فہرست کا خانہ:
- پہلا ڈاکٹر کا دورہ
- ٹیسٹ کی ایک بیٹری
- درد میں ایک بچے کی سیل فون ویڈیو
- ایک شاکنگ تشخیص
- 'احتیاط: کیتھتھراپی منشیات'
- ایک نئی دوا کی صرف ایک خوراک
- گاننا کی روشن مستقبل
ٹینا چیپتاٹا کی طرف سے، ہر روز صحت کے لئے خصوصی
ہر بیٹی میری بیٹی گیانا کے ڈایپر کو تبدیل کرنے کے بعد، میں نے اسے فرش پر اتار دیا تھا اور وہ اس کے آس پاس دنیا کو تلاش کرنے کے لۓ لینا چاہتا تھا. لیکن یہ سب ایک صبح بدل گیا جب وہ صرف 14 ماہ کی تھی.
میں نے اسے ہمیشہ کی طرح منزل پر مقرر کیا، لیکن اس وقت وہ گر گیا. میں نے اس کی مدد کی اور پھر وہ فوری طور پر منزل پر گر گیا. میں نے اسے ہاتھ چلانے کی کوشش کی کہ وہ چل کر چلیں، لیکن وہ رو رہی تھی اور کھڑے ہونے سے انکار کر دیا. میں نے اسے کمرے کے کمرے میں لے لیا اور اس کے پورے جسم کی جانچ پڑتال شروع کردی. مجھے نہیں پتہ تھا اس کے ساتھ کیا غلط تھا. میں نے دوپہر کو اس کے پیڈیاٹریٹری کو دیکھنے کے لئے ایک ملاقات کی تھی.
پہلا ڈاکٹر کا دورہ
جیسا کہ ہم ڈاکٹر کے منتظر کمرے میں تھے، گاننا نے چال چلنا شروع کر دیا! وہ لپیٹ رہا تھا، لیکن پھر بھی چل رہا تھا. مکمل طور پر امتحان کے بعد، پیڈیایکریٹر نے تجویز کیا کہ اس وقت سے جب وہ بیمار ہو چکے ہیں، تو وہ "غیر فعال گٹھائی" یا شاید ممکنہ طور پر نوجوان گٹھیا ہوسکتے ہیں. انہوں نے اپنے ہپس کو اس کے انگوٹھے سے اپنے انگلیوں سے کسی بھی ممنوعہ ضبط پر قابو پانے کے لئے حکم دیا.
ٹیسٹ کی ایک بیٹری
میری بیٹی صرف 14 مہینے تھی اور میں اس کی وضاحت نہیں کر سکتا کہ کیا ہو رہا ہے. وہ سب جانتے تھے کہ اس کی ماں تھی اور دو دیگر خواتین اس سردی، سخت بستر پر اس کے نیچے رکھ رہے تھے جبکہ کچھ بڑی مشین نے اس پر بھوکا اور پاگل شور بنائے. یہ سب سے مشکل چیزوں میں سے ایک تھی جس نے مجھے ایک ماں کے طور پر کرنا پڑا تھا. یہ ایکس رے پر لے جانے کے لۓ تقریبا 30 منٹ لگے تھے، اور گاننا پورے وقت چل رہے تھے.
ایکس رے نے کچھ بھی نہیں ظاہر کیا، لہذا والدین نے خون کے کام کا حکم دیا. خون کے ٹیسٹ کی تصدیق کی گئی ہے کہ گاننا نے اس کے جسم میں ایک اعلی سطح کی سوزش کی تھی، لیکن وہ اب بھی ایک تشخیص نہیں مل سکا. ڈاکٹر نے تجویز کی کہ میں اپنی بیٹی کو صبح کی پہلی پہلی فلم کو فلم بنائیں تاکہ وہ دیکھ سکیں کہ جو کچھ ہو رہا ہے.
درد میں ایک بچے کی سیل فون ویڈیو
اگلا صبح میں نے جینا فلم شروع کردی کیونکہ وہ میری طرف چلنے کی کوشش کر رہے تھے. میں نے اپنا سیل فون ایک ہاتھ میں تھا اور دوسرے سے اس سے کہا کہ "ٹھیک ہے، بچہ، ماما سے چلتا ہے." اس نے پکارا کہ اس نے مجھے گھومنے کے لئے ناراضگی کی کوشش کی ہے. میں بتا سکتا تھا کہ اس کی ٹانگیں اس کی ماں کے درد کا پتہ چلتا ہے.
ہر قدم کے ساتھ وہ میری آنکھوں میں اچھی طرح سے شروع ہوا اور آخر میں میں تھا تقریبا 30 سیکنڈ کے بعد، میں درد میں درد کی جدوجہد کو مزید نہیں دیکھ سکتا، لہذا میں نے اسے اٹھایا. میں خوش نہیں تھا کہ کیا ہوا تھا، لیکن میرے پاس "ثبوت" تھا جو کچھ غلط تھا.
ایک شاکنگ تشخیص
ویڈیو کی بنیاد پر، گاننا کے خون کا کام، اور جو کچھ میں بیان کر رہا تھا، وہ نوجوان گٹھیا کے ساتھ تشخیص کی گئی تھی. پیڈیاٹک ریموٹولوجسٹ نے میرے شوہر اور میرے پاس بتایا کہ جے اے کے لئے کوئی معقول وجہ نہیں ہے یا علاج.
"ایک ماں اپنے بچے کی درد سے جانتا ہے."- ٹینا چیپیٹا ٹویٹ
ہم ڈاکٹر کے دفتر سے باہر نکل گئے تو میرے شوہر نے پوچھا کہ اگر میں جی چاہتا ہوں اور کھانے کے لئے ایک کاٹنے. یہ وہی چیز تھی جسے میں کرنا چاہتا تھا. پہلی چیز جسے میں چاہتا تھا رو رہا تھا. میرا 14 ماہہ بچہ ایک دائمی بیماری ہے جو اس کے درد کا باعث بنتی ہے اور وہ معمول کی زندگی نہیں بچ سکتی. میں جھٹکا میں تھا. میرے شوہر کو انکار کر دیا گیا تھا.
'احتیاط: کیتھتھراپی منشیات'
مندرجہ ذیل ہفتے میرے شوہر، بیٹی اور میں ڈاکٹر کے دفتر میں چلے گئے جہاں نرس نے مجھے سکھائے گا کہ میتھریٹیکس (ریمیٹریکس، ٹاککسیل) انجیکشن کیسے Gianna. میرے سبق کے بعد، میں نے ایک بھرپور جانوروں میں انجکشن کی تیاری اور انتظام کی. یہ کیک کا ایک ٹکڑا تھا!
پھر اس وقت میرے پاس آنے والی حقیقی دوا تیار کرنے کا وقت آیا جسے میں اپنے خوبصورت، معصوم بچے میں انجکشن کروں گا. میں نے نسخہ کے لیبل پر دیکھا، "کاپیشن: کیمیکل دوا - مناسب طریقے سے ڈھیر." میں نے اسے مکمل طور پر کھو دیا. میں اپنی بیٹی اور شوہر کے لئے اس کے ساتھ مل کر نہیں رکھ سکتا. حقیقت یہ ہے کہ میں اپنے بچے میں کیمیائی تھراپی کے منشیات کو انجکشن کرنے کے بارے میں جانتا تھا. حال ہی میں کشش ثقل مجھے مارا.
متعلقہ: ہار بلاگر: میں RA رن
کس طرح اس رنر بن گیا جب تک اس وقت تک میں ڈاکٹر میں مکمل اعتماد نہیں رکھتا. میں نے محسوس کیا جیسے میں نے اپنے شوہر کو اس علاج میں بات کی تھی. وہ امید ہے کہ یہ رد عمل گٹھراہ تھا امید سے گزر رہا تھا اور وہ ایک دن جھوٹ بولے گا. میں نے نرس کے کندھے پر گزر لیا تھا کہ میں ابھی ابھی مل گیا تھا.
میں تقریبا ایک منٹ رو رہی تھی، میں نے اسے چوسا دیا. گاننا نے رویا اور آزاد ہونے کے لئے جدوجہد کرتے ہوئے نرس نے گاننا کی ٹانگ کو منعقد کیا. میں نے ایک گہرائی سانس لیا، انجکشن کو اس کے ٹانگ میں پھینک دیا، پھنسے ہوئے دباؤ ڈال دیا، اور میرے بچہ میں منشیات کا انجکشن لگایا. اس نے مجھے صرف مارا، لیکن جیسے ہی ختم ہو گیا، میں نے اسے اپنی بازوؤں میں بھڑک دیا.
ایک نئی دوا کی صرف ایک خوراک
دو ماہ کے بعد میتروٹریکس (ریمیٹریکس، ٹاککسیل) اور ہفتہ وار جسمانی تھراپی میں یہ دیکھ سکتا تھا کہ گاننا بہتر ہوا تھا، لیکن وہ ابھی بھی چلنے میں بہت مشکل تھا. وہ صبح میں چل سکتے تھے، لیکن ایک انتہائی واضح لیمپ تھا. میرے شوہر نے کہا کہ وہ صرف گیننا کو ایک ٹانگ پر لپیٹ محسوس کرتے تھے اور مجھے قائل کرنے کی کوشش کی کہ وہ ڈاکٹر کو بتانے کے قابل نہ ہو. وہ اب بھی انکار میں تھا.
گیننا کے گٹھراں نے اپنے دونوں ٹخوں اور اس کے گھٹنوں پر پھیلائے تھے. اس کے بعد ڈاکٹر نے بایوولوجی منشیات کو اینٹینٹیک (اینبر) کہا. گیننا کا پہلا انجکشن ایک ہفتوں بعد میں نے اپنی صبح کو دیکھ کر اپنی صبح کو کافی پیسہ لیا. پھر اس نے مجھے مارا. کچھ معمول ہے کہ میں نے تقریبا اس کو یاد کیا تھا - گاننا بالکل بالکل نہیں لگ رہا تھا. میں نے کئی دنوں تک اس کی لپیٹ نہیں دیکھی تھی. منشیات نے کام کیا اور ایک ہی خوراک کے بعد! یہ معجزہ تھا!
بالکل اس کی تشخیص کے بعد ایک سال بعد، ہمارے پیڈیاٹک ریمولوجسٹ نے طے کیا تھا کہ گانا دواؤں سے معاوضے میں تھا - مطلب یہ ہے کہ وہ فعال گٹھائی کے ساتھ کوئی جوڑی نہیں دکھائے. وہ ایک سال کے لئے دواؤں کو خارج ہونے والی دوا کی حیثیت سے برقرار رکھنے کے بعد، ہم اسے دواؤں سے محروم کرنے کی کوشش کریں گے اور امید ہے کہ وہ رعایت میں رہیں.
گاننا کی روشن مستقبل
اگرچہ گانہ دواؤں میں کمی ہے تو میں اب بھی اس کے بارے میں فکر مند ہوں ہر ایک دن. مجھے حیرت ہے کہ اگر میں اس دواؤں کو دے رہا ہوں جو مستقبل میں اس کی صحت کو متاثر کرے گا. بچوں نے حال ہی میں ان دواؤں کو لینے کے لئے شروع کردی ہے، لہذا کوئی بھی ان کے ترقی پذیر اداروں پر طویل مدتی اثرات کو نہیں جانتا.
مجھے حیرت ہے کہ اس کی بیماری بعد میں اس کی عمر میں آتی ہے. وہ رقص سے محبت کرتا ہے. اگر وہ چاہے تو وہ پیشہ ورانہ ناچنے والی ہو جائے؟ میں امید کر سکتا ہوں کہ اس کی بیماری باقی رہیں گی، اور جب وہ مشغول ہوجاتی ہوں تو میں بیماری کا انتظام کرنے میں مدد کروں گا، اور پھر بھی اسے اس کی پوری زندگی پوری کرنے کی اجازت دیتا ہے.
ٹینا چیپتاٹا اور اس کے شوہر Rocco، Sacramento میں اپنی بیٹی Gianna کے ساتھ رہتے ہیں، کلف. ٹینا، جو وہ اپنے شوہر سے ملاقات کرتے ہوئے، خوبصورت Sonoma کاؤنٹی سے وہاں منتقل کر دیا گیا ہے، ایک گھر میں رہنے والی ماں ہے؛ وہ کہتے ہیں کہ ماں ایک مکمل وقت کا کام نہیں ہے، یہ ہر وقت کام ہے. ٹینا بھی گٹھری قومی نیشنل ریسرچ فاؤنڈیشن کے بورڈ پر ہے اور ارتھائٹس فاؤنڈیشن کے ساتھ علاقائی رضاکارانہ جے پی والدین کوآرڈینیٹر کے طور پر بہت فعال ہے. وہ اپنے بچوں کو 300،000 امریکی بچوں کے لئے آزادی دیتے ہیں جنہوں نے نوجوان گٹھیا ہیں، اور یہ اس کے مشن کو جے اے کے لئے علاج تلاش کرنے میں مدد کے لئے بیداری اور پیسہ بلند کرنے کے لئے ہے.
