چونکہ ایم ایس ہر مریض کے لئے مختلف ہے، ایم ایس کے مریضوں کو ان کی بیماری کے لئے مخصوص سوالات کا امکان ہے. اس پروگرام میں، ایم ایس نرس پائپر پال ان موضوعات پر حقیقی مریضوں کے سوالات کا جواب دیتے ہیں جن میں صحت کی دیکھ بھال اور ادویات کے خدشات، طرز زندگی کے مسائل، اور علاج کے بارے میں خبروں میں تازہ ترین شامل ہیں.
اعلان:
ہیلس ٹاک ایک سے زیادہ سکلیروسیس پروگرام، نرس پائپر کے ساتھ 30 اور ق کے قیام کے 30 منٹ میں آپ کا استقبال ہے.
خوش آمدید اور سنجیدگی سے متعلق مسائل کے بارے میں ٹیسابری اور ٹچ چرچ کے بارے میں معلومات حاصل کریں. یہ پروگرام صحت ٹاک کی طرف سے تیار ہے. ہیلتھ ٹاک ایک سے زیادہ sclerosis کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لئے وسائل فراہم کرتا ہے، لیکن یہ معلومات طبی دیکھ بھال کے لۓ متبادل نہیں ہے. براہ کرم اپنے ڈاکٹر کو طبی مشورہ کے لۓ آپ کے لئے موزوں ملاحظہ کریں. اس پروگرام پر اظہار خیالات صرف ہمارے مہمانوں کے خیالات ہیں. وہ ضروری طور پر ہیلتھ ٹاک، ہمارے اسپانسر یا کسی بھی تنظیم کے خیالات نہیں ہیں. ہمیشہ کے طور پر، براہ کرم اپنے اپنے ڈاکٹر سے مشورہ کریں کہ آپ کے لئے طبی مشورہ مناسب ہو.
اب، یہاں آپ کا میزبان، ٹریس گیلیسون.
ٹریس ایل. گلیسون:
گڈ ہفتہ اور دوسرے ہیلتھ ٹاک ایم ایس تعلیمی پروگرام میں خوش آمدید . میں ٹریس گیلیون ہوں. ہم جانتے ہیں کہ ایم ایس مریض کسی دوسرے MS مریض کی طرح نہیں ہے. ہماری بیماری ہماری ہی ہے، اور ہمیں اپنے راستے میں اس کے ساتھ رہنا ہوگا. لیکن ہم سب کے پاس ایسے سوالات ہیں جو ان علامات، ان علامات کے علاج، خود بیماری کا علاج کرتے ہیں اور اپنے معیار کی زندگی کو برقرار رکھنے کے لئے کرنا چاہتے ہیں. آج رات، ہم تھوڑا سا مختلف کچھ کرنے جا رہے ہیں. ہم آپ کے تمام پروگراموں کو اپنے سوالات کے حوالے کررہے ہیں. آج رات سٹوڈیو میں شمولیت ہمارے رہائشی ماہر، ایم ایس مصدقہ نرس پائپر پال ہے. پائیرل سیٹ میں ورجینیا میسن طبی سینٹر یہاں روزانہ ایم ایس مریضوں کے ساتھ کام کرتا ہے. پائپر، سٹوڈیو میں خوش آمدید.
محترمہ. پائپر پال:
آپ کا شکریہ، ٹریس. یہ یہاں بہت اچھا ہے.
ٹریوس:
ٹھیک ہے، یہ آپ کو یہاں اچھا ہے. جیسا کہ میں نے کہا، ہم آپ کے سوالات کے ساتھ آپ کے پروگراموں کو، ہمارے سننے والوں کو وقف کرنے جا رہے ہیں. لہذا اگر آپ کے سوالات ہیں، اور میں جانتا ہوں کہ آپ نے پہلے سے ہی ان میں بہت کچھ ای میل کیا ہے، تو آپ ہمیں ای میل کرنا چاہتے ہیں، آپ "سوال پوچھیں" ٹیب پر کلک کر سکتے ہیں. ہم اس نصف گھنٹہ کے دوران ممکنہ حد تک اس سے زیادہ سوالات حاصل کرنے کی کوشش کریں گے.
یہ پہلا سوال ورجینیا میں ڈیبی سے ہے، "میں ایک اچھا ایم ایس ڈاکٹر کو تلاش کرنے کے بارے میں کیسے جان سکتا ہوں؟"
محترمہ. پال:
ڈبی، یہ ایک اچھا سوال ہے. میرا خیال ہے کہ یہ واقعی اہم ہے کیونکہ ایم ایس ایک زندہ بیماری ہے، لہذا آپ کو اس بیماری سے لڑنے کے لئے ایک متحرک ساتھی کی ضرورت ہے. ہم شمالی مغرب میں بہت خوش قسمت ہیں کہ ہمارے پاس بہت سے MS ماہرین ہیں. لیکن، آپ کو ایم ایس ماہرین کو دیکھنے کے لئے فاصلے پر سفر کرنا پڑا. ہم عام طور پر لوگوں کو بتاتے ہیں کہ [ایسا کرنے] قومی نیشنل سوسائٹی کے اپنے مقامی باب کو چیک کرنے کے لئے ہے. وہ عام طور پر ڈاکٹروں کی ایک فہرست ہے جو وہ باقاعدگی سے کام کرتے ہیں. بعض اوقات، باقاعدہ بنیاد پر ایم ایس ماہرین کو دیکھنے کے قابل نہیں ہوسکتا ہے. [اگر یہ معاملہ ہے]، آپ شاید مقامی نیورولوجسٹ دیکھنا چاہتے ہیں، اور پھر MS کے بارے میں تازہ ترین معلومات تلاش کرنے کے لئے وقت سے ماہر کو دیکھیں.
اس بات کو یقینی بنائیں کہ آپ ڈاکٹر میں کیا چاہتے ہیں. چند سوالات لکھیں [ممکنہ ڈاکٹر سے پوچھیں]. اگر آپ نئے علامات ہیں تو لکھیں گے کہ آپ کون سے بات کریں گے. اگر آپ کو ایک بہار ہے تو، ان کی پالیسی کیا ہے؟ کیا وہ جلدی میں آپ کو حاصل کر سکتے ہیں؟ اور، ظاہر ہے، اگر آپ کا انشورنس ڈاکٹر کا احاطہ کرتا ہے. لیکن سب سے اہم بات یہ ہے کہ آپ کے ساتھ کوئی تعلق ملتا ہے، جو کوئی آپ کے ساتھ کھلی مواصلات کرسکتا ہے اور کسی کو آپ آرام دہ محسوس کر سکتا ہے.
ٹریوس:
جب آپ نیشنل ایس ایس سوسائٹی کا عہدہ رکھتے ہیں [کال کریں 1 -800-لڑائی-ایس ایس اس بات سے کوئی فرق نہیں پڑتا کہ آپ ملک میں رہتے ہیں یا // //www.nationalmssociety.org/] پر جائیں، لوگ بتائیں کہ آپ کونسی تلاش کر رہے ہیں. ہر باب میں ایم ایس کے ماہر ماہر نیورولوجسٹ کی فہرست ہونا چاہئے.
پائپر، آپ نے نرس یا ڈاکٹر کو دیکھنے کے لئے حاصل کرنے کی صلاحیت کا ذکر کیا - ایک خاص کلینک میں نرسنگ کے عملے کے بارے میں؟
محترمہ. پال:
زیادہ تر MS مراکز میں نرسیں ہیں، اور ان میں سے بہت سی ایس ایم نرس ہیں. ان میں بہت سے نرسوں کا بھی حاملہ ہے جو اپنے آپ کو مریضوں کو دیکھ سکتے ہیں. کبھی کبھی، وہ جلد ہی مریضوں کو دیکھ سکتے ہیں. یہ ضروری ہے کہ آپ نرس سے بات کر سکتے ہیں، اگرچہ آپ کو کئی مہینے تک اپنے ڈاکٹر کو نہیں مل سکا. پھر، نرس ڈاکٹر سے بات کرے گا جو کچھ بھی آپ کی ضرورت ہے اسے تلاش کرنے کے لۓ. تو کم سے کم وہاں کچھ مواصلات موجود ہیں جو آپ [ڈاکٹر کو دیکھنے کے لئے] نہیں حاصل کر سکتے ہیں.
ٹریوس:
میں نے آپ کو ایم ایس کی مہارت کے نرس کے طور پر متعارف کرایا، اور میں جانتا ہوں کہ ایک سرٹیفیکیشن پروگرام ہے اور تربیت. کیا آپ تھوڑی دیر میں [آپ کی تربیت] میں جا سکتے ہیں تاکہ لوگ سمجھتے ہیں کہ کلینک ایک MS-specializing nurse ہے؟
محترمہ. پال:
ایم ایس کمیونٹی نے گزشتہ پانچ یا 10 سالوں میں اتنا بڑا اضافہ کیا ہے جو ہمارے پاس ڈاکٹر اور نرسیں ہیں جو MS میں مہارت رکھتے ہیں. عام طور پر، جب ایک نرس کسی مخصوص مقدار کے لئے ایم ایس مریضوں کی دیکھ بھال کررہا ہے تو، وہ ایک سرٹیفیکیشن ٹیسٹ لینے میں کامیاب ہوتے ہیں. ایک بار وہ اس امتحان پاس کرنے کے بعد، پھر وہ ایک ایم ایس مصدقہ نرس ہیں.
ٹریوس:
ہمارے اگلے سوال نبرکاس میں مشیل سے ہے، اور وہ پوچھتا ہے، "تھکاوٹ کا علاج کرنے کے لئے کچھ عام طور پر مقرر کردہ ادویات کیا ہیں ؟ "ہم سب جانتے ہیں کہ ایم ایس کے ساتھ ہوتا ہے جو تھکاوٹ عام علامات ہے.
محترمہ. پال:
یہ اچھا ہے کہ آپ نے سب سے زیادہ عام علامات کہا کیونکہ یہ واقعی ہے. 85 فیصد ایم ایم مریضوں میں سے کچھ وقت میں تھکاوٹ کا سامنا کرنا پڑتا ہے. یہ ایم ایس کے ساتھ منسلک سب سے زیادہ عام علامات ہے. [پہلے، یہ] یہ ضروری ہے کہ یہ تسلیم کرنا ضروری ہے کہ عام تھکاوٹ ہے. عام تھکاوٹ ان لوگوں کے لئے ہے جو ایم ایس نہیں رکھتے ہیں. ایم ایس کے مریضوں کو مکمل طور پر مختلف قسم کی تھکاوٹ ہے - زیادہ کمزور تھکاوٹ. لیکن MS مریضوں کے ساتھ بھی جو کمزور تھکاوٹ ہے، وہ بھی معمولی تھکاوٹ بھی رکھ سکتے ہیں. لہذا آپ کو چیزوں کو دیکھنے کی ضرورت ہے [آپ کی زندگی میں یہ جاننے کے لئے کہ اگر کچھ اور اضافی تھکاوٹ کی وجہ سے ہوسکتا ہے). [مثال کے طور پر،] کیا آپ کو زیادہ دباؤ یا ڈپریشن ہے؟ شاید تم ٹھیک نہیں سو رہے ہو. کیا آپ کے پاس ایک انفیکشن، ایک بہاؤ یا دیگر چیزیں جو آپ کی تھکاوٹ میں حصہ لے سکتے ہیں؟
اگر آپ نے فیصلہ کیا ہے کہ یہ ایم ایس کے ساتھ منسلک کمزور تھکاوٹ ہے، تو ہم کچھ شروع کرنے سے پہلے کچھ کر سکتے ہیں. مثال کے طور پر، بہت سے لوگ اپنے دنوں میں تبدیلی کرتے ہیں یا ان کے وقت کی ترجیح دیتے ہیں تاکہ وہ ایک مخصوص وقت میں اپنی پوری کوشش کریں. ہم سب سے پہلے تھکاوٹ کا علاج کرنے کی کوشش کریں گے کہ غیر غیر دواسازی طریقے ہیں. لیکن اگر [ان طریقوں] ناکام ہو جاتے ہیں تو پھر دوا کا استعمال کرنے کے لئے موجود ہیں. کبھی کبھی ہم amatadine [Symmetrel] کا استعمال کرتے ہیں، جو ایک وائرلیس اینٹی دوا ہے. ہم پروبیل (موڈافین) بھی استعمال کرتے ہیں، جو ایم ایس کے لئے استعمال کرنے کے لئے ایک عام دوا ہے. تاہم، ہم کچھ [مسائل] حاصل کرنے کے لۓ [مسائل] اختیار کر رہے ہیں.
ٹریوس:
آپ جانے سے قبل، [فراہم کرنے کی] کو اختیار کرنا مشکل ہے کیونکہ یہ مہنگا ہے اور کلینک کے مقدمات کی وجہ سے. یہ ایک narcolepsy منشیات، درست ہے
محترمہ. پال:
یہ نانی کا علاج کرنے کے لئے استعمال کیا جاتا ہے اور اپونی بھی سوتا ہے. اصل میں کئی مقدمات سے پتہ چلتا ہے کہ یہ ایم ایس کے لئے موثر تھا، لیکن مجھے لگتا ہے کہ اس آزمائش میں حال ہی میں موجود ہے جس سے پتہ چلتا ہے کہ ماضی میں یہ ممکن نہیں ہوسکتا ہے. انشورنس کے بہت سے انشورنس کمپنیوں نے [فیصلہ نہیں کیا]. لیکن یہ احاطہ کیا جا سکتا ہے. بعض اوقات یہ صرف چند فون کالز لیتا ہے یا آپ کو کچھ خط لکھنا پڑتا ہے اور [اس کے نتائج] جو کلینیکل ٹرائلز دکھاتا ہے جو ظاہر ہوتا ہے کہ یہ مؤثر تھا، اور پھر [آپ کا ڈاکٹر] اسے ڈھونڈ سکتا ہے. بہت سے لوگوں کے لئے یہ بہت مؤثر MS منشیات ہے. اگر وہ [دوا] کام نہیں کرتے تو اگلے مرحلے میں ایمفٹیامائن ہوسکتے ہیں، جو منشیات اور ضمنی اثرات کی مکمل طور پر مختلف طبقے میں ہوتا ہے. آپ کے ہیلتھ کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے سے بات کرنے کے لئے یہ ضروری ہے کہ ایک بار پھر.
کچھ لوگ بھی SSRIs (انتخابی serotonin reuptake انبیکٹر) جو تھکاوٹ کے ساتھ ڈپریشن کی مدد کے لئے استعمال کیا جاتا ہے بھی کہتے ہیں. مجھے نہیں معلوم ہے کہ اگر آپ خود ایک ہی استعمال کرتے رہیں گے، لیکن اگر آپ کو بنیادی ڈپریشن اور بہت زیادہ تھکاوٹ تھی تو پھر وہ تھوڑا سا دونوں سے مدد کرسکتے ہیں.
ٹریس:
مبتلا تھکاوٹ یہ ہے کہ آپ کس طرح [MS MS مریضوں کی طرف سے تجربہ کردہ تھکاوٹ] کا حوالہ دیتے ہیں. میں نے ادب پڑھا ہے، اور میں جانتا ہوں کہ لفظ "گستاخی" تھکاوٹ یقینی طور سے کام کرتا ہے. میں جانتا ہوں کہ بہت سے لوگوں کو پڑھنے اور بات کرنے میں، وہ مجرم محسوس کرتے ہیں کہ وہ کتنے تھکے ہوئے ہیں. وہ محسوس کرتے ہیں کہ انہیں اپنے خاندان یا دوستوں کی طرف سے سست کہا جاتا ہے، اور یہ بہت کم ہے کیونکہ بعض اوقات یہ واقعی "تھلگ یا نیچے گر" قسم کی تھکاوٹ ہے. ہمارے سننے والوں کو یہ جاننا ضروری ہے کہ آپ اکیلے نہیں ہیں اگر آپ اس طرح کے علامات سے متاثر ہوتے ہیں. وہاں موجود ادویات موجود ہیں جس میں مدد کر سکتے ہیں.
ہمارے اگلے سوال کٹینہ، فورٹ واٹ، ٹیکساس میں ہے، "مجھے کیسے معلوم ہے کہ میرے لئے بہترین MS تھراپی کیا ہے؟ ہر تین ماہ کی جانچ پڑتال کے لئے خون کا شمار کتنا اہم ہے؟ "لہذا ہم وہاں سے دو مختلف مسائل کے بارے میں بات کر رہے ہیں.
سب سے پہلے، چلو MS تھراپی کے بارے میں بات کرتے ہیں. اب مارکیٹ میں کئی علاج موجود ہیں. کسی شخص کو اپنی صحت کی دیکھ بھال کی ٹیم کے ساتھ کس طرح انتخاب ہے؟
محترمہ. پال:
ایک مخصوص منشیات جو ہر کسی کے لئے بہتر نہیں ہے - وہاں ایک بہتر منشیات [یا ایک منشیات جو بہترین ہے] نہیں ہے. ہر ایک مختلف ہے، اور ہر ایک کی بیماری مختلف ہے. اس دوا کو تلاش کرنے کے لئے آپ کی صحت کی دیکھ بھال کے فراہم کنندہ کے ساتھ کام کرنا بہت اہم ہے. فی الحال، چھ منشیات موجود ہیں جن میں ایف ڈی اے کی واپسی سے متعلق ایم ایم (آر آر ایم ایم) کی منظوری دی گئی ہے. [وہ منشیات ہیں] Avonex اور Rebif [انٹرفون بیٹا 1a]، Betaseron [انٹرفون بیٹا 1b]، کاکسیکسون [glatiramer acetate]، Tysabri [نتٹیزماب] اور نووینٹرون (mitoxantrone). ان تینوں میں منشیات مداخلت کا منشیات موجود ہیں، کاپیونون غیر مدافعتی منشیات ہے. ٹیسبیری ایک منوانسولون اینٹی بائیو ہے، اور نووینٹر ایک کیمیائی تھراپی منشیات ہے. ہم کیا کرتے ہیں، اور ہر کلینک تھوڑا سا مختلف ہے، مریض کی طرف دیکھو، ان کے ایم آر آئی کو دیکھو، ان کی نگہداشت کو دیکھو، اور پھر پوری تصویر پر غور کریں [فیصلہ کریں] جس کا منشیات [مریض] کے لئے بہترین ہے. یہ ایک ایسا فیصلہ ہے جسے اصل میں مریض اور فراہم کنندہ کی طرف سے بنایا گیا ہے - یہ ایک ٹیم کی کوشش ہے.
پھر، مریض دوا شروع ہوتا ہے، اور ہم [مریض کی ترقی] کی پیروی کرتے ہیں. سب سے پہلے، مریض کو ادویات برداشت کرنا پڑتا ہے. پھر، ہم دیکھتے ہیں کہ وہ کس طرح [دوا پر] کرتے ہیں. کیا وہ زیادہ تنازعہ کر رہے ہیں، یا کیا ان کے تنازعہ کم ہو گئے ہیں؟ ان کی علامات کیسے ہیں؟ ان کے ایم آر آئی کی طرح کیا نظر آتی ہے؟ اگر یہ دوا کام کر رہا ہے تو اس تمام معلومات [تعینات کی مدد کرتا ہے]. اگر وہ بدتر ہو رہے ہیں تو، ہم اکثر دواؤں کو تبدیل کرتے ہیں یا ادویات (تھراپی تھراپی) شامل کرتے ہیں. تو یہ ایک بہت پیچیدہ مسئلہ ہے، اور یہ کسی ایسے شخص کو لیتا ہے جو آپ کو جانتا ہے اور جو بھی MS کے لئے دستیاب ہے وہ جانتا ہے.
مداخلت کے منشیات، آونونکس، بیتاسرسن اور ریفف کے ساتھ، وہ خون کی نگرانی کی ضرورت ہوتی ہے. Avonex ہر چھ ماہ کی ضرورت ہوتی ہے، اور ربف اور بیتاسرسن ہر تین ماہ [خون کی نگرانی] کی ضرورت ہوتی ہے. ہم سی بی بی (مکمل خون کی گنتی) کے لئے چیک کریں اور ایک LFT (جگر فنکشن ٹیسٹ) انجام دیں. ایل ایف ٹی ٹیسٹ جگر کی تقریب. آپ کے سی بی سی [سرخ خون کی سیل کی گنتی کا ایک مجموعہ ہے، سفید خون کے سیل شمار [اور تعداد پلیٹلیٹس]. Interferon منشیات کبھی کبھی لیبارٹری غیر معمولی طور پر استعمال کرنے کے لئے دکھایا گیا ہے، لیکن بہت بار یہ ایک ٹرانسمیشن اثر ہے.
ٹریوس:
غیر مداخلت کے منشیات کے لئے، glatiramer acetate [کاپیونون]، کیا کوئی خون کی ضرورت ہوتی ہے؟
محترمہ. پول:
کوئی خون کا کام لازمی نہیں ہے [اس منشیات کے لئے].
ٹریوس:
آپ نے ٹیسبیری [نیتالیزم] کا ذکر کیا. ایک مکمل پروگرام ہے جس میں ایف ڈی اے کی ضرورت ہے. تو ہم ٹچ پریس پروگرام شروع کرنے کے لئے چاہتے ہیں؟
محترمہ. پال:
جولائی 2006 میں دوبارہ شروع کی گئی تھی. ایک بار پھر، یہ ایک منوانسولون اینٹی بائیو ہے. لیکن اب، یہ بہت زیادہ طویل عمل ہے [دوا لینے کے لئے]. سب سے پہلے، آپ کو اپنے فراہم کنندہ سے بات کرنا ہے اور یہ یقینی بنائیں کہ یہ آپ کے لئے موزوں ہے. اس کے بعد، [آپ کو ایف ڈی اے ٹچ چیلنج پروگرام پیش کرنا ہوگا. وہ (ایف ڈی اے) کی ضرورت ہوتی ہے کہ مریض نامزد کریں [ٹچکچ [پیش کردہ پروگرام] میں اور ایک نمبر تفویض کیا جاتا ہے. اس کے علاوہ، اس پروگرام میں فراہم کنندہ اور انفیوژن سینٹر کو داخلہ دینا ہوگا. لہذا، سب کو داخلہ دی جائے اور قواعد سے متفق ہونا پڑے گا. بنیادی طور پر، ایم ایس کے مریضوں کو بعض عرصے سے ڈاکٹر کو دیکھنا پڑتا ہے اور کچھ عرصے سے ایم ڈی آئیز کو حاصل کرنا پڑتا ہے تاکہ] ہر شخص جو Tysabri پر ہے [قریب سے نگرانی کیا جا رہا ہے]. [ٹچ چرچ پروگرام] اس بات کا یقین کر رہا ہے کہ مریض مریضوں کو جاتا ہے اور ان کے پاس کوئی نئی علامات نہیں ہیں.
[میڈیکل ایڈیٹر کا نوٹ: ٹیسابیری صرف ٹویچ پریزنٹیشن پروگرام نامی ایک مخصوص محدود تقسیم پروگرام کے ذریعہ دستیاب ہے. ٹچ چرچ کے پروگرام کے تحت صرف انفرادیوں، ادویات مراکز اور فارمیسیوں جو انفیوژن مراکز کے ساتھ منسلک ہوتے ہیں جو اس پروگرام کے ساتھ رجسٹرڈ ہوتے ہیں اس کے مطابق مصنوعات کو پیش کرنے، تقسیم یا تقسیم کرنے میں کامیاب ہوتے ہیں. اس کے علاوہ، ٹیسبیری صرف مریضوں کے لئے زیر انتظام ہیں جو ٹونچ پر مشتمل پروگرام کے تمام شرائط کو پورا کر رہے ہیں.]
ٹریوس:
ہمارے بہت سے سننے والے بلاگ ٹیوٹوریل ہیلتھ ٹاک میں آگاہ ہیں. ہم ایم ایس کے ساتھ رہنے والے ہفتے کے بارے میں تقریبا تین بار سوچتے ہیں. اگلے] سوال MS MS بلاگ سے آتا ہے، اور اسے ڈاکٹر کو تلاش کرنے کے ساتھ کرنا پڑتا ہے. اس خاص سوال میں، مریم نے کہا کہ اس کے کچھ علامات ہیں کہ وہ ڈاکٹر کے ساتھ بات کرتے رہیں گے، اور ڈاکٹر کو توجہ دینا نہیں لگتا. وہ کہتے ہیں، "میں الجھن میں ہوں، مجھے لگتا ہے کہ وہ سوچتا ہے کہ میں پاگل یا کچھ ہوں. میری مدد کرو. میں مایوس ہوں یہ مجھے تقریبا متاثر ہوا ہے. آپ کے دل کی کیا رائے ہے؟ "آپ اپنے ڈاکٹروں کے ساتھ مریضوں کو کیسے کھولتے ہیں، اگرچہ وہ محسوس کر سکتے ہیں کہ وہ سنا نہیں جا رہے ہیں؟
محترمہ. پال:
یہ ایک مشکل سوال ہے، اور میں اس کے لئے محسوس کر رہا ہوں کیونکہ مجھے لگتا ہے کہ ہم اکثر سوچتے ہیں. میرا خیال ہے کہ مریم کے لئے اس کی صحت سے متعلق خدمات فراہم کرنے کے لئے ضروری ہے اور کہو، "یہ کیا ہو رہا ہے، اور یہ واقعی میں اپنی روزانہ کی سرگرمیوں سے مداخلت کر رہا ہے، اور مجھے کسی چیز کی ضرورت ہے." اب، ہم ہمیشہ دوسری رائے کو فروغ دیتے ہیں. بہت سی بار، [ایک دوسری رائے فراہم کرتا ہے] ایک مختلف نقطہ نظر.
ٹریوس:
مریم، اس بلاگ کے بارے میں اس سوال کو پوسٹ کرنے کے لئے شکریہ. ان لوگوں کے لئے جو ہیلتھ ٹاک ایم ایس بلاگ پر نظر نہیں آتے، اس بات کا یقین کریں کہ آپ ایسا کرتے ہیں. لوگوں کے لئے یہ بہت اچھا فورم ہے کہ وہ ایک دوسرے کے ساتھ اپنی بیماری پر تبادلہ خیال کریں - یہ صرف میرے ساتھ یا ہیلتھ ٹاک میں ہمارے ساتھ نہ صرف [ایک بات چیت].
اگلا سوال اگلا پورٹو ریکو میں ڈسٹن سے آ رہا ہے. کیا MS آپ کی جنسی زندگی کو متاثر کرتا ہے؟ "
محترمہ. پال:
ایم ایس آپ کی جنسی زندگی کو متاثر کرسکتا ہے. مردوں میں، چند علامات ہیں جو ذہن میں آتے ہیں. یقینی طور پر، آپ کو احساسات، آزادی کا نقصان، اور حاصل کرنے یا برقرار رکھنے میں دشواری کم ہوسکتی ہے، جو سب سے عام علامات ہے.
خواتین کو مردوں کی طرح آزادی کا نقصان ہوسکتا ہے. بعض اوقات، orgasm کے حاصل کرنے میں مصیبت ہے، جیسے مرد بھی. اور، [وہ] سنسر کم کر سکتے ہیں. لہذا ان تمام علامات ایک کردار ادا کرسکتے ہیں. ثانوی علامات جس پر ہم نے تبادلہ خیال کیا، تھکاوٹ، مثلث کے مسائل، درد، کمزوری، ایک مسئلہ بھی ہوسکتی ہے.
ان تمام علامات [ایم کیو ایم] پرائمری جنسی] علامات ہیں. [تاہم، ایم ایس کے ثانوی علامات کو بھول جاسکتا ہے جو جنسی پر اثر انداز کر سکتا ہے. اگر آپ تھک گئے ہیں تو، آپ اس سے زیادہ جنسی تعلق نہیں کرنا چاہتے ہیں. اگر آپ کو کمزوری ہے یا شاید آپ ایسے ادویات پر ہیں جو آزادی کم ہو گئی ہے، [آپ شاید زیادہ تر جنسی تعلق نہیں کرنا چاہتے ہیں].
[اس کے بعد] مثالی کنٹرول کے مسائل ہیں. میں آپ کو نہیں بتا سکتا کہ مریضوں نے کتنا بار بار کہا ہے کہ انھوں نے جسمانی مسائل کو حل کیا ہے اور وہ سیکسی نہیں محسوس کرتے ہیں یا جنسی تعلق کرنا چاہتے ہیں. اگر ہم مثالی مسئلہ کو حل کرتے ہیں تو ہم جنسی مسئلہ کو حل کر سکتے ہیں. لہذا یہ جاننا ضروری ہے کہ [جنسی کی دشواری کا مسئلہ] کیا ہے.
ٹریوس:
کیا دوا ہو سکتا ہے؟
پائپر:
ایس ایس آر، اس دوا کا علاج کرنے کے لئے استعمال کردہ دوا [MS سے متعلق] ڈپریشن [عام طور پر مریضوں کے لئے جنسی کے مسائل کا سبب بنتا ہے].
ہیلتھ ٹاک نے 30 مارچ 2006 کو ایک پروگرام کیا تھا. یہ ایک عظیم پروگرام تھا. یہ بہت آسان ہے، مجھے لگتا ہے، مریضوں کو اس طرح کے پروگراموں کو سننے کے لۓ. میں [ہمارے سننے والوں] کو [اس پروگرام میں] مشورہ دونگا کیونکہ یہ بہت مددگار تھا.
ٹویس:
اس پروگرام میں ملٹی میڈیا سیکشن [اس پروگرام کے بارے میں] جنسی سوالات اور جواب بھی شامل ہیں. ایک کاکیل پارٹی میں جن لوگوں نے سوال پوچھ رہے تھے، اور ماہرین ماہرین ماہرین ان سوالات کا جواب دے رہے تھے.
[یہاں ہے] سان اینٹونیو، ٹیکساس سے ایک سوال، "کیا ایم ایس مریضوں کو فلو شاٹ لے جانا چاہئے؟ میں نے سنا ہے کہ ایسا کرنے میں کچھ ایم ایس کے مریضوں کے لئے اچھا خیال نہیں ہوسکتا. مجھے یہ سمجھ نہیں آتا. کیا آپ میری مدد کر سکتے ہیں؟ "
محترمہ پال:
یہ اصل میں ایک متنازعہ سوال ہے. ہم اس موضوع پر غیر جانبدار تھے. لیکن گزشتہ دو برسوں میں، کیونکہ فلو بہت سخت ہے، ہم MS مریضوں کے لئے فلو شاٹ کی سفارش کرتے ہیں. [ہم ایسا کرتے ہیں] کیونکہ اگر آپ کو بخار ہے تو، ایس ایم ایس کے ساتھ ایک انفیکشن یا کچھ بھی ہوسکتا ہے، آپ کے ایس ایم کے علامات بدتر ہوسکتے ہیں.
ٹریوس:
اگر کوئی مریض نتنترون [mitoxantrone] پر ہے تو، آپ شاید ان لوگوں کو اس وقت کے دوران فلو شاٹ لینے کی خواہش نہیں ہے جب [وہ] اموناسپنچاپی ہیں.
محترمہ. پول:
ٹھیک ہے، یہ متنازعہ ہوسکتا ہے کیونکہ [یہ ایک زندہ ویکسین نہیں ہے. تاہم، ایک فلو غلط ہے کہ ہم [مریضوں کے مریضوں کے لئے سفارش نہیں کرتے ہیں کیونکہ یہ ایک زندہ ویکسین ہے. مختلف ہسپتال کبھی کبھی [فلو دھند] دیتے ہیں. آپ کو اپنے ڈاکٹر سے بات کرنے کی ضرورت ہے کہ آپ کو پیشہ اور مشق [فلائی شاٹ حاصل کرنے کے] سے نکالنے کے لۓ.
ٹریوس:
اسپینر، میسیچسیٹس میں ملاسیا سے یہاں ایک سوال ہے، "اگر میں نئے علامات ہوں میرا موجودہ ادویات لے کر، کیا میں ایک مختلف کو تبدیل کرنا چاہئے؟ "
محترمہ. پال:
اس بات کا یقین کرنے کے لئے اپنے ڈاکٹر سے بات کریں کہ آپ [دوا کی دائیں خوراک] لے رہے ہیں. کچھ ادویات کے لئے، ہم ایک چھوٹی سی خوراک شروع کرتے ہیں، اور پھر بڑھائیں جیسے کہ وہ] برداشت کر رہے ہیں. شاید آپ صرف ایک علاج کی خوراک میں نہیں ہیں. میں اپنے ڈاکٹر سے پوچھا بغیر دواؤں کو روک نہیں سکتا. شاید آپ کو زیادہ ضرورت ہے، یا شاید آپ غلط راہ لے رہے ہو. آپ کو دواؤں کو سوئچ کرنے کی ضرورت ہوسکتی ہے، لیکن آپ کو اس کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کرنے کی ضرورت ہے.
ٹریوس:
یہ سب یاد رکھنا ضروری ہے کہ منشیات ایم ایس کو روکا نہیں ہے. یہ علاج نہیں ہے. وہ چیزوں کو سست کر دیتے ہیں
محترمہ. پول:
ہم عام طور پر اس کے بارے میں بات کرتے ہیں [جب مریضوں کو نوکری کی تشخیص کی جاتی ہے کیونکہ ہم اس بات کو یقینی بنانا چاہتے ہیں کہ لوگ حقیقت پسندانہ توقع رکھتے ہیں. اگر آپ ادویات لے رہے ہیں، تو آپ کو یہ جاننا ہوگا کہ یہ بیماری کو کم کرنا ہوگا، لیکن یہ آج آپ کے علامات کے ساتھ مدد نہیں کررہا ہے جب تک آپ علامات کے انتظام کے ادویات نہیں لے رہے ہیں. [مثال کے طور پر، اگر آپ لے رہے ہیں] درد یا سپیشت کے لئے کچھ، علامات [انتظامی ادویات] کو بیماری سے متعلق ترمیم کے علاج کے مقابلے میں زیادہ تیزی سے کام کرنا چاہئے.
ٹریوس:
ہمارے پاس ناراکا، ورجینیا میں ویرونیکا سے ایک سوال ہے. ، "ٹیسبیری ہمارے پاس کب کب دستیاب ہے؟ میں اسے مارکیٹ پر واپس دیکھتا ہوں. "
محترمہ. پال:
[تاشی مارکیٹ کو واپس مارکیٹ میں ڈال دیا گیا تھا] جولائی کے آخر میں. اور، جہاں آپ رہتے ہیں اس پر منحصر ہے، اس نے طویل عرصے سے وقت لیا ہے [بعض مریضوں کے لئے دستیاب ہونے سے پہلے] کیونکہ ایف ڈی اے کو ٹونچ پریزنٹیشن پروگرام میں داخل ہونے والے فراہم کنندہ اور انفیوژن مراکز ملنا پڑتا ہے. یہ دستیاب ہے.
ٹریوس:
میساچیٹس میں جینا سے ایک سوال پوچھا ہے، "کیا کوئی شخص پرائمری ترقی پسند ایم ایس (پی پی ایم) کی تحقیقات کرتا ہے، اور اس پر کوئی نئی معلومات موجود ہے؟ "
محترمہ. پول:
میں شاید ہر روز اس سوال کو سنتا ہوں، اور میں واقعی یہ چاہتا ہوں کہ وہاں بنیادی ترقی پسندی MS پر مزید زیادہ ہو کیونکہ لوگ سوچتے ہیں کہ یہ ایک مختلف بیماری ہے. بہت سے منشیات جو ہم استعمال کرتے ہیں، ریموٹ ایم ایم ایس (آر آر ایم ایم) یا ثانوی ثانوی ترقی پسند MS (ایس پی ایم ایم) کے لئے استعمال کرتے ہیں وہ بنیادی ترقی پسند کے لئے کام نہیں کرتے. میں ابھی تک تمام مطالعہ نہیں جانتا جو ابھی جاری ہے، لیکن رٹونان [رٹوکسیماب] کا استعمال کرتے ہوئے ایک کثیر مرکز کا مطالعہ ہے.
Rituxan Tysabri کی طرح ایک monoclonal اینٹی بائیو ہے، لیکن یہ ٹی خلیوں کے بجائے بی خلیوں میں ھدف ہے . ان دونوں کو نقل و حمل سے بچانے اور بنیادی ترقی پسند ایم ایس دونوں میں رٹونان کی تعلیم حاصل ہے. جو لوگ مجھے بتاتے ہیں پی پی ایم کے بارے میں مزید معلومات کے لئے کلینیکل ٹرائلز کا مطالعہ کرنا ہے. طبی ٹیسٹ تلاش کرنے کے دو طریقے ہیں. آپ کلینکیکل ریسرچ کے لئے [نیشنل سوسائٹی سوسائٹی] کے لنکس کو تلاش کرسکتے ہیں، یا [آپ کلینک ٹرائلز ویب سائٹ پر جا سکتے ہیں]. دونوں ویب سائٹس کے لئے، ایم ایس اور آپ کے شہر یا ریاست درج کریں [موزوں علاقوں میں.] پھر، آپ کے شہر میں دستیاب تمام کلینیکل آزمائشی [ظاہر ہوں گے].
ٹریس:
مائیکل پنسلکینسی سے پوچھا ہے ، "MS کے لئے دستیاب زبانی دوا موجود ہے؟"
محترمہ. پال:
ابھی ابھی کچھ مطالعہ کیا جا رہا ہے. ان میں سے زیادہ تر منشیات مرحلہ III [کلینک ٹرائلز] ہیں. مثال کے طور پر، مورتی منشیات (کولیسٹرول کم سے کم منشیات: Lipitor [atorvastatin]، زکار [سموسٹیٹن]، پرااوول [پرسٹسٹیٹ]، Lescol [fluvastatin]، میور [lovastatin] اور کریسٹور [rosuvastatin]) کا مطالعہ کیا جا رہا ہے. کچھ کیموتھراپی منشیات ہیں جو مریضوں کے لئے استعمال ہونے والے مریضوں کے لئے استعمال کیا جاتا ہے. Methotrexate MS کے لئے ابھی دستیاب ہے. Cytoxan [cyclophosphamide] اور Imuran [azathioprine] کبھی کبھی مجموعہ کے علاج میں استعمال کیا جاتا ہے.
ٹریوس:
وومومنگ میں روتھ سے پوچھتا ہے، "کیا وہاں ایک غذا ہے جو اب ایس ایم کے مریضوں کے لئے سفارش کی جاتی ہے اور کتنے غذائیت کی سفارش کی جاتی ہے یا اس سے بچنے کے لئے بہتر ہے؟"
محترمہ. پال:
نہیں، ایک صحیح غذا نہیں ہے. ہم کہتے ہیں کہ صحت مند غذا حاصل کرنے کی کوشش کریں. اگر آپ دلچسپی رکھتے ہیں تو وہاں واقعی بہت ساری ادب موجود ہے. نیشنل ایس ایس سوسائٹی میں بہت سارے عظیم بروشر ہیں. ان کے پاس ایک بروشر ہے، "کھانے کے لئے خوراک: ایم ایس اور غذائیت" جو صحت مند کھانے کے بارے میں بات کرتی ہے. اگر آپ خاص طور پر ایم ایس کے لئے ڈائائٹس پر زیادہ معلومات چاہتے ہیں تو، آپ ویب سائٹ پر جا سکتے ہیں.
ٹریوس:
حتمی سوال کو سنجیدگی سے متعلق مہارت کے ساتھ کرنا پڑتا ہے. کیا کوئی ادویات موجود ہیں جو سنجیدگی سے متعلق مسائل کے لئے دستیاب ہیں؟ کیا یہ [ان سنجیدگی سے متعلق مسائل] کے لئے مشقیں ہیں یا آپ کے دماغی توجہ کو بڑھانے کے لئے؟
محترمہ. پال:
سنجیدگی سے متعلق مسائل واقعی اہم ہیں. نہ صرف مریضوں کو یہ سوچنے کے لئے استعمال کیا جاتا ہے کہ ایم ایس کے ساتھ سب کچھ جسمانی تھا، لیکن ڈاکٹروں نے یہ سوچنے کے لئے استعمال کیا کہ ایم ایس ایک جسمانی بیماری تھی. گزشتہ 15 سالوں میں، ڈاکٹروں اور مریضوں نے محسوس کیا ہے کہ ایم ایس کے ساتھ سنجیدہ مسائل موجود ہیں. مطالعہ میں سے ایک نے کہا کہ ایم ایس کے مریضوں میں سے 40 سے 60 فی صد تک کچھ وقت میں سنجیدگی سے متعلق مسائل ہوسکتے ہیں. اب، یہ سنجیدگی سے متعلق مسائل بہت ہلکے ہوسکتے ہیں.
کبھی کبھی، یہ صرف [آپ کے سنجیدہ مسائل کے ساتھ] کوپن کرنے کے ساتھ مدد حاصل کرنے کا معاملہ ہے یا کچھ مہارتیں جو آپ کے سنجیدگی سے مدد کرسکتے ہیں. کوئی منشیات موجود نہیں، ابھی، یہ سنجیدگی سے مدد کے لئے دستیاب ہیں. ایمسیسٹ (ڈانپیلیل) کا نامہ منایا جاتا ہے، جو الزی ایمر کی بیماری کے لئے استعمال کیا جاتا ہے، [ایم ایس کے ساتھ استعمال کے لئے مطالعہ کیا جا رہا ہے]. لیکن، ابھی، ایف ڈی ڈی کی منظوری کی کوئی بھی چیز نہیں ہے. تاہم، وہاں موجود لوگ موجود ہیں جو آپ کی مدد کرسکتے ہیں. اپنے ڈاکٹر سے بات کریں اور کہتے ہیں، "کیا میں اپنے نیویسوپیولوجسٹ یا ایک تقریر تھراپیسٹ سے بات کرنا چاہوں گا" یا "اپنے سنجیدگی سے مدد کرنے کے لئے کس قسم کی حکمت عملی استعمال کر سکتا ہوں؟".
ٹریوس:
ہیلتھ ٹاک ویب پر ایم ایس کا صفحہ سائٹ کے بارے میں MS کے بارے میں تمام قسم کی معلومات ہے. [اس سے زیادہ معلومات موجود ہے] صرف ہمارے موجودہ یا پچھلے پروگراموں کے لئے بلاگ یا لنکس. مثال کے طور پر، وہاں ڈاکٹر سے پوچھا جاتا ہے - [جہاں اہم معالج آپ کے سوالات کا جواب دیتے ہیں. پائپر، اگلے مہینے دوبارہ یہ کرتے ہیں. لہذا، اگلے مہینے، ہمارے پروگرام دوبارہ نرس پائپر کے ساتھ Q اور A کے 30 منٹ کے بعد ہو جائے گا. کیا آپ ہمیں یہاں حتمی خیالات دے سکتے ہیں؟
محترمہ. پال:
میں آپ کو اپنے ہیلتھ کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے سے بات کرنے کے لئے حوصلہ افزائی کروں گا. آپ کو ایک کھلی رشتے پڑھنا ہے. اور اگر آپ کرتے ہیں تو آپ دونوں دونوں کے لئے بہتر ہو رہا ہے.
