوں نے اپنی زندگی میں ایک علاج کا علاج تلاش کیا ہے. "